– Jag har inte blivit sjuk riktigt ännu men min mamma blev sjuk för 15 år sedan, berättar Mattias Markström från Piteå.

Sjukdomen, som i folkmun kallas danssjukan, är ärftlig och dödlig. I Sverige har omkring 1 000 personer sjukdomen. Symptomen är ryckiga och ofrivilliga rörelser och sjukdomen påverkar även tankar och känsloliv. Mattias Markströms mamma har den och hans bror bär också på anlagen. Däremot är Mattias Markström tonåriga dotter inte drabbad.

Smygande symptom

– Jag har inga symptom men de kommer väl smygande. Jag är 45 år snart och mamma hade sin debut vid 55 år så jag har kanske några år kvar innan det börjar, säger Mattias Markström.

Ny forskning

Det har gjorts framsteg när det gäller botemedel mot Huntington. I England har man testat ett läkemedel på 46 personer som visat sig minska produktionen av det protein i hjärnan som kopplas till sjukdomen.

– Normalt gör man en fas ett och sen en fas två-studie. Men här valde man bort fas två då resultaten var så goda att man kunde gå direkt på en fas 3-studie. Nu är det 660 personer världen över som ska vara delaktiga i en mycket större studie som pågår i över två år, berättar Carina Hvalstedt på Riksförbundet Huntingtons sjukdom.

Minimera lidandet

Har du känt någon slags bitterhet av att ha drabbats av sjukdomen?

– Nej jag kan inte vara bitter och visst har man funderat över ekonomi men pengar är ju inte det som det handlar om. Man vill ju bara leva här och nu och försöka minimera lidandet. Och det har vi lyckats lite grann med i familjen genom att själva gå igenom en ganska jobbig abort med det första barnet. Men det stannar lite mellan mig och min fru. Att försöka ha barnen friska, det är viktigt för mig, säger Mattias Markström.