Webbläsaren stöds inte

SVT stödjer inte uppspelning i din webbläsare. Vi rekommenderar därför att du byter till en annan webbläsare.
Nu finns läkemedel mot skelleftesjukan – hör chefsläkaren Pia Näsvall vid Region Norrbotten. Foto: SVT

Framgångsrik men dyr ny medicin – nu vill de att hela landet ska betala

Uppdaterad
Publicerad

Nu finns medicin mot skelleftesjukan. Men finansieringen blir en utmaning för regionerna i Norr- och Västerbotten där patienterna finns.

– Det här är en sjukdom som inte har så många terapier att välja på. Så det här är ny och viktig medicin som kommit, absolut, säger chefsläkaren Pia Näsvall vid Region Norrbotten.

Ärftlig sjukdom

Skelleftesjukan är en sällsynt genetisk och ärftlig sjukdom som skadar nerver i kroppen. I Sverige har omkring 350 personer sjukdomen och de flesta har kopplingar till Norrbotten och Västerbotten.

En vanlig behandling är levertransplantation. Nu finns ett nytt läkemedel som ger hopp till de drabbade. Men det är mycket dyrt och både region Norrbotten och Västerbotten vill att kostnaderna ska betalas gemensamt av alla regioner och landsting i landet.

– Orsaken är att det ska vara en så jämlik och rättvis vård som möjligt i hela landet, säger regionrådet Linda Frohm (M).

Inget nej

Om en samfinansiering mellan regioner och landsting i landet skulle falla blir patienterna inte utan medicin.

– Vilka som behöver den här medicinen vill jag inte spekulera i. Men vi har inga planer på att säga nej till den nya medicinen, slår Linda Frohm fast.

Vad är skelleftesjukan?

Visa
  • Sjukdomen heter egentligen familjär transtyretinamyloidos.
  • Beror på ärftliga förändringar (mutationer) i cellernas arvsanlag som kodar för proteinet transtyretin.
  • Den vanligaste mutationen i Sverige kallas V30M, den har påvisats hos uppemot 2 % av befolkningen i vissa delar av Norr- och Västerbotten.
  • I dagsläget beräknas ca 350 patienter och ca 8000 anlagsbärare finnas i Sverige.
  • Symptom kan vara känselstörningar, hjärtklappning och svimning som följd av hjärtpåverkan, störd funktion i mag- tarmkanal, synförändring.
  • Behandling: Nervpåverkan kan medicineras, levertransplantation, pacemaker.

Källa: 1177

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer