Uppsala

Här ber Enköpingsbon Malin Jonsson om hjälp via Youtube – för att överleva den dödliga sjukdomen ALS. Innan det är för sent. Foto: Jesper Eriksson

Hon är döende – ber om hjälp via Youtube

Uppdaterad
Publicerad

Här ber Enköpingsbon Malin Jonsson om hjälp via Youtube – för att överleva den dödliga sjukdomen ALS. Innan det är för sent.

– Min syster är en otroligt sprallig tjej med otrolig humor och glädje. Vi ber om all hjälp vi kan få! Hon vill leva och jag vill att min syster ska leva, säger Malin Jonssons lillebror Jesper Eriksson.

I dagarna lade Jesper och Malin upp en video på Youtube. En video där Malin ber om hjälp för att inte dö. I den två minuter långa video håller Malin upp skyltar för att förmedla sitt budskap och sitt rop på hjälp. Ett budskap som är tydligt: ”ALS your are killing me slowly.” och ”I hate you!!!”

– Hon förlorade talet för ungefär ett år sedan. Diagnosen ALS fick hon i våras. Det har varit många sjukhusbesök före det, säger Jesper.

Obotligt

ALS är en nervsjukdom som successivt förlamar den drabbade. I slutändan leder sjukdomen till andningssvikt och det finns inget botemedel.

– Det finns bromsmediciner. Men inget botemedel. Hon är döende. Sjukdomen har gått fort i hennes fall, säger Jesper.

Varje år insjuknar omkring 200 svenskar i sjukdomen. Och de flesta som insjuknar är mellan åldern 50-70 år.

– Läkarna vet väldigt lite om sjukdomen. Malin är bara 36 år gammal. Ingen vet varför vissa insjuknar och vissa inte, säger Jesper.

Efterfrågar all hjälp de kan få

Tanken med videon grundade sig i Malins livsglädje berättar Jesper.

– Hon vill verkligen leva och det vill såklart familjen att hon ska göra också. Hon har berättat att hon är villig till all hjälp hon kan få. Tips om hemsidor, forskning, träning – ja, vad som helst. Hon har sagt att hon kan bli en försökskanin. Hon är villig till allt, säger Jesper.

Alla kort i videon är skrivna på engelska. Något som det fanns en tydlig idé bakom när videon skapades. Bland annat för att hjälpa Malin, men också för att uppmärksamma den dödliga sjukdomen i stort.

– Vi vill att videon ska få spridning. Det kanske finns någon i Tyskland eller i Brasilien som har något tips. Vad som helst är bättre en ingenting, så vi hoppas att videon får så stor spridning som möjligt innan det är för sent. Både för min syster men också för andra, säger Jesper.

Spridning

På mindre än ett dygn har omkring 3 000 personer sett videon. Något som glädjer Jesper.

– ALS fick en del uppmärksamhet i och med Ice Bucket Challenge. Men som sagt finns det fortfarande inget botemedel för min systers sjukdom och jag kan bara hoppas att det är någon som ser detta som kan ha någon idé om vad man kan göra, säger Jesper.

Men även om situationen är svår för familjen berättar Jesper att det finns ljuspunkter i vardagen. En vardag som oundvikligen är fylld av sjukdomens verkningar.

– Det finns glädje och kärlek idag. Vi vill fortsätta ha det så också i framtiden, säger Jesper.

ALS

ALS är en förlamningssjukdom som beror på att de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklerna bryts ned. Orsaken är inte känd och ingen bot finns, men några av besvären kan behandlas.

ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en så kallad motorneuronsjukdom som leder till förlamningar. Sjukdomen bryter ner de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som aktiverar de viljemässigt styrda musklerna. Det gör att förlamningarna ökar i omfattning. Däremot påverkas inte funktioner som känsel, syn, hörsel och förmågan att hålla tätt. En del kan få försämrade minnesfunktioner.

Den som har ALS får förr eller senare andningssvikt och avlider. Det sker oftast inom två till fyra år efter insjuknandet, men en del lever betydligt längre.

Hos ungefär var tionde som får sjukdomen finns en ärftlighet, så kallad familjär ALS (FALS). Hos allt fler av dessa hittar forskare genetiska mutationer, men något genetiskt test finns inte än.

Varje år insjuknar drygt 200 personer i Sverige och de flesta som insjuknar är mellan 50 och 70 år. ALS är något vanligare bland män och det är inte känt varför sjukdomen uppstår.

ALS kan börja med flera typer av symtom. Besvären ser olika ut hos olika personer.

Förlamningen börjar oftast i en del av kroppen. Vid en form av ALS, så kallad bulbärpares, påverkas först talet och sväljningsfunktionen. Vanligt är annars att svagheten börjar i en fot eller i en hand. Förlamningen sprider sig därefter, för att slutligen drabba andningsmuskulaturen.

Vid ALS får man ofta en muskelförtvining inom det området som försvagats.

Källa: Vårdguiden

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.