Den lilla blåa pumpen piper till när insulinet lämnar behållaren, och åker in i Gustav. Insulinpumpen heter Love, Gustav har döpt den. Och han kan sköta den själv, med lite hjälp av mamma.

Gustav Sandström är sex år. För ganska precis två år sedan la hans föräldrar märke till att någon inte stod rätt till, eftersom Gustav hade börjat kissa på sig och drack ovanligt mycket. Familjen åkte in till akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, och där fick de stanna en vecka innan de fick diagnosen: Diabetes, typ 1.

– Det var otroligt turbulent, vi hade svårt att förstå vad som hade hänt vårt barn. Det var mycket tårar, berättar mamma Clair Sandström.

Sover inte om nätterna

Gustavs sjukdom innebär att immunförsvaret angriper hans egna produktion av det livsviktiga hormonet insulin. Därför måste han få insulin utifrån via en pump, under resten av sitt liv.

Sjukdomen har vänt upp och ner på livet för familjen Sandström. ”Jag har inte sovit en hel natt på två år”, säger mamma Clair. Och det är något som många föräldrar till barn med diabetes kan känna igen sig i. Flera gånger under natten måste Gustav kollas till, så att inte hans blodsocker är för högt – eller för lågt. Därför måste de ställa klockan och se till att vakna när den ringer.

– Man gör ju tyvärr inte alltid det. Som tur är ska vi snart få en sensor som är ihopkopplad med hans insulinpump, och då känner den av när han behöver en korrigering, alltså få insulin.

Fick köa i ett år för en sensor

Mycket av vården sköter de själva i hemmet. Men för att familjen ska kunna veta hur det går ska de, enligt den nationella vårdplanen för barn med typ 1-diabetes, göra ett besök på sjukhuset var tredje månad.

Men det går inte eftersom mottagningen de hör till, på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, inte har tillräckligt med personal för att ta emot alla barn så ofta som de borde.

– Första året fick vi komma en gång i kvartalet, så som det är meningen att man ska komma. Men nu det andra året har vi inte fått göra det. Vi har själva fått ringa och be om tider men de har inga tider, säger Clair Sandström.

– Det drabbar ju Gustav i första hand att eftersom vi inte vet om behandlingarna som vi ger honom i dag är bra.

Väntat på hjälpmedel

Snart ska Gustav alltså få sin sensor, som ska hjälpa honom att hålla koll på blodsockernivån. Men det har tagit tid.

– De har inte resurserna som krävs för att kunna ge oss det vi behöver, vi har stått i kö i ett år för en sensor. Det känns ju också jättetråkigt.

– Det är inte lätt att vara sex år och känna att man har högt blodsocker. Och har man det en längre period så gör det att han blir arg och ledsen, han har inget tålamod. Det är ganska svårt som förälder att kunna hjälpa honom med det. Just när han är ledsen och arg, och man vet att det beror på hans sjukdom, säger Clair Sandström.

Man blir arg och lite vild

Gustav visar hur han gör när han själv mäter sitt blodsocker. Han plockar fram en liten pappersbit och tvättar fingret, sedan tar han fram en svart apparat och sticker till. Det går snabbt. Sen mäter han.

Displayen visar att blodsockret är för högt. Det ska helst ligga mellan 4 och 8, men nu är det uppe i 17. Det beror på att Gustav tidigare fick två bitar godis av lillasyster Astrid. Och det är känsligt, det där med godis.

– Det äter vi bara på eftermiddagen, inte sent på kvällen, eller hur? säger mamma Claire.

Love, den lilla blåa insulinpumpen, piper till igen när insulinnivån korrigeras. Och Gustav förklarar hur han märker att han inte är som andra barn, när hans blodsocker är för lågt.

– Man kan känna sig ledsen och hungrig och trött.

Och hur blir det om det är för högt?

– Då känner man sig arg, och lite vild