Visa alla (2)
Visa alla (2)

Sju års kamp för dottern

Uppdaterad
Publicerad

I februari avled Hella Fjellström från Stockholm och Svanö utanför Kramfors i en ovanlig demenssjukdom. Idag berättar mamman om en sjuårig kamp för sin dotter och för en fungerande vård. Hella blev 35 år

De första tecknen på sjukdom kom 2005-2006, men då visste familjen inte att dottern Hella som då var 27 år bar på en frontallobsdemens som efter en tid skulle övergå i ett galopperande förlopp.

Dyrköpta erfarenheter

Idag bär mamman, Helena Fjellström på dyrköpta erfarenheter av svensk sjukvård. De fick vänta tre år på en diagnos som meddelades per telefon och hamnade sedan i en labyrint av vårdformer där Hella och hennes sjukdom aldrig passade in. Först de sista två åren fick deras dotter Hella en vård som familjen upplever som värdig.

– Om det är någonting jag lärt mig under de här åren är att människor har rätt till värdighet och att få leva aktivt så länge det finns liv. Det fick Hella när vi till slut hittade ett boende i Flen som kunde erbjuda eget boende med personlig assistans. Den rätten borde alla yngre aktiva demenssjuka erbjudas, säger Helena Fjellström.

Passade inte in

SVT Mittnytt har i en serie reportage berättat om bristerna i demenssjukvården av de yngre som drabbas. I Sverige finns det över 10 000 yngre än 65 som har demenssjukdom,  men vårdformerna är skapade för äldre sjuka. Socialstyrelsen har nyligen pekat på brister i såväl medicinering som omvårdnad.

Hella är en av de yngsta i Sverige som diagnostiserats med frontallobsdemens. Sjukdomen är obönhörlig och bryter ner cellerna i främre delen av hjärnan, symptomen kan i det inledande skedet förväxlas med depression eller psykos. Hella försämrades snabbt och blev aggressiv, oregerlig och förlorade omdömet. Att bo kvar hemma i lägenheten i Stockholm var uteslutet. Hon blev farlig för sig själv och för andra.

Helena Fjellström berättar om en sjuårig kamp och om en vård och en socialtjänst som var oförmögen att hantera den person dottern förvandlades till under sjukdomstiden. Hon berättar om en vårdstafett mellan äldreboenden, demensboenden, geriatriska kliniker och psykiatrisk tvångsvård. Hon berättar om en sjukdom och en dotter som inte passade in i systemet.

Gråt och förtvivlan

– Jag har mött så många socialarbetare stå och försvara beslut, inför en gråtande och förtvivlad mamma som de inte själva tror på. Jag har sett så många offer för systemet, berättar Helena Fjellström.

– Hade vi bara fått komma till boendet i Flen redan från början hade vi fått en helt annan livskvalitet tillsammans.

Hella Fjellström var engagerad feminist och hade precis klarat av juristutbildningen och fått jobb som tingsnotarie när sjukdomen tog fart. I september 2009 sjukskrevs hon från jobbet och det blev inledningen på en svår tid för familjen. Det var också då familjen fick det definitiva beskedet, frontallobsdemens. Beskedet kom på telefon en kväll:

– Jag satte mig ner och googlade och det blev godnatt. Hon hade ett till fem år kvar med ett svårt och ovärdigt sjukdomsförlopp. Jättejobbiga patienter och jättejobbigt förlopp. Vi började leta runt och mötte åldringsvården. Är det där Hella kommer att hamna, undrade vi, i äldreomsorgen med mycket mediciner och lite personal.

Vårdresan blev lång för Hella Fjellström. Mamman berättar om vardagshjältarna på boenden i Stockholm, i Bollnäs och i Flen och om personal som gör så gott den kan.  Men det var först i Flen Hella hamnade i en miljö som passade hennes sjukdom. Hon hade då förlorat sitt språk.

– Där fick hon den värdigaste vården hon har haft. Där fick hon assistenter som var hennes förlängda arm och som lärde sig att tolka de rester av kommunikation som fanns kvar i ögon och rörelser, dom lärde sig henne. Jag önskar att vi hade kommit dit redan från början. Då hade vi fått mer tid tillsammans.

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer

SVT granskar demensvården

Mer i ämnet