De kallas för de nya överlevarna – barn med svåra hjärtfel som numera överlever tack vare en väl utvecklad barnhjärtkirurgi. En grupp barn där en hel del har kognitiva problem enligt patientorganisationen Hjärtebarnsförbundet.
23-åriga Rebecca Carlström var en av de första så kallade enkammarbarnen som överlevde när hon opererades första gången 1992. Hon beskriver en barndom där den sociala biten var det svåraste.
– Jag satt inne och ritade när de andra barnen var ute och lekte för jag orkade inte springa runt. Man lär sig inte hur man umgås med andra, berätta Rebecca.
Perioder av oro och ångest
Delar av barndomen tillbringade hon i en elrullstol eftersom hennes hjärta inte orkade om hon rörde sig som andra barn.
Förutom de fysiska begränsningarna har Rebecca ibland svårt att hitta geografiskt och att tänka logiskt när hon ska lösa problem.
Hon har drabbats av perioder med oro och ångest, dels inför en av de fyra operationerna hon genomgått.
– Jag var ungefär åtta år när jag fick en väldig dödsångest. Jag vågade inte bada och få vatten i ansiktet för att jag trodde att jag skulle drunkna. Mina föräldrar fick inte starta bilen innan jag hade bälte på mig för då trodde jag att vi skulle dö, säger Rebecca.
Problem av många olika slag
I dag lever omkring 24 000 barn med hjärtfel i landet och enligt Jan Sunnegårdh, professor och överläkare i barnkardiologi vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, kan mellan 3 000 och 5 000 av dem vara i behov av stöd i olika faser av livet.
– Problematiken är mångfacetterad. Det kan handla om inlärningsproblem, koncentrationssvårigheter, motoriska svårigheter, nedsatt kondition och oro på grund av hjärtsjukdomen, säger han.
Tillgången till stöd för barn med hjärtfel ser olika ut i landet och är varken jämlik eller tillräcklig menar Jan Sunnegårdh.
Han lutar sig bland annat mot rapporten ”Habilitering för barn med hjärtfel” som gjordes på uppdrag av Socialstyrelsen och Hjärtebarnsförbundet förra året.
”Får inte hjälp hela vägen”
Peter Nordqvist är generalsekreterare i Hjärtebarnsförbundet och går ännu längre i sin kritik mot hur habiliteringen av barn med hjärtfel fungerar.
– De här ungarna har kostat en hel del pengar med de hjärtoperationerna man har gjort och sedan så släpper man dem och det är fegt eller farligt eller fel. Vi hjälper dem inte hela vägen att bli medborgare som kan fungera i samhället, säger Peter Nordqvist.
Rebecca Carlström är en av dem som har fått hjälp och hon vittnar om hur mycket det har betytt för henne.
Hon har haft en personlig assistent, träffat psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast. Med rätt planering kan hon ta långa promenader med pojkvännen och hon både jobbar och studerar.
– I dag är mitt liv bra, jag jobbar och läser till lärare på universitetet, berättar Rebecca.