Värdebaserad vård, evidensbaserad vård, personcentrerad vård och beprövad erfarenhet.

Orden med djup ideologisk innebörd är många, samtidigt känns de ganska menlösa när man sitter med en hjärntumör och läkaren föreslår akupunktur.

Eller när de säger på sjukhuset ”Kom inte hit, din ordinarie läkare är borta så då gör vi ingenting”.

Eller när operationstider saknas och kunskapsnivån är så låg så behandling inte erbjuds.

Strax före jul skriver en hjärntumörpatient till mig:

”Jag vaknar varje dag och tänker ’idag säger någon att dom bara skojat och att jag kommer att få hjälp’ men den dagen har inte kommit än. De lägger in mig utan plan och skickar hem mig utan plan för näring. Det är väl billigare att svälta mig till döds.”

Jag hjälper henne att ordna en second opinion till Lunds universitetssjukhus.

Ansvarig läkare informeras att hennes journal är på gång och att vi önskar att de tar upp ärendet akut eftersom den 33-åriga kvinnan nu väger 42 kilo utan att få i sig näring.

Vi pratar med hemsjukhuset i Norrbotten vid flera tillfällen, men när jag pratar med Lund har ändå ingen remiss kommit.

Läkaren i Norrbotten förklarar:
”Jag trodde att remissen för second opinion var signerad”.

Till slut får de iväg begäran om second opinion men då har Lund redan satt dagordningen inför onsdagens rond – och de låter meddela att ärendet tas upp en vecka senare.

Ett missat knapptryck och ingen vet om denna kvinna lever så länge, men det verkar inte bekymra sjukvården.

Jag mailar biträdande regiondirektör, patientnämnden, patientsäkerhetsansvarig och saker börjar hända.

I hennes journal dyker det upp små texter från olika chefer som där låter meddela att de pratar med varandra.

Men fortfarande erbjuds hon ingen behandling för att få i sig näring.

Om man införde en anmälningsplikt så skulle denna situation ha kunnat undvikas. Låt mottagande sjukhus få ett ansvar att informera remitterande sjukhus när de får vetskap om att remiss är på väg.

Forskning visar att närstående till cancersjuka i hög utsträckning själva blir sjuka. Det är en enorm stress att se en nära anhörig bli felbehandlad, att ständigt känna att man måste vara beredd. Vi skapar således sjukdom genom den vård vi erbjuder.

Förutom den tid alla dessa samtal tar från närstående och vårdpersonal så skapar vi också ny sjukdom.

I fallet med denna second opinion ringde vi sammanlagt över 10 samtal till sjukvården för att få till en enkel förfrågan.

De samtalen hade kunnat mer än halveras om sjukvården ålades ansvar att kommunicera med varandra. Då hade den aktuella patientens liv inte stått och vägt med en missad knapptryckning.

Idag lämnade jag hjärntumörsidan på Facebook för jag orkar inte se eländet mer.

Man talar om jämlik vård men även jag lämnades att dö på ett litet sjukhus.

Liksom en annan vän gjorde.

Efter att ha lagt de allra sista krafterna på att kräva omedelbar second opinion fick jag halvakut operation i Lund och jag lever därför idag.

Min väninna nekades behandling, men vi hjälpte henne till Karolinska och med behandling har hennes tumör stått stilla.

Hur många ska tillåtas dö?