Anneli Lahtinen: Vad finns det för hjälp att få när man vet att man lider av vestibulit? Finns botemedel?

Jorun Collin: Det finns bra rekomendationer! Vestibulit är i allra högsta grad botligt!

P Piller: Hur många av dessa, använder P piller ? vet att en bekant hade samma problen och sluta med P piller och problemet försvann efter ca 1/2 år,är detta forskat om sambandet

Jorun Collin: Det finns för lite forskning runt Vestibulit. Man vet inte exakt vad smärtan beror på. Det finns teorier om att P-piller kan ha något med saken att göra men det är inte bevisat.

Anna: Hej Jorun Ett bra program. Det gick ett annat program om vestibulit för många år sedan och då pratade läkarna om att detta handlar om en könsfråga därför är problemet inte löst. När män har problem med sin sexualitet då hittar man snabbt forskning, det finns pengar och dylikt. Men den kvinnliga sexualiteten anses inte lika viktigt..!! Fy sexuella våldet mot kvinnan är stor!! Tror inte du detta handlar om maktperspektiv gällande kvinnans exualitet?? Anna

Jorun Collin: Jag kan säga att tanken har slagit mig... Roligt att du gillade programmet Anna!

Bengt: Är inte detta ett resultat av s.k intimrakning, mode med typ hårt spända stringtrosor, en för tidig sexdebut utan att slemhinnorna är färdigutvecklade, ett överdrivet antal sexpartners i tid och otid (en modern och frigjord kvinna skall ju vara villig och inte vara frigid och hålla på sig) samt att det naturliga är att vara avhållsam en period så att slemhinnorna hinner läka och får vila inte får användas som eller föreslås som behandlingsmetod..

Jorun Collin: För många tjejer kan det säkert handla om något av det du är inne på Bengt. Att man inte vill verka tråkig att säga nej. Samtidigt är det extremt många kvinnor som kan slarva med sitt sexliv utan att någonsin få vestibulit.

Anna: Vad ska jag göra när jag har pojkvän som jag älskar men kan inte ha sex...det gör bara ont!! Är rädd att han lämnar mig snart... Finns det nått man kan göra tillsammans för att förebygga det onda? Kanske något specifikt glidmedel eller långa förspel?

Jorun Collin: Jag tror på totalt sexförbud till att börja med och att du söker och kräver ordentlig vård! Inget glidmedel i världen kan rå på vestibulit. Duktiga du som kämpar!

Eva: Kan man få vestibulit som äldre också. Jag är 44 år.

Jorun Collin: Ja det kan man absolut även om det är vanligare bland yngre. Ta smärtan på allvar och sök hjälp!

coolalinda: hej jag är en tjej på tretton sommrar. varför prata sex i teven? de e ju typ skämmigt. många gamla och barn kanske inte vill kålla då

Jorun Collin: Hej Coola Linda! Hoppas att du inte skämdes ihjäl! ;)

Maria: Tack för ett bra program, bra att någon äntligen tar upp detta!

Jorun Collin: Tack Maria!

Siri: Bra program!! Men saknade en grej: Varför tog ni inte opp mer perspektiven att kvinnor inte säger nej och har sex även om det gör ondt? Den pressen som kvinnor har på sig, och det at dom inte vågar säga stopp, är ju det egentlige problemet, eller?

Jorun Collin: Hej Siri! Jag tyckte nog att vi var inne på det ämnet ganska mycket.

tina: De nämndes i reportaget om ”ont när man har samlag”, men jag undrar om det gör ont hela tiden, eller om det bara är själva inträngandet som gör ont och sedan känns bra?

Jorun Collin: Jag kan tänka mig att det är olika från tjej till tjej. Men för de allra flesta med vestibulit gör hela samlaget fruktansvärt ont.

Ida: Jag bodde i Uppsala och skickades mellan olika läkare under ett år utan att få hjälp och utan att få hjälp. Av en tillfällighet nämnde en kompis RFSU-kliniken i Stockholm. Fick tid där och fick hjälp! Var ni i kontakt med dem? Lever fortfarande med vestibulit men bättre.

Jorun Collin: Vi har varit i kontakt med väldigt många olika mottagningar i Sverige, och en del av dem gör ett riktigt bra jobb! Så roligt att höra att du fick hjälp och att du i dag mår lite bättre!

Dorota: Kan vestibulit orsakas av genomgången herpesinfektion i underlivet?

