Robyn, 29, vill opereras i Spanien – ingreppet erbjuds inte i Sverige

Publicerad

29-åriga Robyn Anborg från Södertälje beskriver livet som att det är på paus. På bara några år har hon gått från ett aktivt friluftsliv till en sängliggande vardag. Nu sätter hon sitt hopp till en operation i Spanien.

Robyn Anborg lider av den medfödda vävnadsvarianten Ehlers-Danlossyndrom (EDS). Efter en gymolycka, då hon fick en tio kilo tung boll i pannan, uppstod kraniocervikal instabilitet (CCI), en skada som ännu inte med säkerhet diagnosticeras eller behandlas i Sverige enligt Bo Bertilson, läkare och smärtforskare vid Karolinska institutet. 

–  Så länge vi inte lärt oss att diagnostisera en skada eller sjukdom med tillförlitliga metoder så klassas tillståndet ofta som något delvis psykiskt. Om vi inte diagnosticerar ett fysiskt problem, erbjuds inte heller behandling för det. Forskning krävs för att förbättra våra diagnostiska metoder annars förblir problemet ett moment 22, säger han. 

Smärtor och svårt att andas  

Förenklat innebär CCI att  huvudet inte hålls stadigt på plats av de ligament som håller samman huvud och halsrygg i nacken, vilket kan medföra nervpåverkan. Tillståndet orsakar smärtor, olika nervstörningar och enorm trötthet. 

– Kroppen är helt energilös, det är som myrornas krig i huvudet hela tiden. Det strålar i nacken som ut i armarna och ut i ögonen. Det är en hemsk smärta, och jag har också fått andningssvårigheter, säger Robyn Anborg. 

Vill opereras i Spanien 

För att få sin diagnos åkte Robyn Anborg till London för att göra en röntgen som utförs med patienten stående, och efter det diagnosticerade en spansk läkare henne med CCI. Nu vill Robyn Anborg steloperera nacken i Barcelona på ett center där sjukdomen kan behandlas. Den svenska vården betalar inte operationen utan erbjuder smärtstillande behandlingar och preparat istället enligt familjen. Därför samlas det just nu in pengar till operationen via sociala medier, och engagemanget har varit stort inte minst i Södertälje. Hittills har de fått in närmare 450 000 kronor.

Men det är inte säkert att operationen funkar, hur tänker du kring det? 

– Jag måste göra det här det finns ingen annan utväg. Jag blir sämre hela tiden, och jag tror att jag kan dö om jag inte gör den, säger Robyn Anborg.  

Ni tycker att det offentliga skulle betala din operation, men är det rimligt att skattepengar används när den svenska vården inte anser sig ha bevis för den här sjukdomen? 

– Jag har haft kontakt med patienter som berättar att det hjälper. Och om man tittar hälsoekonomiskt kan detta hjälpa, jag skulle troligen slippa vara inlagd och kanske kunna börja jobba, så det skulle löna sig i längden, säger hon. 

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer