UG-referens: Bokstavsbarnen

Publicerad
Uppdrag granskning ·

Ta del av manus till reportaget ”Bokstavsbarnen”.

Ture: Jävla myggjävel! Öh! För helvete sluta!

GRAFIK: För femtio år sen pratade ingen om Bokstavsbarn – nu finns de överallt.

Elina: Du lade dem där. Det ska du inte göra. Lotta: Nej, tänkte inte på det. Elina: Jag har ju sagt det till dig.

GRAFIK: Vi har bett tre familjer att filma sin vardag

Molly: Grr! Malin: Vad blev du arg för? Molly: Jag vill göra. 

GRAFIK: Vi har träffat tre av Sveriges främsta experter

Christopher Gillberg: Anser jag att skolan driver fram diagnoserna? Ja jag tror att det är i alla fall en bricka i spelet

GRAFIK: Varför blir de bara fler och fler? Och vems är ansvaret?

GRAFIK: BOKSTAVSBARNEN

GRAFIK: TURE

Sara: Ja så här kan det se ut när han har fått ett ryck. När jag kom hem idag så stod kylskåpet i hallen. Sängen, madrass, skurhinkar. En säng. Inne i mitt sovrum ligger alla sängkläder. Och det här är hans sovrum. Gamla. Lite stökigt då.

Sara: Vad gör du?

Ture: Jag städar. Jag har gjort ett nytt rum har jag.

Sara: Du har gjort ett nytt rum du. Ja.

GRAFIK: MOLLY

Molly: Det ligger lite chips här. Vi har ju så här en vägg mellan vardagsrummet och med kylskåpet och vid pianot och där brukar jag springa runt. Jag bara springer runt flera varv.

Molly: Jag har lättare att koncentrera mig när jag får röra mig.

GRAFIK: ELINA

När jag väl har lärt mig nåt så är det svårt att göra till exempel samma sak fast på ett annat sätt. Det är rätt så svårt för när jag väl har lärt mig till exempel den här, då är det svårt för mig att göra den här fast på ett annat sätt. Jag måste göra det på mitt sätt, såhär. 

GRAFIK:

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – NPF

Autismspektrumtillstånd – AST

Attention Deficit Hyperactivity Disorder – ADHD  

De har alla det som kallas Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – NPF

Både Elina, Ture och Molly har fått diagnosen Attention Deficit Hyperactivity Disorder, alltså ADHD  

Elina har dessutom autism, eller Autismspektrumtillstånd, som förkortas AST

… och de som har de här bokstavsdiagnoserna kan ibland ha svårt göra det som förväntas av dem. 

Christopher Gillberg är en av världens främsta experter på de här diagnoserna.

Christopher Gillberg: Alla barn borde kunna få förståelse men utan att ha en diagnos. Det är bara det att erfarenheten har visat att ja om man inte beskriver det på något sätt och kallar det för någonting, då får man definitivt ingen hjälp alls.

GRAFIK: MOLLY

Molly: Om typ så här, om jag är i klassrummet och så sa hon: Nu måste du sitta still. Och då får jag panik, då måste jag gå ut. Då springer jag typ så här in på toaletten och låser in mig. 

Molly: Först är det här min säng. Sen så har jag såklart en bokhylla här med massor av böcker.

Molly går i ettan och redan när hon var liten hade hon så pass svårt med koncentration, impulskontroll och hyperaktivitet att hon fick diagnosen adhd. 

Malin: I princip så länge som vi har tryckt på med adhd-utredningen har vi också misstänkt att hon har autism, därför att hon, hon har också väldigt mycket andra svårigheter som just det här med att saker blir inte som hon tänkt sig. 

Malin: Vad blev du arg för?

Molly: Mimmi och Maja skäller på mig fast jag inte har gjort något.

Malin: Okej. Kom ska vi gå och prata med dem då. 

Molly: Jag vet faktiskt inte varför jag blir arg. 

Malin: Nej, jag vet att du inte vet det. Och då är det jätte-, Och när jag säger: Vad blev du arg för, vad kan jag hjälpa dig med.

Molly: Typ så här om jag blir arg då säger jag: jag vet inte vad jag blev arg för. Och då, jag kan ta fram de här bilderna, så kan jag känna lite. 

Malin: Ja, och då är det lättare för dig att peka på de här, eller hur? 

I debatten pratas det ibland om överdiagnostisering och ibland om underdiagnostisering. Men vad är då lagom? Vad är egentligen RÄTT antal diagnoser?

Bo Hejlskov Elvén: Hur många som ska ha en diagnos bestäms ju av vilka krav och förväntningar vi ställer till dem.

Bo Hejlskov Elvén är psykolog och har jobbat med barn som har särskilda behov i över 20 år.

