I dagarna har säkert fallet med Isabella som först blev nekad sin ögonmedicin och sedan fick tillgång till den igen väckt starka reaktioner hos många läsare. Kanske tänker man att det är oetiskt att ta ifrån ett barn en medicin som betyder så mycket för hennes framtida liv och funktion.
Tyvärr är det inte så enkelt. All offentligt finansierad hälso- och sjukvård, i Sverige och i andra länder, har begränsat med resurser vilket innebär att alla patienters behov inte kan tillfredsställas.
Uttryckt på ett annat sätt – om vi lägger resurser på en viss patient eller patientgrupp – så är det någon annan patient eller patientgrupp som inte kan få nytta av samma resurs. Det innebär att vi måste göra val och prioritera mellan olika patientgrupper.
Sveriges riksdag har beslutat om etiska principer för att vägleda dessa prioriteringar.
Människovärdesprincipen säger exempelvis att vi inte får ta hänsyn till patientens kronologiska ålder, socioekonomiska situation eller tidigare livsstil. Behovs-solidaritetsprincipen säger att vi ska utgå från patientenss behov, och ju större behovet är, desto mer prioriterat är det att ge resurser till patientens vård.
Samtidigt säger kostnadseffektivitetsprincipen att det måste finnas en rimlig relation mellan kostnaden för vården och vårdens effekter på patientens behov. I ett fall som Isabellas (och jag kommenterar inte det specifika beslutet kring hennes fall) så är inte problemet storleken på patientens behov, även om vi inte får ta hänsyn till att det rör sig om ett barn.
Problemet är att det inte finns en rimlig relation mellan kostnaderna för behandlingen och de effekter den kan ge. Detta beror på att läkemedelsbolaget har satt ett (för) högt pris.
Skulle vården acceptera de priser som läkemedelsbolagen sätter utan krav på rimlighet – innebär det att fler andra patienter kommer att få sämre vård – än med rimliga priser.
Här är risken stor att de patienter som får sämre vård är de som saknar en stark röst eller inte blir föremål för mediauppmärksamhet: äldre, multisjuka patienter, patienter med psykisk ohälsa, patienter utan starka företrädare eller anhöriga etc.
I den situation när vården tvingas säga nej blir patienten tragiskt nog gisslan.
De etiska principerna säger också att vården för patienter med samma behov ska vara jämlik, därför är det olyckligt när olika vårdgivare fattar olika beslut kring om patienter ska få behandling eller inte. Därför finns nu nationella rådgivande grupper som vägleder beslutsfattare för att den vård som erbjuds ska bli mer jämlik över landet. Förhoppningsvis kan även den kommande läkemedelprisutredningen ge oss ännu bättre verktyg för detta.
I sista änden kommer vården dock alltid vara tvungen att säga nej i vissa fall.
Om vi ska använda vårdens resurser på ett så rättvist och effektivt sätt som möjligt, bör ett ja eller nej till behandling vägledas av tydliga och medvetna etiska ställningstaganden och inte bero på huruvida man lyckas få genomslag i media eller andra etiskt tveksamma faktorer.