Jorun Collin: Jag är ingen expert på vestibulit, men jag tror att om du har problem med ditt underliv, du får infektioner och det svider och och är allmänt olustigt så kan det, om du har extrem otur, leda till att du kommer in i den här farliga spiralen som leder till Vestibulit. Men som sagt, det finns väldigt lite forskning.

Liza: Jag har flera gånger blivit diagnostiserad bakteriell vaginos. (Det återkommer hela tiden) Har även ont ibland och har börjat få ont vid tampong införing. Har detta något med vestibulit att göra?

Jorun Collin: Hej Liza! Om jag var du så skulle jag gå till en ungdomsmottagning eller liknande och berätta om smärtan och känslan. De ska kunna undersöka dig och ställa diagnos!

Claes: Finns det läkemedel mot vestibulit?

Jorun Collin: Vad jag vet så använder man sig inte av läkemedel i behandlingen av vestibulit. Men jag har hört talas om att en del läkare ordinerar små doser av ångestdämpande medicin eftersom det kan vara smärtlindrande.

Malin: Jag tycker det var bra att fokus inte låg på att kvinnor inte kan säga nej. Jag vill ha sex lika gärna som min pojkvän, men kan inte alltid för att det gör ont...

Jorun Collin: Hej Malin! Väldigt många tjejer med vestibulit som jag har träffat beskriver det som du. Hoppas verkligen att du blir frisk snart!

Angie: Jag har haft vestibulit sedan jag blev av med oskulden för 6 år sedan. Har sökt hjälp i alla år, mest resultatslöst. Jag bor i Sthlm nu, var ska man ända sig? Vilken behandling ska man kräva? TACK FÖR PROGRAMMET, har väntat på att detta ska uppmärksammas i många år. Många tjejer kommer att bli hjälpta pga. detta.

Jorun Collin: Hemskt att höra att du har levt med vestibulit sex år. Eftersom du bor i Stockholm tycker jag att du ska gå till din ungdomsmottagning och säga att du vill ha en remiss till Danderyd. Lycka till!!

Drabbad: Tack, tack, tack för att ni tar upp det här. Ni som grävt i detta, har ni hittat någon bra webbsida med BRA råd (tex. sjuksköterskorna i norrbotten) som ni kan tipsa om? ett råd som funkat för mig är att smörja in med fet salva där det gör ont.. för att vänja av smärtan.

Jorun Collin: Har du kollat in ungdomsmottagningens hemsida umo.se? Där står det bra om vestibulit!

Fanny: Jag har, precis som tjejerna i repotaget beskriver det samma brännande, svullna, svidande smärta i underlivet. Men endast efter sex när jag har fått sperman i mig. Det håller i sig i flera timmar efteråt och jag har även svårt att kissa och sitta ner under den tiden. Jag har varit hos ungdomsmottagningen mååånga ggr och även ringt runt till olika gynekologer, men alla har skickat mig vidare eller tipsat om lactal, vilket inte alls har hjälpt mig. Kan det vara en form av vestibulit som uppkommer efter sex med kontakt med sperma? Under tiden jag har sex gör det aldrig ont.

Jorun Collin: Oj Fanny, jag har ingen aning! Mitt bästa tips är att gå tillbaka till mottagningen, berätta om smärtan och din oro för att det kan vara vestibulit!

Lise: Hei! Jeg så på programmet om vestibulit, og kjenner meg igjen. Jeg bor i Norge og lurer på om det finnes behandling for dette her? Hva heter sykdommen på Norsk?

Jorun Collin: Hej Lise! Det finns absolut Vestibulit-mottagningar även i Norge! Gå till din ungdomsmottagning och berätta om smärtan. Jag tror att det heter Vestibulit även hos er...

Johanna: På vilka ställen kan man få den här hjälpen?vart finns det vulva mottagningar?undersökte ni vad ungdomsmottagningen i Sundsvall sa? när jag var där för smärtan kollade hon bara om jag kunde ha svamp och bytte p-piller recept.

Jorun Collin: Hej Johanna! Så otroligt tråkigt att du inte fått ordentlig vård. Trots att det känns trist så gå tillbaka och kräv att få hjälp. Det är det enda du kan göra! De bör också kunna skicka dig på remiss till en specialist på Sundsvalls sjukhus.

