Tindra använder sociala medier för att beskriva sin frustration. Foto: SVT

ALS-sjuka Tindras personliga assistans fallerar

Uppdaterad
Publicerad

Tindra Jansson är allvarligt sjuk i ALS. Hon kan inte äta, gå på toaletten eller lägga sig själv. I höstas fick hon rätt till vård i hemmet dygnet runt, men eftersom hon inte var nöjd med personalen så har personliga assistenter vid ett flertal tillfällen inte dykt upp.

Sommaren 2013 fick Tindra Jansson diagnosen ALS och nu kan hon bara med stor ansträngning röra lite på ena benet samt några fingrar på höger hand. Med hjälp av ett specialprogram kan hon styra datorn med synen och skriva på sociala medier. Där berättar hon för vänner om hur vården fungerar för henne i hemmet:

”23 januari 2016. Nu tvingar Göteborg kommun natt... mig att sitta i min permobil och sova på natten samt göra mina toabehov i byxorna. Ingen torkar eller byter.”

– Jag orkar inte vara ensam, inte få hjälp, inte få mat och inget att dricka, säger Tindra Jansson.

Engagerade vänner

När vi träffar Tindra Jansson är Christer Andersson med i lägenheten. Han är en gammal vän till Tindra. För bara några år sedan var allt annorlunda. De åkte motorcykel, tog en fika på stan eller gick på Liseberg.

– I början märkte jag ingenting, sedan tackade hon nej till en kräftskiva. Hon berättade ett halvår senare att hon hade ALS. Det första som jag märkte var att hon hade svårt att gå i trappor, säger Christer Andersson.

Nu följer Christer Andersson Tindras inlägg om bristen på vård på sociala medier.

– Första gången jag läste ett av Tindras inlägg tänkte jag: Vad fan är det här, kan det vara sant? Sverige ska vara en välfärdsstat. Vi har det så bra. Tydligen är det bara en myt, säger Christer Andersson.

Kommunen medger problem

Tindra Jansson har det senaste året haft flera olika assistansbolag. I januari var det kommunen som var ansvarig och de medger att det funnits en del problem med att rekrytera personal. 

– Vi har haft svårigheter att få in personliga assistenter i uppdraget. Det är också så att det ska göras i samverkan och i samspel med den som ska ta emot insatsen. Det är många assistenter som har blivit prövade som inte har fortsatt av olika skäl. säger Yvonne Pontén, områdeschef Göteborgs Stad Centrum.

Det finns assistenter som inte har velat jobba kvar och det finns assistenter som Tindra varit missnöjd med. Tindra har anmält vården till IVO, inspektionen för vård och omsorg. I slutet av februari kom ett beslut som friade kommunen. Motiveringen var att Tindra Jansson försvårat möjligheten till god vård men att kommunen har tagit sitt ansvar. Istället för assistenter dygnet runt har Tindra Jansson trygghetslarm som hon kan använda när hon behöver få hjälp. 

– Nu kommer det olika människor varje dag som jag måste utbilda och lära upp. Det orkar jag inte. Det tar på mina krafter att hela tiden få nya människor, säger Tindra Jansson.

”Jag satt och började spy”

Tindra berättar om en händelse förra sommaren när hon satt inne i ett varmt rum. 

– Jag satt och hade börjat spy. Jag måste få hjälp att få bort spyorna från munnen för jag kan inte torka bort dem själv. Jag hade tur för det var lösa spyor som gick att svälja, om det hade varit trögt hade jag blivit kvävd. 

Tindra Jansson tryckte på sin larmknapp och fick hjälp av trygghetsjouren.

– Då kom de och hjälpte mig lite, fem minuter, sedan gick de igen, säger Tindra Jansson.

I februari tog ett privat assistansbolag över, men även där har det saknats personal. Det stöd som Tindra Jansson ändå uppskattar är från familj och vänner.

– Jag har min församling i Buråskyrkan som har varit vid min sida hela tiden och min son har tagit hand om mig, säger Tindra Jansson.

Fakta om ALS

ALS, Amyotrofisk lateralskleros, är en sjukdom som drabbar drygt 220 personer årligen i Sverige. Medelåldern när symptomen börjar synas är cirka 58-60 år. Sjukdomen bryter ned det motoriska nervsystemet varvid musklerna försvagas. Patienten avlider när andningsmuskulaturen drabbas och inte längre kan tömma lungorna på koldioxid. Patienten blir allt tröttare och somnar in. Det finns inget botemedel men mediciner som bromsar förloppet. De flesta avlider två till fyra år efter insjuknandet.

Källa: Hjärnfonden

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.