För en som lider av ALS växlar behoven från en dag till en annan och Robert har på kort tid gått från att köra flera kilometer själv till att nu knappt kunna manövrera rullstolen på egen hand.
– Det är armarna, händerna och benen. De hänger inte med och jag behöver mycket mer hjälp bara med att flytta händerna, berättar Robert Anderson.
Det är därför som Robert och hans team av assistenter (han har nu tre stycken dygnet runt) kommit till hjälpmedelscentralen i Skellefteå för att få hjälp att modifiera rullstolen så att assistenterna helt och hållet kan vara Roberts armar och ben.
– Robert förlorar frihet och det känns ju inte bra på det viset men det känns ändå bra att vi tack vare detta kan fortsätta komma ut och göra saker, menar hustrun Sissela Unosdotter som den här dagen får lära sig hantera den nya tekniken kring stolen.
Och de väljer verkligen att försöka se ljuspunkterna.
– Jag sparar ju trots allt energi om jag får hjälp att köra stolen, konstaterar Robert som börjat tala allt saktare.
Märks på talet
ALS är en sjukdom som kräver att Robert hela tiden hushåller med den kraft som finns och som allt eftersom sinar.
– Det märks tydligt på talet. Jag orkar inte prata så länge eftersom det tar så mycket energi, men man får väl ta korta samtal, säger han och ler stort och varmt.
Orsaken till sjukdomen är okänd och ingen bot finns. Förlamningssjukdomen ALS leder obevekligen till döden och för att göra tillvaron så dräglig som möjligt – blir detaljerna viktiga. En enda millimeter hit eller dit kan avgöra om Robert sitter bra eller dåligt i sin stol som han är så beroende av.
Får nytt nackstöd
Musklerna i nacken orkar inte heller riktigt längre, och därför får han den här dagen också hjälp att prova ut och finjustera ett särskilt huvudstöd på rullstolen. Medan experterna arbetar fylls rummet av skämt och skratt, och Robert själv kommunicerar mycket via humorn.
– Bäst just nu? Ja det måste väl vara att Skellefteå leder i hockeyn, och att Luleå ligger långt ner, säger han och skrattar stort.
Sen blir han allvarlig.
– Nä, det är klart att det viktigaste väl är att jag är klar i huvudet. Och förstås att jag har min underbara familj som är allt för mig.
På en skala mellan 1 och 10 ligger familjen på en klar 11.
– Tillsammans försöker vi köra vidare mot nya mål.
Säger han och ler. Igen.
Marit Israelsson