Danssjuka är ärftlig och många anhöriga brottas med oron att själva bära på sjukdomen.

Roland Brynjestål är en av dom som har sjukdomen i släkten. Hans pappa har sjukdomen. Hans farmor hade den och även gammelfarmor.

Risken är stor att också Roland Brynjestål och hans syster Terese bär på sjukdomsgenen. Risken är en på två. Han har länge varit övertygad om att han inte vill veta. Idag har han tre barn och nu överväger han att genomföra ett test för familjen skull.

– Jag och Terese har pratat om att ta blodproven i julhelgen men vi velar fortfarande. Det är svårt, säger han.

Huntingtons sjukdom har många namn. Den kallas danssjuka, ibland har det fått lokala namn eftersom den ofta är lokalt spridd.

Den är utbredd i Skellefteå, i Örnsköldsvik, särskilt i Trehörningsjö. I Jämtland kallas den bland annat för Locknesjukan och vanligast i hela landet är den i Bergs kommun. Där är 25 familjer drabbade.

När Huntington brutit ut finns det inget bot. Dom flesta med sjukdomen avlider efter tio till 15 år.

Många i riskzonen väljer att inte testa sig. Det är ett svårt val.

– Det är oerhört svårt. Eftersom det saknas bot kan kunskapen att man bär genen innebära en försämrad livskvalitet även om sjukdomen inte brutit ut. Samtidigt bär många på oron ändå, säger Susanne Zell, koordinator vid riksförbundet Huntingtons sjukdom.

Danssjuka har varit en skamlig sjukdom. Det brister i kunskaper inom såväl kommunerna som landstinget. För dom som fått diagnos ligger huvudansvaret för uppföljningarna hos primärvården. Den här veckan genomförs två informations- och utbildningsdagar i Bergs kommun. För anhöriga som bär den dubbla oron är det känslan av ensamhet och övergivenhet som överväger:

– Vi känner oss ensamma. Det är svåra frågor vi möter i vardagen. Vi ser våra anhöriga förändra och brytas ner samtidigt som vi står inför vår egen oro. Det är jobbigt, säger Roland Brynjestål.