Vi har träffat tvååriga Tyra.

– Det är en bestämd liten tjej, som vet vad hon vill, sprallig. Nästan alltid när hon är vaken så är hon glad. Hon trivs med livet i stort, säger Tyras pappa Morgan Behrendtz.

Misstänkte att något inte stod rätt till

När tvååriga Tyra föddes i oktober 2012 mådde hon till en början bra, men redan vid sex veckors ålder misstänkte föräldrarna att någonting var fel.

– Det första tecknet var att hon var genomförkyld, jätteslemmig. Hon började få extrem hosta och började äta sämre. Hon skrek febrilt, långa, långa stunder, berättar Turas mamma Sofia Behrendtz.

– När vi sökte på BVC tog vi ju upp de här sakerna, men man fick ju inga svar. Så vi körde ju på, men det blev ju aldrig bättre, säger Morgan Behrendtz, och knyter näven samtidigt som hans ansiktsutryck är sammanbitet.

Sökte vård flera gånger

Gång på gång vände sig föräldrarna till sjukvården, men trots att Tyra bara blev sämre och sämre fick de samma besked.

– Tillslut så tappar man förtroendet och samtidigt ser man ju på personalen där att ”jaha nu kommer de där igen, de där hypokondrikerna”, säger Morgan Behrendtz och himlar med ögonen.

Tyra förlorade medvetandet

På nyårsdagen 2013 blir Tyra så dålig att hon förlorar medvetandet i Sofias famn. De åker till akuten på Universitetssjukhuset i Linköping.

Där blir hon ännu sämre och får hjärtstopp.

– Så då ringde jag till min pappa och sa att: ”det kanske är sista gången jag ringer när jag har två barn i livet, för att Tyra är så dålig”. Då frågade de om vi ville att de skulle komma men jag svarade men ni hinner inte för Tyra hinner dö innan, säger Sofia Behrendtz.  

Efter att läkarna fått igång Tyras Hjärta, körs hon akut till Stockholm. Först då hittar man felet.

”Hjärtfel hade skadat hennes hjärta”

– Tyra hade ett hjärtfel, som hade skadat hennes hjärta väldigt mycket eftersom att vi hade sökt så många gånger innan vi fick hjälp, säger Sofia Behrendtz.  

– Det första jag tänkte var att, nu har vi hittat felet nu kan vi göra någonting åt det, men så enkelt var det inte riktigt, fyller Morgan Behrendtz i.  

Tyras medfödda hjärtfel: ALCAPA är mycket ovanligt och innebär att ett av de två kranskärlen är felkopplat och hjärtat får inte tillräckligt syresatt blod.

Men Tyra är långt ifrån ensam om att födas med ett hjärta som inte fungerar som de ska. Varje månad lämnar ett till två barn BB i Sverige med ett oupptäckt hjärtfel.

– Att man upptäcker ett hjärtfel först när barnet är fött är ett dåligt alternativ av flera skäl. Dels psykologiskt, föräldrarna är inte beredda. Vi är inte beredda, vi kanske missar tecken på hjärtsjukdom och barnet kanske kommer in i grav hjärtsvikt är jättedåligt eller till och med kan barn dö, utan att vi har upptäckt hjärtfelet. Så illa kan det vara, säger Håkan Eliasson, biträdande överläkare kardiolog på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

För Tyra väntade akut operation i Lund.

”Det var hennes enda chans att få leva”

– Det var ju hennes ända chans att få leva och göra den här operationen. Så det var blandade känslor, säger Morgan Behrendtz.  

Men några dagar senare kom nästa bakslag. På grund av hjärtstoppet, hade Tyra drabbats av en hjärnskada.

– Synen var påverkad och motoriken. Hon hade fått en cp-skada helt enkelt. Men vad det skulle innebära för henne i framtiden kunde de inte säga, berättar Morgan Behrendtz.  

”Väldigt tragiskt”

– I sådana här fall, där det redan har varit så att föräldrarna rapporterar symptom och föräldrarna säger att det är någonting som inte stämmer men sjukvården lyckas inte fånga upp det. Då är det klart att det är väldigt tragiskt, när det får sådana här konsekvenser, säger Håkan Eliasson.

Han tillägger att det inte alltid är lätt att tolka symptom och det handlar om ovanliga sjukdomar.

– Men det är ju inte desto mindre viktigt att vi hittar de här, säger Håkan Eliasson.

Man har inom vården blivit bättre på att tidigt upptäcka hjärtfel hos barn, men fortfarande behövs mer forskning och framförallt mer kunskap hos dem som utför fosterdiagnostik genom ultraljud.

– Barnmorskorna måste få möjlighet till vidareutbildning vad gäller just specifikt diagnostiken av hjärtfel, det är jätteviktigt, säger biträdande överläkare, barnkardiolog Håkan Eliasson.

”Svårast är alla tankar”

När jag frågar Tyras mamma Sofia vad det är det som har varit svårast, tar hon en djup suck och svarar sedan att det är alla dessa tankar.

– Tankarna kan man inte bestämma över, de bara kommer. Kunde vi ha gjort mer, gjorde vi fel, var vi inte tillräckligt tydliga, varför fick vi inte hjälp? Hur mycket ska ett barn behöva få lida för att de ska få rätt vård, säger Håkan Eliasson.

Föräldrarna har anmält händelsen och Universitetssjukhuset i Linköping till Inspektionen för vård och omsorg.