Lovisa: Sitter här och inser att jag efter 13 års smärta och efter alla möjliga och omöjliga behandlingar (dock ej den norrländska metoden), mer eller mindre otrevliga bemötanden, två barn (jodå, vaginalt), psykoterapi och antidepressiva medel helt enkelt givit upp och accepterat det sjukt hopplösa läget. Programmet fick mej tro det eller ej att känna hopp igen. Ett jävlar anamma. Ska bara klura ut vart jag ska börja. Tack!

Jorun Collin: Lovisa! Fruktansvärt att höra din historia! Och du, ett jävlar anamma och du kan till sist få den vård du har rätt till. Håller tummarna!

Marie: jag hoppas verkligen att detta program gör skillnad i vården! många av uppdrag gransknings program brukar ju väcka debatt :) tack för ett bra program!

Jorun Collin: Jag hoppas också det. Tack för att du tittade!

Carro: Hej. Om man är för gammal att gå till ungdomsmottagningen (vi finns också!), var ska man vända sig då? Ni fick det att låta som samtalsterapi var enkelt. Har varit några gånger – inga enkla resultat.

Jorun Collin: Det är inte enkelt. Har man lidit av vestibulit i många år så går det inte på en handvändning att bli frisk. Är man äldre så går man till sin vårdcentral!

Eva: Hade det här varit ett manligt problem och då speciellt hade hindrat män från att ha sex så hade ALLA vetat om vad det var och hur man skulle bota det. Sjukvården är ju helt och hållen mansstyrd och går till 99,99% på manlig hälsa.... Urdåligt!!!!!!

Jorun Collin: Ja du Eva... Tack för att du tittade!

Therese: Jättebra att detta ämne tas upp. Är så trött på att man inte prioriterar dessa ämnen i forskning. Det är ju så många som har problem med svamp, bakteriell vaginos och vestibulit. Man känner sig helt hjälplös när inte ens gynekologen kan hjälpa en. Hur ska vi få till en förändring?

Jorun Collin: Om vi har tur nu så kommer Socialstyrelsen fram till att adekvat vestibulit-vård SKA finnas i hela landet.

Sofia: STORT TACK för detta program! Jag har nyligen fått diagnos, och programmet kom som en skänk från ovan! Jag ropade på min sambo och vi såg det båda två och nu tror jag även att han förstår min situation bättre. Nu ska vi kämpa ihop mot detta monster :o) En fråga: vart är bäst att vända sig när man bor i Göteborg? Är för gammal för ungdomsmottagningar.

Jorun Collin: Vad roligt att höra att programmet kunde ge er något bra! I Göteborg kan du vända dig till sexualmedicinskt centrum. Lycka till!

C: Jag vill bara tipsa redaktionen om en manlig åkomma som heter prostatit. Det går nog att göra ett motsvarande program om denna sjukdom.

Jorun Collin: Tack för tipset.

Gunilla: Är det vanligt med äldre kvinnor som har vestibulit. Är snart 64 år, men har haft ont i 3-4 år vid samlag. Det kom efter jag slutade med hormontabletter. Använder nu Vagifem 2-3 ggr i veckan

Jorun Collin: Det är inte vanligt med Vestibulit bland äldre kvinnor men det förekommer. Sök hjälp och beskriv smärtan!

Anna: Men man kan väl inte läsa till sjuksköterska, gynekolog, barnmorska eller liknande utan att få kunskap om vestibulit. Det låter ju jättekonstigt att det råder sådan okunskap. Hur kommer detta sig egentligen?

Jorun Collin: Jag vet faktiskt inte.

Sanna: Jag har haft vestibulit i fyra år och har testat alla grundläggande tips; avhållsamhet, smörja med fet kräm, samtal, avslappning. Trots detta har jag fortfarande smärtor i området. Enligt min mening finns det för lite forskning på området, VAD beror det på att man drabbas och HUR blir man HELT återställd. Håller du med om detta?

Jorun Collin: Det finns absolut för lite forskning om Vestibulit. Det verkar som att det beror på att det inte är någon som dör av smärtan + att kvinnlig sexualitet inte är ett högprioriterat område.

Vilja: Man kan ha vestibulit när man är oskuld också. Synd att det inte togs upp i programmet. Annars bra att problemet belyses!

Jorun Collin: Jag tror att man skulle behövt en sändningstid på två dygn om vi skulle kunnat få med allt! Men roligt att du tittade och gillade programmet!

