Sex av tio barn med hjärntumör dog för 40 år sedan. I dag överlever fler än sju av tio barn. Men för en majoritet bland dem som överlever väntar alltså en kamp med kognitiva svårigheter. Oftast handlar det om att barnen blir långsammare och får svårare med minnet och koncentrationen.

– Eller att de får svårt med så kallade exekutiva funktioner, alltså planering, strukturering och överblick. Detta ser väldigt olika ut eftersom gruppen är mycket heterogen. Vissa får väldigt stora bekymmer och andra inga alls, säger psykologen Ingrid Tonning Olsson, som disputerar med sin avhandling vid Lunds universitet.

Flera riskfaktorer

Forskningen visar att inlärningssvårigheter kan bero på flera olika saker.

– Tidigare forskning har fokuserat på att strålbehandling mot hjärnan kan orsaka kognitiva svårigheter, men det beror på många fler faktorer. Vi har kunnat visa att manligt kön och behandling med cytostatika också påverkar.

I studien har 215 patienter undersökts under perioden 1993-2013 – totalt 78 procent av alla diagnostiserade under tjugo år. Att barn som haft en hjärntumör ofta drabbas av kognitiva svårigheter har varit känt sedan 1980-talet. Men Olssons studie har gjorts i en kontext där fler barn överlever sjukdomen.

– Samhället har en ny grupp som man måste ge stöd åt. Dagens hjälpinsatser behöver utvecklas, konstaterar Olsson.

Vissa utan problem

Nu gäller det att se till att alla som haft en hjärntumör får tillgång till neuropsykologisk uppföljning och rehabilitering.

– Vi rekommenderar en systematisk uppföljning av alla patienter. Det erbjuds i dag habilitering till de som har riktigt stora svårigheter, men för ”mellangruppen” brister det tyvärr. De har alltså inte tillräckligt stora problem för att erbjudas habilitering i dag. Det är något som håller på att byggas ut, säger Olsson.

Ungefär två av tio barn klarar sig helt utan inlärningsproblem efter en hjärntumör.

– De lever ett helt normalt liv, säger Olsson.