Framför varsin ögonstyrd dator sitter Inez Carracedo och Polly Slotwinska i ett kök i Mättinge i Trosa kommun. Datorerna, som följer Inez och Pollys ögonrörelser, är ett hjälpmedel för att de ska kunna kommunicera. Lättast för dem blir om de får ja- och nej-frågor, men de kan bland annat även berätta hur de känner sig; om de är ledsna, glada eller arga.

– Det är en fantastisk förmåga att använda sina ögon. Att kommunicera genom att titta på saker, säger Pollys mamma Zuzanna Slotwinska och fortsätter:

– De kallas för tysta änglar.

Mamman: ”Väldigt inspirerande”

Retts syndrom är en ovanlig diagnos. Enligt Socialstyrelsen drabbas främst flickor och den påverkar nervcellernas utveckling och funktion.

Enligt Zuzanna Slotwinska skiljer det sig mellan barnen hur de påverkas av diagnosen. Exempelvis kan Inez gå medan Polly sitter i rullstol, men kan gå med lite stöd. Sedan finns det barn som knappt kan sitta upp.

Hon förklarar även att barnen har olika fysiska hinder, så som felställda fötter och höfter, skolios och problem med magen.

– Men ändå är de glada oftast, om de inte har ont såklart, och är väldigt inspirerande. De älskar musik och livsglädjen är enorm.

Anordnas varje år

Lägret anordnas av föreningen Rett Syndrom i Sverige, men det är föräldrarna själva som har ansvar för aktiviteterna.

– Det är olika föräldrar varje år som gör det här för våra barns skull, säger Astrid Borg Carracedo, mamma till Inez.

Aktiviteterna som är med på schemat är allt från båtturer och musikterapi till trollkarlsshow.

I videoklippet ovanför: Hör mer från Inez och Polly, samt mammorna berätta mer om lägret och vad det betyder.