Annelie Enlund: Hej! Jobbar som barnmorska på Ungdomsmottagningen i Västerås och kan stolt säga att vi har ett team som jobbar med vestibulit!Dett är jag som barnmorska, en kurator och en gynekolog.Tycker detta program var klockrent och jag tackar för att ni belyser ämnet! Mörkertalet för dem som inte söker är nog enormt! Tack!

Jorun Collin: Åh vad roligt att höra Annelie!!

Kerstin: I mitt fall har problemen börjat efter klimakteriet. Det gör ont vid samlag och jag har tappat lusten till sex. Medan jag hade mensen kvar hade jag inga problem alls. Är detta också vestibulit? Är snart 62 år.

Jorun Collin: Kerstin, sök hjälp och beskriv smärtan!

Snoopy: Hej! Jag undrar om man kan bota vestibulit på egen hand?

Jorun Collin: Snoopy, det kan man säkert men det verkar oändligt mer komplicerat och tidskrävande än att få specialisthjälp. Tycker du inte?

fanny: jag väntade hela programmet på att läkarna skulle berätta HUR behandlingen går till? Nån slags beteendeterapi men varför upplyser man inte om hur den fungerar??

Jorun Collin: Jag tyckte att vi gjorde det Fanny. Förenklat såklart men annars skulle vi som sagt behövt en enormt lång sändningstid. Man ändrar smärtminnet hos tjejerna genom att prata om smärtan, vad som ligger bakom den osv...

Pia: I femton år har jag undrat vad som varit fel på mig. Har inte sökt vård. Har aldrig hört talas om vestibulit i hela mitt liv. Ikväll fick jag nog svaret och kan därmed kanske få rätt hjälp. Tack för ett jättebra och viktigt repotage.

Jorun Collin: Så hemskt att du levt med detta i 15 år. Verkligen hemskt. Nu håller jag tummarna för dig!

Tina: Vet ni var kan man hitta bra hjälp på nätet? Det verkar ju vara stor osäkerhet kring ämnet och hur en behandling ska se etc.

Jorun Collin: Ja visst är det hit och dit med råden! Kolla in umo.se (ungdomsmottagningens hemsida). Där står det bra om Vestibulit!

Margareta Sörli: Hej. Finns det någon närmare beskrivning på hur man arbetar i Råneå? Är metoden spridd till andra ställen i sverige? Kan man läsa om denna metod någonstans?

Jorun Collin: Det är en form av kognetiv terapi. Liknande metoder finns på olika ställen i Sverige och grunden är den samma. I samtalsterapi så ändrar man smärtminnet. Jag vet inte bra ställe på nätet där man kan läsa om det här.

Fia: Tack för bra program! Jag hade gärna sett en debatt kring det strukturella, alltså hur problem som kvinnor resp. män har tas emot i samhälle och sjukvård. Jag fick också lära mig i skolan att sex kunde göra ont och tyckte det stämde väl in på mig när det sen var dags. Själv fick jag bra förståelse för min situation genom en äldre, manlig läkare på kvinnokliniken i Skellefteå. Är nästan helt återställd nu. Vore intressant att se hur sexualundervisningen i skolan ser ut nuförtiden!

Jorun Collin: Visst finns det många saker som man skulle kunna gå vidare med och granska! Roligt att höra att du är på bättringsvägen!!

Marie: Kan torra slemhinnor ge liknande symptom som vestibulit? och vad kan man i sånna fall göra själv?

Jorun Collin: Du jag vet inte. Jag tycker att du ska gå och få en ordentlig undersökning gjord!

Linnea: Har haft vestibulit i flera år. Fick lite av den hjälp som nämndes i programmet men problemen kvarstod dock. Kom själv på att om jag drack mycket vatten blev symptomen något mindre. Är idag så gott som helt fri från smärta. Det blev jag efter att mitt barn föddes för ca fem år sedan. Är glad att jag efter ca femton år med smärta nu kan leva normalt.

Jorun Collin: Så skönt att höra att du är så pass bra idag Linnea!!

Elisabeth: Det borde vara extra viktigt med forskning och hjälp med tanke på att många av de som drabbas är i fertil ålder och inte kan ha sexuella relationer. Den aspekten fanns inte i programmet.

