I maj dog Vilgot. Han blev ett år.
– Han var sjuk redan i magen. Vilgot fick många dödsdomar under den korta tid han hade, men det vi inte visste var att hans sista halvår skulle bli en kamp för överlevnad för oss alla såväl psykiskt som ekonomiskt. Det fick till följd att vår avslutande tid tillsammans inte blev så värdig som vi hoppats, berättar mamman, Maria Fahlgren.
Skulle få dö hemma
Vilgot föddes svårt sjuk och familjen vistades på sjukhus det första halvåret. Hans njurar hade slagits ut redan i moderlivet. Vilgot krävde dialys, han hade en svår hjärnskada, magsår och problem med ämnesomsättningen.
I slutet av förra året var allt hopp ute och då bestämde sig familjen för att lämna sjukhusmiljön och flytta hem för att Vilgot skulle få dö hemma.
Dom berättar om ett löfte om att det skulle fungera.
Moment 22
Förutom palliativ sjukvård i hemmet skulle familjen få assistans enligt LSS. Vilgot hade en treårig storebror och familjen skulle få stöd för att kunna ta hand om varandra och sitt döende barn.
Men verkligheten blev något helt annat.
– Vi hamnade i ett moment 22, förklarar pappan, Erik Fahlgren. Alla sa att vi skulle få hjälp men i praktiken blev det inte så. Kommunen hade det yttersta ansvaret att tillhandahålla assistans, men klarade inte uppgiften. När inte heller assistansbolaget sa sig kunna ta på sig uppgiften blev vi i praktiken utan hjälp under en avsevärd tid av en liten pojkes liv som bara tickade på. Det blev alltså vårt ansvar att fixa det, berättar Erik Fahlgren.
– Det blev en kris. Vi levde från timme till timme. En så enkel sak som mat blev komplicerat. Vi vakade och hade sömnbrist. Vi hade en pojke på tre och ett halvt år och ett jättesjukt spädbarn. Vi var superslitna och det som smärtar mig mest är att vi inte hade tid att älska Vilgot så mycket och så förutsättningslöst som vi hade önskat, minns Maria Fahlgren.
Tre sista veckorna
Försäkringskassan fattade beslut om antalet assistanstimmar till familjen, men varken kommunen eller den privata assistansmarknaden kunde verkställa beslutet. Under Vilgots sista halvår i livet fick familjen det assistansstöd dom hade rätt till, enbart under de de tre sista veckorna innan Vilgot slutligen dog.
Enligt lagen om stöd och service är det kommunen som är ytterst ansvarig. Men rekryteringen av assistenter blev svår. Ibland fick familjen assistans, ibland inte. Timrå kommun klarade inte uppgiften, anser föräldrarna och inte heller den privata assistansbranschen när familjen vände sig dit för att få hjälp.
Problem att rekrytera
Rekryteringsproblemen blev oöverstigliga. Först skulle assistenterna utbildas och förberedas för Vilgots och familjens behov. Sedan skulle de inskolas praktiskt i hemmet och sedan skulle de stå ut att sköta ett svårt sjukt barn. Vilgot drabbades av kramper och andningsuppehåll. Han skrek i smärta och ångest. Det fanns inget annat att göra än att hålla om honom..
Privata Rehabassistans i Härnösand som ingår i den stora assistansjätten Oliviakoncernen skrev avtal med familjen, men hoppade av med några dagars varsel.
Stod inte ut
Idag är Vilgots föräldrar besvikna på assistansbranschen och kommunen. Ett döende barn blev för mycket för alla det fick föräldrarna i praktiken klara själva. Först under de tre sista veckorna fick familjen kontakt med ett assistansföretag som klarade uppgiften
Pappa Erik Fahlgren:
– Om vi inte varit stridbara och jag inte varit socionom i botten hade det inte löst sig under Vilgots livstid.