Tvååriga Eija Winblad von Walter har en komplex hjärnskada. Hon reagerar på omgivningen, skrattar och tittar sig omkring. Men hon har inte utvecklat grundläggande förmågor som att hålla huvudet upprätt, ventilera sina lungor, ha balansreaktioner och muskelstyrka.
– Vi får avlösning på nätterna. Då är någon här och sitter bredvid Eija och vänder på henne. Men kommunen anser att de inte kan ge mer, säger pappa Mattias Isaksson.
När familjen ansökte om assistans dagtid från Försäkringskassan och Danderyds kommun, där de bor fick de avslag. Delvis på grund av att Eija sondmatades då, vilket räknas som egenvård.
Risk för lunginflammation
En kartläggning som Socialstyrelsen har gjort på uppdrag av regeringen visar att det ser väldigt olika ut när det gäller kommunernas stöd till egenvård.
95 procent av kommunerna erbjuder egenvård som rör läkemedel. Nio av tio erbjuder stöd vid rehabilitering, medan bara 86 procent erbjuder stöd vid mer avancerade åtgärder, som sondmatning, stomivård eller respirator i hemmet.
Eija sondmatas inte längre för hon har blivit starkare tack vare att hon har aktiverats. Hon matas med sked och det räknas som ett grundläggande behov vilket gör att Mattias Isaksson har förhoppningar att få assistans beviljad.
Men processen tar tid och just nu är läget akut för familjen för varken mamma eller pappa kan lyfta Eija på grund av sjukskrivningar. Mattias Isakssons axel är utsliten efter att ha lyft dottern.
– Nu ligger hon mycket och det samlas slem i halsen. Läkaren säger att det innebär stor risk för lunginflammation och det skulle innebära livsfara för henne, säger Mattias Isaksson.
Faller mellan stolarna
Behovet av stöd från kommunerna vid egenvård ökat efter att Försäkringskassan tolkat två domar från Högsta förvaltningsdomstolen (HFD) och begränsat möjligheterna till stöd vid egenvård med hjälp av personlig assistans.
Nu håller Högsta förvaltningsdomstolen på att granska lagen för att avgöra om egenvårdsinsatser kan ingå i de grundläggande behoven eller inte.
– Flera kommuner säger att det är otydligt vem som ska ansvara för egenvård vid de komplicerade fallen, som vid sondmatning, säger Karin Flyckt, sakkunnig vid Socialstyrelsen.
För att Eija Winblad von Walter ska få hjälp medan familjen väntar på att ansökan om assistans omprövas har familjen gjort en privat insamling och fått ihop pengar för att kunna anställa en assistent under tre månader.
Mattias Isaksson säger att deras familj är ett tydligt exempel på att systemet inte fungerar och att barn som behöver hjälp faller mellan stolarna.
– När vi fick veta vidden av Eijas hjärnskada så tänkte vi att vi får självklart hjälp av samhället. Vi tänkte inte att vi båda skulle bli sjukskrivna och att vi skulle behöva göra en internetinsamling för att få hjälp, säger Mattias Isaksson.