”Han har inte rättighet till samma levnadsstandard som andra.”

Så obeskrivligt respektlöst, som ett stänk syra i ansiktet, lät svaret då min väns mor ifrågasatte hur kommunen tänkte kring hans situation.

Detta efter att man ansökt om att ge honom fler assistanstimmar, vilket kommunen svarade på genom att dra ned på beviljad tid.

Min vän fastnar i glappet mellan Socialtjänstlagen och LSS.

Anledningen?

Han anses för välfungerande och självständig. Detta trots att han levt de senaste tio åren av sitt liv instängd i sin bostad till följd av sjukdomen ME. Instängd i nära på totalt mörker 24 timmar om dygnet, så gott som hela tiden sängbunden.

Nerv- och immunsystem är så pass känsliga att den som assisterar honom inte får ha pälsdjur eller röka, måste leva parfymfritt och även är beredd att arbeta sina skift i mörker.

Min vän får i dagsläget livsviktig hjälp av såväl mor och syster som av mig, för att kunna leva ett liv så drägligt som möjligt.

Jag är dels väldigt glad över att kunna vara med och bidra till hans välbefinnande, men tänker också på andra stackare i liknande situationer. Ni vet, de där som inte har familj eller vänner som stöttar?

Tänk er själva att era synnerver knappt tål ljus över huvud taget.

Att för mycket ljusinsläpp bakom gardinen får det att känna som knivar skär i ögonen medan medvetandet blir suddigt och energin dräneras. Addera en extrem känslighet mot dofter och ljud när vi ändå håller på.

För att göra det värre kan vi väl lika gärna karva bort ett antal andra medel till njutning?

Ta ett glas vin på fredagskvällen, en spontan fikastund med vännerna? Glöm det.

Av alla de saker min vän älskade att göra innan sjukdomen, sådant vi andra tar för givet, så finns det fortfarande ljusglimtar som vi hjälper att tillgodo se honom med:

Kärleken till det skrivna ordet. Vi läser för honom. Vi hjälper honom att skriva sina fantastiska alster. De böcker hans genialiska hjärna ruvar på, de försöker vi se till att han, via våra fingrar, får förevigade så som alla författare drömmer om.

Det är bitvis något så tröggrott. Tänk er att ha ett manus på nära 500 A4-sidor där en halvtimmes korrekturläsning tar er igenom knappt en sida.

Författaren i mig ryser vid tanken. Det tar lång tid, men det går, och viktigast av allt är att min vän får utlopp för sin passion, det som utöver familjen han håller så kär, ger honom kraft att orka fortsätta.

Orden ”Inte rätt till samma levnadsstandard” ekar i mitt huvud.

Jag vill vakna ur den dåliga drömmen och inse att det var just en sådan, att omänskliga citat som ovan inte tillhör det samhälle jag lever i.

Jag vill inte se att människor som min vän ska ”råka” hamna i kläm, att de ljusglimtar som faktiskt får honom att orka och hoppas på en bättre framtid inte sinar till följd av att våra skattepengar inte alltid går dit de bör.

Vi lever i ett samhälle där de svaga alltför ofta hamnar längst ned på prioritetslistan och det gör mig mörkrädd.

Det är en ung människa med hela livet framför sig vi pratar om.

Han ska ha rätt till exakt samma levnadsstandard som mig eller dig.