Att det skulle krävas ett dödsfall av en 18-årig flicka för att binjurebarksvikt började uppmärksammas är djupt tragiskt.
Vi är många som har svårt att ta till oss det fasansfulla och fullständigt onödiga dödsfallet utan att börja gråta då vi själva tvingades gå i många år utan att få rätt diagnos av läkare som istället ställt diagnoser som utbrändhet, anorexi och depression.
Att inte bli trodd och tagen på allvar är förnedrande och kränkande.
Ett flertal av oss har också varit en hårsmån från döden på grund av vårdens okunskap om binjurebarksvikt.
Några har avlidit.
Varje år dör ca 20 – 30 personer till följd av binjurebarksvikt. Ingen ska behöva dö om man får rätt behandling.
Binjurebarksvikt (även kallad Addisons sjukdom) är en sällsynt kronisk sjukdom som årligen drabbar en av 100 000 och innebär att vi inte producerar det livsnödvändiga hormonet kortisol.
Vi behöver ersätta det med kortison resten av livet. Kräkningar, diarré och andra akuta tillstånd är för oss livshotande och leder till en så kallad Addisonkris, då vi snabbt behöver få hydrokortison intravenöst och dropp med saltlösning för att inte avlida.
Trots att en Addisonkris är direkt livshotande känner alltför få i vården till det och vi är många som tvingas ligga på akuten i timmar utan att få varken hydrokortison eller dropp.
Dessutom är ambulanserna sällan utrustade med rätt sorts kortison. Vi ska ha 100 mg solu-cortef, som är ett hydrokortison och inte betapred som är ett antiinflammatoriskt kortison.
Vi kräver nu:
- Ökad information om binjurebarksvikt. Det gäller allmänheten och samtliga inom vårdsektorn. Speciellt allmänspecialister på vårdcentraler som möter patienten först och viktigast är sos alarm och akutpersonal. Man ska inte bli hemskickad från akuten för att man har ”kräksjuka” och kan smitta ner.
- Samtliga ambulanser ska utrustas med solu-cortef, vårt livsviktiga hydrokortison. Ju snabbare vi får Solu-Coertef och dropp ju mindre risk att vi avlider i en Addisonkris.
- Gratis kortison (att jämföra med diabetiker som får insulin gratis då det liksom kortisol är ett livsnödvändigt hormon). Vårt livräddande Solu-Cortef måste vi betala utan förmån.
- Rätt till sjukskrivning. (Enligt en svensk undersökning orkar en tredjedel jobba heltid, en tredjedel halvtid och en tredjedel inte jobba alls. Trots det får vi ingen rätt till sjukskrivning då vi av vården felaktigt anses kunna ”leva som vanligt” bara vi tar kortison. Vi som lever med binjurebarksvikt känner inte igen sig i den beskrivningen och de flesta måste gå ner i arbetstid utan någon som helst ersättning.)
- Sköldkörtelmedicinen Levaxin får aldrig ges innan kortisol testats då det är livsfarligt att äta Levaxin vid obehandlad binjurebarksvikt (det var det som påskyndade flickan på Gotlands död). Livsfarligt då Levaxin drar igång ämnesomsättningen.
- Inför s-kortisolprov som standardtest för alla som söker vård för symptom som utmattning, yrsel, svåra magproblem, viktnedgång. Är man dessutom pigmenterad och saltkrävande och påvisar lågt kortisol kan det vara tillräckligt för att ställa diagnos Addisons sjukdom. (Ett s-kortisolprov kan rädda liv och om provsvaret är lågt kan vidare utredning påvisa en eventuell binjurebarksvikt.)
Vi tror att mörkertalet är stort. De som fått diagnoser som anorexi, depression, utmattningssyndrom och IBS kan istället vara drabbade av binjurebarksvikt.
Man kan även drabbas av sekundär och tertiär binjurebarksvikt och då handlar det om betydligt fler.
Ett enkelt och billigt prov kan rädda liv!