Nio månader gamla Walder föddes med en ovanlig immunsjukdom och har varit nära döden fyra gånger under sitt korta liv. Men tack vare en benmärgstransplantation ser läget nu ljusare ut. Foto: Isabelle Norgren

Walder, nio månader, har varit nära att dö fyra gånger

Uppdaterad
Publicerad

Walder Johansson har bara levt i drygt nio månader men har redan varit uträknad fyra gånger av läkarna. Walders föräldrar Isabelle Norgren och Nicklas Johansson har flera gånger fått rådet att vara Walder nära för att ta adjö.

Walder föddes den 4 februari i år på Örnsköldsviks sjukhus. Allt verkade först helt normalt men redan efter en timme stod det klart att någonting var väldigt fel. Walder kräktes blod och började hyperventilera. Det blev respirator och ambulans till universitetssjukhuset i Umeå.

– Vi var ju så lugna innan födseln. Jag tänkte att, inte händer det mitt barn något. Inte händer det oss, berättar mamma Isabelle Norgren.

Walder har legat på sjukhus sedan han föddes i februari i år. Foto: Isabelle Norgren

En månad senare fick Walder den ovanliga diagnosen HLH, Hemofagocyterande lymfohistiocytos, en immunsjukdom som gör att Walders vita blodkroppar äter upp de röda blodkropparna.

Fick två donatorer

Walder fick cellgifter och höga doser kortison men blev inte bättre och enda hoppet att överleva var en benmärgstransplantation. Räddningen kom via Tobiasregistret, där han snabbt fick inte bara en utan två donatorer.

– Den glädjen man kände över att det fanns någon som kanske kunde rädda livet på honom. Jag vet inte hur man sätter ord på den känslan, säger Isabelle.

Medicinering och sjukdom har gjort att Walder svullnat upp och fått problem med sårbildning på huden. Innan transplantationen ville han inte att man skulle röra vid honom på grund av smärtorna. Han kan fortfarande bli ledsen om man tar upp honom för fort, eftersom han förväntar sig att det ska göra ont, men även de problemen börjar försvinna.

– Nu blir han väldigt lugn när han kommer upp i famnen. Man får krama honom och han älskar att bada nu. Allting som har gjort så ont på honom är som borta idag. Det är helt otroligt! säger Isabelle.

”Känner att hoppet kommer tillbaka”

Walders mamma Isabelle kommer från Nordmaling och pappa Niklas från Hörnefors. Familjen bor i Husum där Walder har två äldre syskon som väntar på att lillebror ska få komma hem.

– Idag ser det positivt ut. Vi såg faktiskt några dagar innan de första resultaten från transplantationen kom. Han blev mycket piggare och slutade producera slem och huden som gått sönder när man tagit på honom började återhämta sig. Och för första gången fick vi ett leende från honom.

Idag mår Walder bättre och svullnaderna har lagt sig lite. Nu hoppas familjen att han ska få komma hem från sjukhuset. Foto: Isabelle Norgren

– Jag blir tårögd bara jag tänker tanken och nu känner jag att hoppet kommer tillbaka. Efter allt hemskt som har varit, säger Isabelle.

Fakta om Tobiasregistret

Ungefär en fjärdedel av alla som behöver en stamcellstransplantation kan få sina nya stamceller av en familjemedlem. För övriga patienter behöver man söka efter en obesläktad givare via Tobiasregistret.

Trots att det i dagsläget finns över 35 miljoner givare registrerade runt om i världen finner ca 30% av dessa patienter aldrig en givare.I Tobiasregistret finns närmare 140 000 potentiella givare av blodstamceller – och deras HLA-typ – registrerade.

Så det är till Tobiasregistret som sjukvården vänder sig när någon behöver en transplantation av blodstamceller. För att bli donator ska du vara mellan 18-35 år och frisk. Detta för ett optimerat resultat och för att du ska kunna finnas kvar länge i registret.

Källa: Tobiasregistret

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.