Foto: Janerik Henriksson/TT
Debattinlägg

”Jag vill bara ha hjälp att sköta mitt eget liv”

Publicerad

ASSISTANS · ”Nu lutar det åt att vi ska skilja oss, bara för att få hjälp med lite städning. Är jag inte gift får jag automatiskt rätt till mer hjälp”, skriver Lilian Grundström.

Om debattören

Lilian Grundström
Sjukpensionär

Åsikterna i inlägget är debattörens egna.

Ont överallt, hela tiden. Och nu kanske jag måste skiljas från min man, för att kunna få hjälp. Låter det konstigt? Det är det också.

Jag är 51 år, har grav diabetes och lider av sjukdomen morbus dercum – ett slags fettvävnadsreumatism. Sjukdomen innebär framför allt att jag har konstant ont under huden och i mina leder.

Vissa som har den här sjukdomen kan på grund av smärtan inte ens kramas. Det kan jag, däremot får jag mer ont om jag till exempel sitter still för länge, eller försöker göra vardagliga saker som att trycka på knappar eller öppna burkar.

Min morbus dercum är autoimmun, men det finns ännu för lite forskning för att man ska veta varför den uppstår.

Jag har levt med den här smärtan sedan jag var tio år – då jag också fick diabetes – men fick diagnosen först 2008.

2008 fick jag ett stort sjukdomsskov. Jag åt Citodon som godis, men ingenting hjälpte mot smärtan. Jag har aldrig varit med om något så fruktansvärt i hela mitt liv. Jag blev inlagd och fick Dolcontin som är morfin.

Efter att själva skovet gick över efter någon månad har jag gradvis blivit sämre, och fått mer skelettvärk. Numera sitter jag i rullstol.

Det senaste året har jag till följd av min diabetes också drabbats av en lättare kognitiv störning, som påverkar minnet. Detta gör att jag behöver hjälp med att påminnas om mat, insulin och framförallt att ta mitt blodsocker, eftersom jag inte märker när jag får lågt blodsocker och lätt kan hamna i koma.

Jag och min man Bo har varit gifta sedan 1987, och har tre barn tillsammans. I alla år har han dragit ett otroligt tungt lass, och tagit hand om både mig, våra barn och vårt gemensamma hem. Jag har ju aldrig kunnat bära vare sig matkassar eller barnen.

Det har också på senare år varit ganska smutsigt hemma hos oss, till följd av att jag inte har haft möjlighet att hjälpa till med städningen. 

Bo jobbar som lastbilschaufför och är borta på oregelbundna tider. Varannan vecka jobbar han sex av sju dagar. Och då cirka 13-15 timmar per dygn.

Jag har under flera år ansökt om att få mer hjälp för att klara av vardagslivet. Hemtjänsten kommer åtta gånger per dygn och hjälper mig med de mest grundläggande behoven såsom dusch, påklädning, tandborstning och påminnelser om livsnödvändiga saker så som insulin och blodsocker.

Men trots att arbetsterapeuter och specialister menar att jag behöver maximal assistans i mitt vardagliga liv, avslog kommunen nyligen min ansökan om hjälp med tvätt och städ.

Varför? Jag är gift.

Kommunen hänvisar i sitt avslag till äktenskapsbalken, där det står: ”Äkta makar ska gemensamt vårda hem och barn, samt fördela sysslor mellan sig”. De menar att det jag inte kan göra måste Bo kunna fixa.

Eftersom man ska dela på ansvaret av hemmet frågar jag – vilken del tycker kommunen att jag ska göra? Jag får aldrig något svar...

När Bo är hemma får han vara min obetalda assistent med allt som hemtjänsten inte gör. I 30 år har han arbetat heltid, samtidigt som han tagit hand om både mig och vårt hem. Det tär något oerhört på honom.

Och att alltid behöva passa hemtjänstens tider gör mig fånge i mitt eget hem.

Vi vet att vi inte är ensamma. Det finns många exempel på när anhöriga får ta smällen – familjer som har sjuka barn till exempel, där föräldrarna måste sluta jobba för att få ta hand om sina barn som kanske behöver hjälp 24 timmar om dygnet.

Jag skulle framförallt vilja ha hjälp med att laga mat och ordna med saker i hemmet. Med lite stöd hade jag kunnat hjälpa till med sysslor och känna mig delaktig i mitt eget hem. Jag kan till exempel inte öppna tvättmaskinen – men jag kan lägga in tvätten.

Jag vill helt enkelt ha hjälp med att sköta mitt eget liv. Ett par extra händer hade gjort stor skillnad i vår vardag.

Vi orkar inte mer.

Nu lutar det åt att vi ska skilja oss, bara för att få hjälp med lite städning. Är jag inte gift får jag automatiskt rätt till mer hjälp.

Det är inte lätt att vara sjuk, men det är i alla fall lättare än att bråka med kommunen. Men jag har också blivit sämre under den här långa ansökningsperioden, och vet faktiskt inte om jag orkar bråka mer.

Ska det vara så här?

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Om SVT Opinion

Debattinlägget ovan är från SVT Opinion. Innehållet är debattörens egen uppfattning – inte SVT:s.