I veckans avsnitt av Uppdrag granskning avslöjas missförhållanden i grupp- och korttidsboenden. Det handlar våld, kränkningar och dödsfall.
Det visar att den oro som jag och många föräldrar med mig känner tyvärr är befogad. Oron kan handla om det mest förfärliga men också om brist på det vardagliga stödet.
Det är många år sedan jag förstod att jag är förälder till ett barn som kommer att behöva stöd i mycket, hela livet.
När Alfred föddes för snart 40 år sedan var det nog ingen som riktigt förstod det, ändå fick vi det stöd som fanns att få och som vi behövde.
Jag fick en känsla av ett samhälle som bryr sig,ett samhälle som vill att de som har behov av stöd och omsorg ska få det på bästa sätt. Tilliten jag kände då var stor. Idag är känslan en annan och vi är många som känner en stor oro inför framtiden.
Vart ska vi åka på semester? frågade Alfred personal på gruppbostaden. Det var på den tiden det var möjligt att resa på semester några dagar. Nu får han inte göra det längre och han har slutat fråga. Så enkelt är det att döda drömmar.
Idag ges avslag på insatser på ett sätt man inte gjorde för tio år sedan och vi ser begränsningar vi inte såg då. Det kan gälla att inte få kontaktperson, att inte få ledsagare eller att inte få göra de aktiviteter man vill.
Vi ser besparingar som innebär försämrad livskvalitet som i sin tur kan leda till allvarlig ohälsa och öka på oron.
Mamma, slå näven i bordet! Det brukar Alfred säga när han känner att han har blivit orättvist behandlad.
Alla kan inte förmedla när de känner sig orättvist behandlade, har ont, känner oro eller när något negativt har hänt.
Om personal har kompetens och förståelse och om de som fattar beslut har goda intentioner kan vi känna oss trygga i att alla gör sitt bästa. Det vi vill är ju bara att man följer lagen, att våra barn ska få ett gott liv och kunna leva som andra.
”Ni måste se till att jag blir frisk! Jag har ett barn med funktionsnedsättningar.” En förälder berättar vad hen brukar säga när hen går till läkaren.
Jag hör föräldrar som berättar om sin oro över att ingen verkar bry sig om det vuxna barnet där på gruppbostaden eller korttidsboendet.
Om att det vuxna barnet far illa, att personal vill lösa problem med mer medicin eller att alltför få förstår hur ens barn kommunicerar. Jag hör föräldrar som önskar att deras barn dör innan de själva dör för att de inte litar på att barnet ska få det bra när föräldrarna inte finns längre.
Det är skillnad på att vara förälder och att vara personal. Som förälder känner jag mitt barn väl och jag finns där…alltid…resten av livet. Personal kommer och går och det blir många…hundratals, kanske tusental under ett långt liv.
Att ge stöd till våra barn och vuxna är ett kvalificerat arbete och jag vet att det finns många som gör ett fantastiskt jobb. Jag önskar att de får uppskattning och möjlighet till kompetensutveckling, det behövs och är väl använda resurser.
Jag försöker planera för framtiden och har oron som ständig följeslagare. Vad kommer att hända när vi föräldrar inte finns längre? Kommer det välfärdssamhälle vi haft att fortsätta monteras ner?
Kommer de gemensamma resurser vi har att fördelas på ett sätt så att alla, som är i behov av dem, får del av dem?
Jag ställer frågorna men vet inte om jag törs höra svaren.
Reportaget Bakom stängda dörrar sänds på SVT1 onsdagen den 31 oktober och finns att se på SVT Play från och med klockan 13 på onsdag. I reportaget har Uppdrag gransknings team granskat missförhållanden på grupp- och korttidsboenden i Sverige.
