Varje år föds tusen barn i Sverige med ett hjärtfel. Idag överlever hela 95 procent och gruppen vuxna med medfött hjärtfel växer för varje år. Men enligt Hjärt-Lungfonden finns det för få kardiologer som är specialiserade på just medfödda hjärtfel och som kan följa barnen som vuxna.
GUCH, vuxna hjärtebarn
Idag lever cirka 22 000 barn och ungdomar och cirka 30 000 vuxna (GUCH= Grown Up Congenital Heart disease) i Sverige som har fötts med hjärtfel enligt Hjärt-Lungfonden. För några decennier sedan var det inte självklart att alla skulle överleva men tack vare forskning, som har lett till tidigare diagnoser och bättre behandling, kan de allra flesta växa upp och leva ett långt liv. Det finns dock stora utmaningar för att kunna ge patienterna en bra livskvalitet.
– Kunskapen kring vad som händer när de med medfött hjärtfel blir äldre och börjar få åldersrelaterade hjärtsjukdomar, som högt blodtryck och kärlkramp, är idag en stor utmaning för forskningen. För att alla ska få ett så bra liv som möjligt behöver vi verkligen ta den här växande gruppen på allvar, säger Eva Mattson, överläkare Hjärtkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset.
Centra i Linköping
I dag finns det särskilda centra för vuxna med medfött hjärtfel i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala och Örebro. Enligt Socialstyrelsen finns det ca 40 verksamma barnkardiologer i Sverige. Endast ett tjugotal kardiologer har specialiserat sig inom GUCH. Arbetsbelastningen för de få specialisterna är hög och enligt en rapport från Socialstyrelsen är tillväxten av barnkardiologer låg. Eftersom gruppen barn, ungdomar och vuxna som har fötts med hjärtfel blir allt större behövs det en betydligt snabbare återväxt av både barnkardiologer och GUCH-specialister de kommande 20 åren.
Läkare måste också forska
Enligt Hjärt-Lungfonden behövs det även mer resurser och bättre förutsättningar för att kombinera rollerna som läkare och forskare. Det är avgörande med nationell samordning och ett kunskapsutbyte mellan barnhjärt- och GUCH-mottagningar i hela landet för behandling av den nya patientgruppen. Speciellt när de med komplexa hjärtfel blir allt äldre.