Jorun Collin: Hej Elisabeth! Det är absolut en intressant aspekt! Många av tjejerna jag mött berättar om just den rädslan – att kanske aldrig kunna ha ett samlag och bli gravid.

eva: när kommer programmet ut på svtplay, missade det på tv?

moderator: Senare under kvällen, runt 22-tiden troligen.

Maria: Hur gör de när de ställer diagnosen? Är det bara uteslutning av andra fel? Är det klassat som en psykisk sjukdom då lösningen är terapi eller finns det fysiska förklaringar och terapi är det enda kända sättet att bota det på? Förstår inte riktigt.

Jorun Collin: Diagnosen ställs dels genom att undersöka underlivet och dels genom kvinnans egen berättelse om hur smäsrtan känns. Det verkar handla om att kvinnan ngn gång har haft sex som gjort ont. Nästa gång hon ska ha samlag är hon inställd på smärtan, hon spänner sig och det blir slitningsskador på slemhinnan. Det är alltså både psykiskt och fysiskt.

Eva: Jag har väntat på ett sådant program. Jättebra. Jag är 59 år och har alltid känt en fruktansvärd smärta vid samlag. Tack och lov har jag ändå 2 fina barn. Skild sedan 20 år och vågar inte ge mig in i någon relation. Ska söka hjälp snart. Tack för programmet.

Jorun Collin: Sök hjälp i morgon Eva! Tänk på att det är sommar nu och det skulle kännas finfint med lite fjärilar i magen... Lycka till!

J: Jag har förresten svårt att se det som en psykiskt orsakad smärta, med smärtminne etc. Jag tror det är något fysiskt som man bara inte upptäckt ännu, nåt virus eller nåt annat.

Jorun Collin: Intressant! Men tror du inte att det är så att det skulle vara väldigt skönt om det var ett virus eller så – för då kunde man ju ta ett piller och bli frisk? Nu verkar det vara något mycket mer komplext MEN helt klart botbart!

Västibullen: Varför finns det massor av gynmottagningar men nästan inga mottagningar för killer. Vi har också smärtor i ub?nderlivet utan infektion.T.ex uretrit. Kvinnor prioriteras i samhället!!

Jorun Collin: Men du, det finns ju speciella killtider hos ungdomsmottagningen! Ring och boka tid!

Västibullen: Hur tror du en ung tjej med sveda och värk som söker hjälp på vårdcentralen för vestibulit reagerar när hon får höra att man rekommenderar KBT, ??? Tänk dig i den situationen. Du får vårt arbete verka så otroligt lätt och oss inom sjukvården framstå som totala idioter. Gissa hur många unga flickor söker hjälp med samma symtom och HAR svamp, och klamydia och urinvägsinfektion.!!!

Jorun Collin: Hej. Jag tror att en ung tjej med sveda och värk blir mycket glad om hon blir tagen på allvar och får adekvat vård. Menar du att hon skulle bli gladare om hon fick svampmedicin och en slava även om det är fel vård? Och självklart ska en kvinna som har svampinfektioner behandlas med svampmedel. Reportaget handlar om de som INTE har svamp men behandlas med svampmedel ändå.

Maria: Hej! Har man frågat om dessa tjejer äter p-piller? P-piller gör ofta slemmhinnorna torra och sköra. Jag började få problem, liknande de som beskrivs i reportaget, när jag började äta p-piller. När jag slutade med dem och hormonerna försvann ur kroppen försvann också problemen. Detta samband brukar man inte vilja tala högt om inom vården....

Jorun Collin: En del tjejer med vestibulit får rådet att sluta med P-piller. Men man vet inte om det har någon speciell effekt. Än en gång, det finns för lite forskning.

Mats Troedsson: Varför förbigås problemet med överdriven hygien i vestibulitreportaget? Sådan avfettar huden som blir skör. Den ”goda” pH-sänkande bakteriefloran tas bort. Grundlag för smärtsamma samlag. Naturligtvis går det sen som beskrivs i reportaget. Som alltid! Det är patienten som skall behandlas inte sjukdomen, menar en pensionerad rpovinsial- och allmänläkare. Med vänlig hälsning

Jorun Collin: Hej Mats! Ja, anledningarna kan vara många. Vi hade inte möjlighet att ta med alla. Tack för att du tittade och hörde av dig!

Jorun Collin: Tack för alla frågor! Och alla ni som hört av er som i dag lever med vestibulit! Stå på er och kräv vård! Har ni tips så maila granskning@svt.se Hälsningar, Jorun