Inger Ståhlbergs man fick diagnosen för nio år sedan. Foto: Privat

Ingers man har ”danssjukan”: ”Ser en människa försvinna”

Publicerad

För nio år sedan fick Inger Ståhlbergs man diagnosen Huntingtons sjukdom, även kallad danssjukan. Sedan dess har livet förändrats för dem båda.
– Man har levt med en människa i 53 år och det är inte kul att se en människa försvinna, för det blir en personlighetsförändring, säger Inger.

I 53 år har Inger Ståhlberg från Skellefteå levt med sin man Gilbert. Men 2009 förändras livet när maken fick diagnosen Huntingtons sjukdom, även kallad danssjukan.

Sjukdomen är ärftlig och det var i samband med att makens syster testade sig och fick diagnosen som han också gjorde det.

– Men så här i efterhand har jag förstått att han haft den längre, säger Inger Ståhlberg.

”Inte kul att se en människa försvinna”

Symtomen är ofrivilliga rörelser, man blir långsam, klumpig, stel i muskler, talet och minnet påverkas och man drabbas också av glömska och försämrad koncentrationsförmåga.

”Blir orolig när jag är borta”

Paret fick efter sjukdomsbeskedet rådet att försöka att leva normalt och resa mycket, vilket de också gjort. Gilbert klarade sig länge från det att han fick diagnosen men det senaste året har han blivit sämre.

– Jag har jour dygnet runt förutom när han är på avlastning en vecka per månad. Tack och lov finns det anhörigstöd, men han blir orolig när jag är borta. Jag har avlastningen regelbundet så då är han i Boliden och det fungerar jättebra, säger Inger Ståhlberg.

Hoppas på botemedel

I dagsläget finns inget botemedel mot Huntingtons och sjukdomen leder till döden. Inger hoppas därför på forskningen och att det ska komma en bromsmedicin. Via Riksförbundet Huntingtons sjukdom har hon fått stöd och råd men än så länge finns det inget lokalt i Skellefteå.

– Men det ska startas en anhörigförening här uppe och det är bra för man känner sig ensam många gånger, säger Inger Ståhlberg.

Detta är Huntingtons sjukdom:

Visa
  • Det finns ca 1000 personer med Huntingtons sjukdom i Sverige
  • Sjukdomen är ärftlig och ger skador på nervceller i hjärnan.
  • Diagnos ställs genom en neurologisk undersökning och fastställs med DNA-analys
  • Det vanligaste är att patienter insjuknar vid 35-40 års ålder, men det kan börja redan före 20 års ålder
  • Det finns idag ingen botande behandling för Huntingtons sjukdom

Fakta: Hjärnfonden

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer