I 53 år har Inger Ståhlberg från Skellefteå levt med sin man Gilbert. Men 2009 förändras livet när maken fick diagnosen Huntingtons sjukdom, även kallad danssjukan.
Sjukdomen är ärftlig och det var i samband med att makens syster testade sig och fick diagnosen som han också gjorde det.
– Men så här i efterhand har jag förstått att han haft den längre, säger Inger Ståhlberg.
”Inte kul att se en människa försvinna”
Symtomen är ofrivilliga rörelser, man blir långsam, klumpig, stel i muskler, talet och minnet påverkas och man drabbas också av glömska och försämrad koncentrationsförmåga.
”Blir orolig när jag är borta”
Paret fick efter sjukdomsbeskedet rådet att försöka att leva normalt och resa mycket, vilket de också gjort. Gilbert klarade sig länge från det att han fick diagnosen men det senaste året har han blivit sämre.
– Jag har jour dygnet runt förutom när han är på avlastning en vecka per månad. Tack och lov finns det anhörigstöd, men han blir orolig när jag är borta. Jag har avlastningen regelbundet så då är han i Boliden och det fungerar jättebra, säger Inger Ståhlberg.
Hoppas på botemedel
I dagsläget finns inget botemedel mot Huntingtons och sjukdomen leder till döden. Inger hoppas därför på forskningen och att det ska komma en bromsmedicin. Via Riksförbundet Huntingtons sjukdom har hon fått stöd och råd men än så länge finns det inget lokalt i Skellefteå.
– Men det ska startas en anhörigförening här uppe och det är bra för man känner sig ensam många gånger, säger Inger Ståhlberg.