Det kommer att finnas dubbelt så många personer med demenssjukdom om 20-25 år. Forskarna beskriver det som en stor folkhälsofråga, som inte är tillräckligt synliggjord i Sverige.
– Det finns många expertgrupper och rekommendationer kring demenssjukdom. Men det finns väldigt lite samlad erfarenhet av dem som lever med en demenssjukdom, säger Agneta Kullberg som är universitetslektor vid Linköpings universitet.
De flesta bor hemma
Kanske för att det finns en stereotyp som handlar om att personer med demens ska vara gamla och bo på demensboende? Men det gäller i praktiken bara 20 procent.
– De allra flesta bor hemma. Många är yngre än 65 år och lever ett aktivt liv, med jobb, bil och fritid, säger Agneta Kullberg.
Hon arbetar just nu med ett stort forskningsprojekt som är en del av ett internationellt forskningsprojekt.
Ett samhälle anpassat för demenssjukdom
– Vi har gjort intervjuer med personer med demenssjukdom och syftet är att tillvara ta personernas egna erfarenheter, säger Elzana Odzakovic, som är doktorand vid Linköpings universitet.
Målet är att skapa ett demensvänligt samhälle, alltså ett samhälle som är anpassat till personer med kognitiva svårigheter. Det kan till exempel handla om att man uppfattar sinnesintryck på ett annat sätt. Eller att hjärnan har svårt att sortera, att orientera sig eller att göra snabba val.
Det handlar om att öka kunskapen
– Om man har en grav synnedsättning eller är blind så kräver ju inte omgivningen att man helt plötsligt ska se eller klara sig själv utan man får man ju stöd på olika sätt. Man måste ju tänka på samma sätt när man har demenssjukdom, säger Ingrid Hellström, biträdande professor vid Linköpings universitet.
Det kan handla om hur gatuskyltarna ser ut. Hur man planerar nya stadsdelar. Hur kollektivtrafiken är utformad. Eller man utformar en livsmedelsbutik. Men framför allt handlar det om att öka kunskapen om det här – och förändra synen på personer med demenssjukdom.
– Man är fortfarande en person och en människa som vill delta i samhället, säger Ingrid Hellström.