Johanna från Nybro är 34 år gammal och lider av svår endometrios. En inflammation i livmoderslemhinnan som kan ge en näst intill outhärdlig smärta. Men Johanna menar att okunskapen är stor hos många läkare och att allvaret i sjukdomen ignoreras.
– Det jobbigaste är att inte bli tagen på allvar när man har ont. Vissa läkare jag mött har bemött mig med att menstruation ska göra lite ont. Men de smärtor jag har gör inte lite ont, det är smärtor som gör att jag svimmar. Då säger läkaren att jag svimmar för att jag har järnbrist, men jag har järnbrist för att jag blöder rikligt var tionde dag. Det är inget säger de.
Ligger i fosterställning
När Johanna beskriver sin smärta berättar hon att vissa dagar har hon så ont i magen att hon inte kommer ur sängen, hon blir liggande i fosterställning. Hennes man får dra upp henne i sängen för att hon ska komma upp och hon kan få smärtattacker som gör att hon direkt måste gå på toaletten eller åka hem.
Men det nonchalanta bemötandet återkommer menar Johanna. Både inom vården och hos arbetsgivare, för smärtorna gör att hon vissa dagar inte kan gå till jobbet.
– Arbetsgivare ser bara det negativa med sjukdomen, att jag kan bli borta två, tre dagar i månaden. De ser det istället för mig som person och vad jag kan bidra med, säger Johanna.
Bristfällig information
Johanna fick sin diagnos för tretton år sedan. Hon var då 21 år gammal och läkarna hade upptäckt att hon fått stora cystor på äggstockarna. Cystorna hade bildats som en följd av sjukdomen och de opererades bort. I samband med det fick hon också diagnosen.
– Det stod på ett papper jag fick hem efter operationen, ”du har endometrios”. Punkt. Inget mer. Jag tänkte att det var cystor och inget mer med det. Det stod inte att det fanns medicin att få eller att jag skulle ha fortsatt kontakt med gynekolog – ingenting.
Fyra år senare kom smärtorna tillbaka och Johanna sökte vård igen. Och åter igen var bemötandet okunnigt.
– Det allvarligaste är att jag upplever att läkarna inte tar min smärta på allvar. En gång när jag besökte en ung läkare så berättade jag att jag har endometrios och att smärtan kan orsakas av chokladcystor.
Han sa att det inte fanns något som hette chokladcystor och skrattade henne i ansiktet. En överläkare tillkallades och denne visste mycket väl om att cystor vid endometrios kallas för chokladcystor.
Tusentals söker vård
Endometrios finns hos ungefär 200.000 kvinnor i landet, och ungefär hälften har sådana besvär att de behöver hjälp av vården. Det vanligaste sättet att behandla endometrios är med hormoner och smärtstillanden.
– Nämn det jag inte har provat. Jag har provat hormontabletter och sprutor, morfintabletter, ingenting hjälper längre. Kanske är min kropp väldigt speciell, men jag upplever att inget hjälper.
Johanna heter egentligen något annat.