I början åkte Sarah Nilsson in akut flera gånger för fruktansvärda smärtor i magen.
– Jag fick väl alltid kalla handen. De visste inte vad det var. De skickade hem mig med med en Alvedon och sa att ta den här så går det över, berättar Sarah Nilsson.
Läs också: Drabbades som 14-åring – diagnosen dröjde sju år
Det är nu 20 år sedan en läkare konstaterade att Sarah Nilsson har sjukdomen endometrios.
– Och jag hade aldrig hört talas om det i hela mitt liv. Jag visste inte vad det var, så det första jag frågade var: Är det cancer?
Endometrios uppstår i samband med mens. Hos alla kvinnor kan små droppar av blod gå bakvägen och hamna på bukhinnan. Normalt tas de upp av den, men hos vissa kvinnor bildas istället endometrios. Det blir härdar som kan orsaka inflammation, sammanväxningar och svåra smärtor. För Sarah Nilsson kom smärtorna just i samband med mensen.
– Man blir handikappad. Man blir sängliggande, man kräks, man svimmar ibland, säger hon.
Finns inget botemedel
För fem år sedan opererade hon bort sin livmoder, för att slippa mensen och den oerhörda värken i samband med den. Men smärtan försvann inte.
– Då har jag mer haft det i skov och det har varit väldigt långa skov. Så jag har haft upp till ett halvårs skov, säger Sarah Nilsson.
Endometrios är en delvis ärftlig sjukdom. Det finns inga botemedel och den är kronisk.
– För mig har det varit absolut svårast med acceptansen. Att acceptera att man har en kronisk sjukdom som man aldrig någonsin kommer att bli frisk ifrån, säger hon.
Läs också: Så ser kvinnosjukdomen ut – inne i kroppen
Det är 20 år sedan Sarah Nilsson fick sin diagnos. Hon tycker inte att kunskapen om endometrios blivit bättre med tiden. Fortfarande kan hon få kalla handen när hon söker hjälp akut.
– Först så får man höra att det är inget fel på dig. När jag hade mensen fortfarande så var det inget fel på mig, utan så här är det. Det ska göra ont att ha mens, det är inget konstigt med det.
Just attityden att det är normalt med mensvärk är en bidragande orsak till att många inte söker hjälp i tid. Sarah Nilssons mamma – och mormor – hade samma problem, utan att veta om det.
Sjukskriven flera år
– Det fanns inte på den tiden. För dem har det varit normalt att ha kraftiga blödningar och ha smärtor. På det sättet har det ju varit att min mamma också har trott att det ska vara normalt för mig, säger Sarah Nilsson.
Hon har gått på kognitiv beteendeterapi för att kunna hantera smärtan, hon tar starka värktabletter med morfin och värmedynan är hennes bästa vän.
– Nu har jag varit sjukskriven i många år på grund av att jag har haft så kopiösa smärtor. Det fungerar inte att jobba helt enkelt, men vi får se hur det blir i framtiden.