Marcus Persson kan inte kontrollera sin kropp alls och har okontrollerade spastiska rörelser. Han kan tala men talet är så otydligt att endast den som känner honom väl förstår vad han säger.
Under hela Marcus uppväxt har familjen haft hjälp av personliga assistenter och har så även idag.
– Den största farhågan är att assistansen dör, att den helt enkelt försvinner, säger Lars Persson.
Behöver hjälp med allt
I dag är Marcus 20 år gammal. Lars har själv jobbat nattjour med att ta hand om honom, hjälpa honom att vända sig och att gå på toaletten. Ett jobb som det är omöjligt att rekrytera utomstående assistenter till eftersom det bara ger en 25-procentig ersättning för sovande jour.
Lars lovprisar LSS som ger funktionshindrade och deras familjer möjlighet till ett drägligt liv. Sonen Marcus behöver hjälp med allt.
– Hade LSS inte funnits så hade vi förmodligen inte funnits idag. Om jag och min fru hade varit tvungna att göra allt detta själva så hade vi gått under, säger Lars Persson.
Stora farhågor
Lars Persson har under årens lopp fått kontakt med många familjer i en liknande situation. Han ser stora farhågor med de slutsatser som kommer från utredningen, bland annat att barn under 16 år inte skulle få assistans alls.
– Vi kan inte bränna ljuset i alla ändar som föräldrar, det funkar inte, och vem vill lämna bort sitt barn? Skulle vi inte få möjlighet att ha personlig assistans så skulle familjer rasa samman med dunder och brak, säger Lars Persson.
Att ha personliga assistenter ger också Marcus möjlighet till integritet och ett självständigt liv.
– Han är väldigt aktiv på sociala medier och han vill inte alltid att vi föräldrar ska hjälpa honom att skriva. Utan då hjälper assistenten honom. Han vill heller inte ha oss föräldrar med i skolan.
”Skämmes politiker”
Barn under 16 år skulle i stället kunna få hjälp av kommunen i en hemtjänstlikande insats, kan inte det fungera?
– Nej, det finns inte att det skulle kunna fungera. Hur skulle vi kunna se till att det är samma person som kommer och att den personen är introducerad. Det är ingen idé för oss att ta in en vikarie om en assistent blir sjuk en dag för det tar en hel dag att introducera en ny person. Så de gångerna gör vi jobbet själva.
– Skämmes riksdag regering och berörda, det här får inte gå igenom, säger Lars Persson.