Foto: Stina Stjernkvist/TT

”Inte klarlagt att kroniskt trötthetssyndrom är en fysisk sjukdom”

DEBATTINLÄGG · ”Den stora konfliktlinjen kring CFS handlar om symtomen skall ses som ”fysiska” eller ”psykiska”, och många patientföreträdare protesterar när kognitiv beteendeterapi (KBT) eller träning föreslås som behandling”, skriver Mats Reimer.

Mats Reimer
Barnläkare

Medicinska diagnoser är inga eviga sanningar, utan verktyg skapade av människor.

Vi sorterar och grupperar för att kunna orientera oss i verkligheten, för att kunna forska och välja den behandling som har störst chans att hjälpa, men många diagnoser samlar en rätt blandad skara patienter.

En av de mer omstridda diagnoserna är CFS, kroniskt trötthetssyndrom.

De som känner sig säkra på att symtomen har en kroppslig orsak brukar använda termen ME, uttytt myalgisk encefalomyelit trots att det varken föreligger inflammation i hjärnan (encefalit) eller i ryggmärgen (myelit).

Olika diagnoskriterier har föreslagits, utan att det övertygande visats vilka som är bäst för forskning eller sjukvård.

Den senaste definitionen från amerikanska Institute of Medicine vill döpa om CFS till systemic exertion intolerance disease (SEID), för att symtomen upplevs värre efter måttlig fysisk eller psykisk ansträngning (postexertional malaise).

Andra forskargrupper utgår från att CFS-symtom bättre kan förstås som funktionella än kroppsliga, som vid fibromyalgi eller IBS (känslig tarm).

Den stora konfliktlinjen kring CFS handlar om symtomen skall ses som ”fysiska” eller ”psykiska”, och många patientföreträdare protesterar när kognitiv beteendeterapi (KBT) eller träning föreslås som behandling.

Först nyligen har CFS-patienter positiva till KBT skapat nätverket Recovery Norge.

2011 publicerade ansedda tidskriften Lancet den stora studien PACE där CFS-patienter lottats till KBT, gradvis träning, energihushållande (pacing) eller en kontrollgrupp.

Studiens konklusion var att KBT och träning båda förbättrade fler patienter, och att KBT/träning inte var farligt.

PACE har sedan publiceringen nagelfarits av kritiker och författarna har fått försvara sig; efter överklaganden har rådata lämnats ut och analyserats igen av forskare och patientföreträdare som ifrågasätter slutsatserna.

Frågan om orsak och behandling kommer inte att avgöras genom att skärskåda gamla studier. Det är fortsatt forskning som förr eller senare kommer hitta mer användbara svar.

Men den forskningen bör vara bred, eftersom vi helt enkelt inte vet vilken roll fysiska och psykiska mekanismer spelar för insjuknande och tillfrisknande vid CFS.

Trots att de flesta svenska medier senaste månaderna tecknat en bild av CFS som en entydigt kroppslig sjukdom jobbar flera forskargrupper i världen efter en bredare biopsykosocial modell.

En Holländsk grupp från Utrecht har utarbetat internetbaserad KBT för tonåringar med CFS, och en mindre studie visade ett snabbare tillfrisknande i behandlingsgruppen.

Holländarna samarbetar med en brittisk grupp som nu kommer göra en större studie av internet-KBT med över 700 tonåringar.

Det är synd att både svenska patientföreträdare och de svenska mottagningar som specialiserat sig på CFS redan bestämt sig för att det handlar om en ”fysisk” sjukdom.

Än så länge verkar faktiskt gradvis träning och KBT vara de behandlingar som har bäst evidens.

Och vad det gäller de unga som drabbas, så är prognosen faktiskt inte dålig.


Redaktionens fotnot: Ett tekniskt fel gjorde att länkarna med källhänvisning föll bort i en tidigare version av denna text.

Om SVT Opinion

Debattinlägget ovan är från SVT Opinion. Innehållet är debattörens egen uppfattning – inte SVT:s.

Utmattning

Mer i ämnet