Västerbotten

”Jag får overklighetskänslor när jag tänker på det”, säger Malin om att hon förlorat sin sjukpenning. Foto: SVT

Ingen ME-vård norr om Stockholm – trots löfte från Region Västerbotten

Uppdaterad
Publicerad

Trots politiskt beslut finns det ännu ingen specialistvård norr om Stockholm för patienter med Myalgisk Encefalomyelit (ME), en neurologisk sjukdom som orsakar påtaglig funktionsnedsättande energibrist. Mot bakgrund av detta har nu mer än 10 000 personer skrivit under en namninsamling som på tisdag lämnas över till Region Västerbotten.

I oktober 2018 tog regionen beslut om att omfördela resurser i budgeten för specialistvård för ME. Trots detta har ingen sådan omfördelning skett och sedan i september ligger planerna på is.

Upproret #MEvårdsaknas startades för att belysa vårdsituationen för patienter med ME. Bakom initiativet står Malin Carlbom som själv lever med ME. På grund av sjukdomen orkar hon inte av ett muntligt samtal utan intervjun har gjorts via mejl.

– Jag har själv varit sjuk i över tio år och bara blivit sjukare av den vård jag fått – men jag kan inte få någon utredning i Västerbotten eftersom ingen vill/kan utreda här. Jag förväntas åka till Stockholm trots att jag blir försämrad av att lämna mitt hem, skriver Malin.

Stort stöd från allmänheten

I torsdags lämnades namninsamlingen över till riksdagens socialutskott och nu ska alltså även Region Västerbotten få ta del av den.

– Från allmänheten och framförallt från personer med ME och deras anhöriga har stödet varit massivt. Det känns som att de uppskattar att någon äntligen talar klarspråk, skriver Malin.

Förhoppningen är att protesten ska väcka uppmärksamhet kring hur kring hur ME-sjukas vårdsituation ser ut idag, samt uppmana politiker och tjänstemän till förändring.

– Just i Västerbotten hoppas jag att vi ska kunna skynda på eller i alla fall knuffa igång det arbetet som stannat av.

Detta är ME/CFS

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och drabbar mellan 10 000 och 40 000 personer i Sverige. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.

Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Vanliga betydande symptom som den ME-sjuke därtill lever med är influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans.

Källa: Riksförbundet för ME-patienter

Relaterat

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.