I över ett år har Anna Norberg i Härnösand fört dagbok över sina återkommande buksmärtor.

– Ofta skrev jag djävulskt ont i magen, också parantes gallstensanfall. Jag trodde att jag hade gallstensanfall, berättar hon.

Läs också: Drabbades som 14-åring – väntade år på diagnos

Endometrios är en sjukdom som orsakar svår smärta, ofta i samband med mens. Några bloddroppar kan hos alla kvinnor gå bakvägen och hamna på bukhinnan. Normalt tas blodet upp i hinnan, men inte hos kvinnor med endometrios. Istället bildas smärtsamma härdar som kan orsaka inflammation och sammanväxningar.

Genom en titthålsoperation är det möjligt att ställa diagnos. Överläkare Heléne Dalemo Lundin, Länsklinik kvinnosjukvård i Västernorrland, visar en film från en sådan operation.

– Här framme på bukhinnan sitter endometriosen. Små, små bruna härdar, bara mindre än en millimeter, men flera stycken. Det allra tidigaste stadiet är de här blåsorna, som man ser som spegelreflexer på bukhinnan, säger Heléne Dalemo Lundin, överläkare på Länsklinik kvinnosjukvård i Västernorrland och pekar på bilderna på sin datorskärm.

Förstör inre organ

När härdarna med endometrios inte upptäcks växer de för varje år som går. Det bildas sammanväxningar och så kallade chokladcystor, som kan förstöra inre organ.

– Se här den här stora vita bollen. Det är alltså äggstocken med en chokladcysta inuti, som gör att den är så här stor och på det viset förstör ju cystan äggstocken, säger Heléne Dalemo Lundin och visar en inspelningen från en annan titthålsoperation.

Endometrios är ofta en bidragande orsak till att kvinnor inte kan få barn. Ju längre tid det går ju större är risken. Det finns inget läkemedel som kan bota sjukdomen, däremot går den att hejda. Men en diagnos dröjer i snitt sju till nio år.

– Jag tycker inte att unga kvinnor ska behöva vänta på det här. Nu är jag ju en gammal kvinna, men jag ska inte heller behöva vänta på en diagnos.

Läs också: Hon tog bort livmodern – men smärtorna är kvar

Socialstyrelsen konstaterar i en nyligen gjord studie att kunskapen om sjukdomen är dålig.

– Jag känner att det skulle behövas mycket mer kunskap. Kanske också mer hjälp till oss patienter att bli trodd och bli tagen på allvar. För jag åker ju inte in akut med en påhittad sjukdom för att jag tycker att det är roligt, utan för att jag behöver hjälp, säger Anna Norberg.

Nu vill Socialstyrelsen införa nationella riktlinjer för att vården ska bli lika i hela landet. I Västernorrland ligger man i framkant och det finns sedan fem år ett endometriosteam som jobbar med patienter som har svåra besvär.

– Det är ett team som är multidiciplinärt. Det betyder att det är många yrkeskategorier som samverkar kring patienten ur olika aspekter. Det är en smärtläkare, det är sjukgymnaster och psykolog och kurator. Alla de här människorna ser ju olika synvinklar utifrån sin professionalitet och kan hjälpa patienten på bästa sätt, förklarar Heléne Dalemo Lundin.

Väntar på diagnos

I början fanns ett uppdämt behov, men idag har teamet bara hand om fem till tio patienter varje år.

– De flesta patienter klarar sig på hormonell behandling. Man säger att 80-90 procent av tjejer och kvinnor blir bra på hormonell behandling och behöver inte mer än så, men det finns några som behöver ytterligare hjälp och då har vi det här teamet som kan hjälpa till, säger Heléne Dalemo Lundin.

För Anna Norberg har inte hormonbehandlingen hjälpt. Nu väntar hon på en titthålsoperation.

– De säger att det troligtvis är endometrios, eftersom de kan se via min dagbok hur skoven kommer och hur det uppkommer och hur det känns. För mig skulle det kännas bra att få en diagnos, konstaterar Anna Norberg.