Adelina klinkar loss på pianot. Foto: Lena Pettersson / SVT

De fick en dotter med Downs syndrom: ”Vilken tur att vi fick vara med om detta”

Uppdaterad
Publicerad

Par som fattar beslut likt det som Linda och Niclas Wenthe gjort blir allt mer ovanligt i Sverige – statistiken visar helt enkelt att det föds färre barn med Downs syndrom. För Linda och Niclas råder det dock ingen tvekan: deras liv har blivit rikare efter att de fått ett barn med Downs syndrom.

– Adelina lämnar ingen oberörd, säger de till SVT Nyheter.

Att få kontakt med 3-åriga Adelina går fortare än att säga hennes namn. Två sekunder efter att vi stigit in i villan i Kungälv hejar hon glatt och visar oss sin padda och den senaste Youtube-favoriten.

Hon har varit på förskolan hela dagen men tycks drivas av samma raketbränsle som de flesta treåringar. Hon drar med sin trettonåriga storasyster Bea till leksaksspisen som står i ett hörn i köket, där de tillsammans börjar laga många och komplicerade rätter. 

Det är drygt fyra år sedan Linda och Niclas Wenthe fick veta att det barn de väntade hade en förhöjd sannolikhet för att bära på Downs syndrom.

Svårt i början

– Det var jättesvårt i början, berättar Niclas, eftersom jag inte hade någon kunskap om Downs syndrom. Jag funderade mycket på framtiden, många frågor poppade upp. Men efter att ha tänkt fram och tillbaka kom vi fram till att det var livet vi längtade efter. Så oavsett vad det var för barn som kom skulle det vara välkommet.

Linda, som jobbar med funktionshindrade, hade det lite lättare. 

– Downs syndrom innebär ju ofta mindre utmaningar och svårigheter än många andra diagnoser, säger hon.

Hon kände också väl till det nätverk som finns för att stötta och hjälpa, vare sig det gäller kunskap, logopeder eller sjukgymnastik.

Familjen Wenthe samlad, Linda och Niclas tillsammans med de tre barnen. Foto: Lena Pettersson / SVT

Opererad för hjärtfel

Familjen använder teckenspråk när de talar med Adelina, ett sätt att stimulera hennes språkutveckling som är senare än andra barns. När hon var fem månader gammal opererades hon för ett hjärtfel som ofta följer med Downs syndrom.

– Det var en tuff resa, säger Linda, men nu är hon hjärtfrisk. Och utmaningar finns med alla barn, det ser bara lite annorlunda ut med Adelina.

Ett rikare liv

Både hon och Niclas tycker att deras liv blivit rikare i och med att de fått ett barn med Downs syndrom. Deras upplevelse av livet här och nu har blivit starkare och de tar inget för givet. Samtidigt är de medvetna om att de som föräldrar kommer att behöva spela en större roll under längre tid i Adelinas liv, än med andra barn.

Adelinas två storasystrar, Bea och Louise, formulerar det som att med ett syskon med Downs syndrom får man ”mer av allt”. Deras lillasyster är ofta väldigt glad och ibland väldigt ledsen.

– Men Adelina är lätt att förstå för hon är så tydlig, säger Bea.

Unik eller udda?

I den lilla kastrullen på miniatyrspisen vispar Adelina kraftigt till en osynlig sås medan Bea kryddar anrättningen. De är överens om att det blir bättre ju fler kryddor som används.

Niclas och Linda Wenthe respekterar dem som gjort ett annat val än de efter att ha varit med om fosterdiagnostik. Men de reagerar starkt på uppgifterna om att det föds allt färre barn med kromosomavvikelser.

– Jag tror att ju färre personer som föds med Downs syndrom, desto svårare blir det för Adelina, säger Niclas.

Linda delar hans oro.

– I vissa kulturer ser man på människor med Downs syndrom som unika, i stället för udda, säger hon. Ibland säger folk till oss ”vilken tur att Adelina kom till just er som föräldrar!”. Och då kan jag ju inte annat än att hålla med: vilken tur för oss att hon kom till oss, så vi fick vara med om detta!

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.