Under lördagen arrangeras en manifestation i Göteborg för ME-sjuka Foto: David LindhVisa alla (4)
Visa alla (4)

Ställer ut skor för att uppmärksamma ME-sjuka

På lördag uppmärksammas sjukdomen ME på Gustav Adolfs torg i Göteborg. 300 skor kommer då symbolisera alla de människor som inte själva kan vara med och göra sin röst hörd.
– Skorna har sin enskilda berättelse från människor som förlorat sitt liv som en följd av sjukdomen, säger David Lindh, som själv är drabbad av ME.

– Manifestation är ett budskap till styrande politiker, läkare och allmänheten för att uppmärksamma att det behövs mer forskning och kunskap om sjukdomen, säger David Lindh, en av arrangörerna och som själv drabbats hårt av sjukdomen ME. 

Sjukdomen som även kallas för CFS kännetecknas av långvarig svår trötthet i kombination med andra symptom som kraftigt påverkar livet för de drabbade. Sjukdomen är omdiskuterad och ofta ifrågasatt och de drabbade får slåss mot både läkare och tuffa beslut från Försäkringskassan.

– Alla har vi i stort sett träffat läkare som sagt att vi är inbillningssjuka, att vi hittat på symptomen och sagt till oss att vi ska rycka upp oss helt enkelt och Försäkringskassan har vägrat tro på oss. 

David Lindh är själv drabbad av sjukdomen ME/CFS och är med och arrangerar lördagens manifestation i Göteborg.

”Saknar sin pappa”

För Davids del har sjukdomen förändrat hela hans liv radikalt sedan han 2016 fick diagnosen, själv misstänker han att han blev sjuk redan 2008. Med två barn, nio och elva år gamla, gör sig sjukdomen sig ständigt påmind över att inte kunna vara den pappa till sina barn som han en gång var. 

– Jag får höra av barnen att de saknar sin pappa, att de saknar mig. Jag älskade ju att leka, nu kan jag inte det och det är en enorm sorg, säger han.

När David har dåliga dagar beskriver han det som att det känns som att vakna upp efter att ha druckit en låda vin och samtidigt ha en kraftig influensa. Han är helt utslagen, orkar ingenting och är oftast sängliggande hela dagarna. Även de bra dagarna finns känslan kvar av att det är dagen efter, men känslan av influensa är inte lika kraftig. 

– En bra dag kan jag kanske göra någon hushållssyssla och i bästa fall ta en kortare promenad på kvällen då allt är lugnt och tyst ute, då kan jag kanske gå några kvarter innan jag blir helt slut igen.

Vågar inte hoppas

Sitt jobb som lastbilschaufför har David fått ta tjänstledigt från och har inte kunnat jobba alls på över två år. Försäkringskassan har dragit in hans ersättning vilket David nu har överklagat till Förvaltningsrätten och dagarna från A-kassan tar snart slut. 

– Jag vågar inte hoppas på någonting. Jag önskar att vetenskapen kommer att hitta en lösning, men jag tror inte det kommer att ske under min livstid. Det är viktigt att få folk att förstå. Vi har bjudit in alla regionspolitiker till manifestationen, hoppas verkligen att någon av dem kommer, säger David Lindh.

ME/CFS

Visa

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom, det är en komplex multisystemsjukdom nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade.

ME/CFS drabbar 0,1-0,4 % av befolkningen, vilket motsvarar 10 000-40 000 i Sverige.

Diagnosen ställs enligt Kanadakriterierna. Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring.

Vanliga symptom är bland annat influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter.

ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande.

Sjukdomen räknas som kronisk. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos.

Biomedicinsk forskning ger hopp om framtida effektiva behandlingar.

Källa:RME

Manifestationen ”Millions missing”

Visa

Manifestationen är en del av ”Millions missing” som är en global aktion för att synliggöra sjukdomen världen över. Namnet kommer av att det idag finns miljoner människor som saknar sina liv för att de drabbats av sjukdomen. 

12 maj är internationella ME-dagen som uppmärksammas av ”Millions missing” världen över.

Huvudtalare på Gustav Adolfstorg är Mats Lindström från Föreningen för Svårdiagnostiserade infektionssjukdomar.

Manifestationen pågår mellan klockan 12 och 15 och hålls även i Stockholm, Umeå, Sundsvall samt närmare 100 andra städer världen.

Källa:Millions missing

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer