Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video

Webbläsaren stöds inte

SVT stödjer inte uppspelning i din webbläsare. Vi rekommenderar därför att du byter till en annan webbläsare.
Max, 12, lider av ovanlig muskelsjukdom – nu stoppas hans medicin Foto: SVT

Max, 12, lider av ovanlig muskelsjukdom – nu stoppas hans medicin

Uppdaterad
Publicerad
Max Lindvall kan inte gå längre. En muskelsjukdom bryter ner hans kropp och det finns inget botemedel. Sen fem år tillbaka har han därför ätit en bromsmedicin. Men det gör han inte länge till. Vid månadsskiftet dras den in, efter ett nytt besked från regionen.
– Om jag inte får ha medicinen så känns det som att jag bara vill försvinna, säger Max.

Tolvårige Max lider av en särskild variant av den ovanliga sjukdomen Duchennes muskeldystrofi (DMD). Sjukdomen gör att hans muskler successivt bryts ner. Vid åtta års ålder blev Max tvungen att börja använda rullstol.

I klippet ovan hör du Max och hans föräldrar berätta varför de är kritiska mot att regionen drar in bromsmedicinen.

Regionens besked: Stopp för medicinen vid månadsskiftet

Det finns inget botemedel för DMD, men Max tar dagligen den några år gamla bromsmedicinen Translarna mot sin sjukdom. Den ska göra så att kroppens muskler klarar sig längre. Förra året beslutade Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) att Translarna inte ska ingå i högkostnadsskyddet för patienter som inte längre kan gå.

Myndigheten motiverade beslutet med att det saknas vetenskapligt stöd för att medicinen har effekt efter tappad gångförmåga.

– Det är en knepig fråga naturligtvis. Sedan TLV fattade beslutet har vi diskuterat hur vi följer det på bästa sätt. Det går att argumentera både för och emot, men det vi har landat i är att något annat än att följa TLV:s beslut blir orimligt, säger Peter Amundin, enhetschef för läkemedel och hjälpmedel på Västra Götalandsregionen.

Många turer fram och tillbaka

Det var 2015 som Max började använda Translarna. Från början skulle den bara ges till patienter som deltagit i en läkemedelsstudie som Max var för ung för att delta i, men till slut fick även han prova medicinen.

Två år senare kom ett nytt besked. NT-rådet, en expertgrupp med fokus på nya läkemedel, rekommenderade landets regioner att inte erbjuda Translarna till de patienter som inte längre kan gå. Västra Götalandsregionen meddelade att de skulle följa rekommendationen, och Max skulle bli utan sin medicin. Men så blev det inte.

Max situation uppmärksammades av Göteborgs-Posten, som bland annat rapporterade om att flera forskare var kritiska till NT-rådets rekommendation. De menade att Translarna påverkade alla muskler i kroppen, och inte minst lungorna.

Västra Götalandsregionen backade, och Max fick fortsätta medicineringen med Translarna. Tills nu.

Här kommenterar regionen det nya beslutet ytterligare.

Det här är Duchennes muskeldystrofi (DMD)

Visa
  • Duchennes muskeldystrofi orsakas av brist på – eller nedsatt funktion av – proteinet dystrofin.
  • Bromsmedicinen Translarna angriper en variant av sjukdomen och kostar tre till fyra miljoner kronor om året per patient.
  • Varje år får cirka tio pojkar i Sverige diagnosen. Symtomen blir oftast mer tydliga i treårsåldern. Pojkarna kan ha en vaggande gång och svårigheter med att springa, hoppa och resa sig upp från golvet.
  • Diagnosen innebär en förkortad medellivslängd. I äldre vetenskaplig litteratur uppgavs den vara ungefär 18 år, men den har stigit sedan dess. I dag blir allt fler patienter över 40 år gamla.

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer