Sjuåriga Alicia har tillbringat mycket tid på olika sjukhus i sitt liv. Som nyfödd fördes hon i ilfart till Uppsala då hon föddes med diafragmabråck.

Väl där, när hon vårdades i respirator kom nästa dråpslag – läkarna hade upptäckt ett hål mellan vänster och höger kammare i Alicias hjärta.

– Hon var tre månader när de opererade hjärtat första gången, elva månader när de opererade diafragman igen och när hon var tre år opererades hennes hjärta igen, berättar Linda Bryngelson, Alicias mamma.

Klarar inte tidsintervallerna

Hjärtoperationerna genomfördes på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och som andra barn med hjärtfel ska Alicia kontrolleras med jämna mellanrum för att se hur hon och hjärtat mår. I det här fallet en gång per år på Barnkliniken på Universitetssjukhuset i Örebro.

Men där klarar man inte att hålla tidsintervallerna. I mitten av oktober var Alicia på kontroll – ett halvår för sent och efter mycket tjat från hennes föräldrar.

– Hade vi inte legat på som vi gjorde så hade vi fått komma dit nästa sommar och vi har ju ingen aning om hur hennes hjärta skulle ha fungerat då, säger Linda Bryngelson.

Vad säger läkarna om situationen?

– Läkarna som vi har träffat beklagar också situationen och de känner sig väl lika maktlösa som vi föräldrar, de kan inte göra så mycket, säger Linda Bryngelson.

Vissa barn får vänta ett år extra

Verksamhetschefen på Barnkliniken, Andreas Ohlin, menar att situationen är ansträngd. Läkarna som utför rutinkontrollerna arbetar även på nyföddhetsavdelningen så tiden räcker inte till för att träffa barnen med hjärtfel inom den tidsrymd som beslutats om.

Av de 400 inskrivna barnen får en del komma mellan sex månader och ett år senare än vad som beslutats om. Enligt Andreas Ohlin är en av de största riskerna med eftersläpningarna att föräldrar blir oroliga och rädda för att något allvarligt kommer att hända med barnen.

– Den oron måste vi hjälpa föräldrarna med och så ställer det stora krav på de som jobbar hos oss som måste göra väldigt hårda prioriteringar och se till att de mest allvarligt sjuka barnen får komma, säger Andreas Ohlin.

Han menar att det blir dåligt både för föräldrarna och för de som arbetar med kontrollerna men att det inte finns några medicinska risker eftersom läkarna prioriterar barnen som är sjukast.

Lever för ett nytt kontrolldatum

När Alicia väl kom på sin rutinkontroll i mitten av oktober ett halvår efter utsatt tid upptäcktes förändringar från den senaste kontrollen, bland annat ytterligare en läckande klaff.

– Läkaren sa att vi måste hålla koll på klaffen och han tyckte absolut att vi skulle komma tillbaka om senast ett år, berättar Linda Bryngelson.

Den bedömning som är gjord av läkarna på det opererande sjukhuset i Göteborg är just att Alicia ska kontrolleras en gång om året.

Men enligt båda hennes föräldrar har Barnkliniken på USÖ i princip aldrig följt tidsbesluten från Drottning Silvias barnsjukhus och väntetiderna har blivit ännu värre det senaste året, menar de.

– Livet blir lite upp och ned kan man säga. Även om man ser glad ut utåt så finns en oro. Hon är fortfarande inte frisk och då är det otroligt viktigt för oss att få veta om det är okej och få ett datum för nästa kontroll. Det är det man lever för – att få kontroll, säger Niclas Bryngelson, pappa till Alicia.