– Det är mycket som har hänt under året som gått. Kroppen har blivit sämre och sämre, samtidigt känner jag att jag fortfarande är med i huvudet att jag kan uppskatta det vi gör med familjen. Jag trycker trots allt att det har varit ett bra år. Vi har gjort det vi har velat, rest och hittat på saker tillsammans, säger Robert.

Nervöst

Robert är på ett rutinbesök på Norrlands universitetssjukhus i Umeå, han ska träffa sin läkare och ta lite prover, nu var det tre månader sedan han var här sist och nervositeten ligger lite i luften.

– Det är alltid lite pirrigt om man kommer få reda på något nytt.

ALS är en nervsjukdom där nervcellerna gradvis dör. Sjukdomen är tyvärr dödlig och de flesta går bort tre till fem år efter dom fått diagnosen.

– Man går ofta en tre månader ett halvår och funderar på man hittar en ursäkt, men sedan blir det värre och värre och problemen sprider sig till resten av kroppen, säger Johan Jacobsson som är neurolog på Norrlands universitetssjukhus.

– Finns det ingenting som kan bromsa upp sjukdomsförloppet? Jo, det finns en bromsmedicin men den förhindrar inte själva sjukdomsförloppet utan bromsar bara upp sjukdomen. Istället handlar det mycket om att hitta olika hjälpmedel som underlättar för den den sjuka att leva så normalt som möjligt, fortsätter han.

Törs inte tänka på framtiden

Läkarbesöket gick bra och Robert fick reda på att hans tal och andning fortfarande fungerar bra. Han är också väldigt tacksam för de människor som han har runtomkring sig.

– Man möter så mycket respekt och kärlek från andra människor så det är sanslöst.

– Hur tror du det kommer att vara om ytterligare ett år? Jag törs inte tänka mig till mer än imorgon eller till nästa vecka. Jag har bestämt mig för att jag ska uppleva en sommar till. Men det är ingenting man rår över.

Malin Viktorsson