Bo Hejlskov Elvén: Så skolans krav på att sitta still är det som skapar flest adhd-diagnoser. Skolans krav på att förvalta själva är det som skapar flest autism-diagnoser. Alltså det är inte konstigt, och därför blir det lite olika frekvenser i olika länder beroende på skolsystemet. Och ibland när man hör debatten så verkar det som att folk tror att BUP är ute och fångar barn med lasso på stan. Och så är det ju inte utan man väntar på remissen. Och remissen kommer när man inte klarar sig.

Malin: Alltså, den här sista veckan har varit kaos. Hon har haft mycket utbrott. Slagit sönder saker, slår i dörrar, låser in sig. Igår skrek hon att hon ville dö flera gånger. Det är nånting som liksom inte riktigt stämmer. 

GRAFIK: TURE

Sara: Det här ser betydligt mycket bättre ut va? 

Ture: Du kan ju visa i mitt förra rum.

Sara: Jaha jag ska göra det. Om du stänger av dammsugaren ett litet tag.  

Ture är 15 år gammal och har adhd, dyslexi o ångest. 

Ture: Jävla myggjävlar! Ååh!!  För helvete! Sluta! 

Det var i ettan de första signalerna kom från Tures lärare.

Sara: Varje dag när vi kom till skolan så var det så här: Sara vi måste prata med dig. Idag har Ture gjort nåt. då hade han först fått skäll för det som hade hänt på dan. Då när jag kom och hämtade han. Ja då fick han ju höra en gång till alltså vad han hade misskött sig, vad han hade gjort för nånting. Han hade retats, knuffats.

Sara: Och innan jag visste bättre utav det så vart det ju samma sak i bilen hem. Så han kanske fick skäll tre gånger för samma sak som han hade gjort. 

Bo Hejlskov Elvén: Barn lär sig av att lyckas. Och det betyder ju att om vi ser till att barn inte lyckas då kommer de inte att utvecklas och lära sig, så därför måste vi ju hela tiden skapa situationer där barnen lyckas. 

Ture: Ja nu ska jag förklara hur man gör ett rum. Nej jag skojar bara. Men... Ja vad fan ska man säga?

Sara: Hur kom du på idén att?

Ture: Ja men jag fick bara ryck och jag behövde byta rum nu.

Sara: Och då går det fort. 

Ture: Då jävlar går det fort kan jag säga.

Sara: Har du ätit nån medicin idag då?

Ture: Nej det har jag inte gjort.

Sara: Nej. Kan det vara därför att du fick ett litet ryck med din impuls-, adhd-impuls?

Ture: Ja så kan det nog vara.

Sven Bölte: Inom adhd är ju behandling med läkemedel en väldigt vanlig och faktiskt också ganska effektiv insats. Och den går ganska enkelt att administrera och den är ganska billig. Så därför är läkemedelsbehandling inom adhd något som man gör mycket. Men de hjälper inte så mycket i längden.

Det är inte bara antalet diagnoser som ökar. 

Idag är det 66 000 barn som äter adhd-medicin, som ibland också ges till barn med autism.

GRAFIK A03: ADHD-MEDICINERNA ÖKAR

Sven Bölte: egentligen vill man ju gärna alltså bygga ett bra fungerande vardagsliv för de här individerna.  Men de här insatserna de är lite svåra att få till.

Ture: När jag sitter i klassrummet då kan jag inte fokusera, men sen när jag är hemma och typ som jag ska möblera om och byta rum då fokuserar jag verkligen till 100, alltså jag fokuserar inte men då kan jag bara göra det. 

Bo Hejlskov Elvén: Det här man säger att han kan när han vill. Det är ju ett vanligt missförstånd. Alltså, det är inte vilja det handlar om. Han kan i vissa, under vissa förutsättningar, och det är egentligen så vi ska tänka.  

Sara: Ture fick svårare och svårare i skolan. Han stannade hemma. Han fick suicidtankar. Han ringde ofta mig på jobbet det var han bestämde sig för att han skulle hoppa framför tåget. Eller han såg krokar uppe i taket överallt och jag fick plocka ner alla lampkrokar ute i garaget, alla krokar där vi hade slalomskidor och så därför att han såg hela tiden en möjlighet hur han skulle kunna avsluta sitt liv. Usch! Det är jobbigt att prata om det.

Att diagnoserna har blivit nyckeln till hjälp och stöd verkar alla vara överens om – men det är inte enda anledningen till att diagnoserna ökar.

Sven Bölte: Det första är att det finns en mycket större kunskap och medvetenhet idag, att vi också diagnostiserar människor, individer som vi inte har diagnostiserat tidigare. 

2008 var det 10 000 barn som hade en adhd-diagnos

Sen dess har de bara blivit fler o fler för varje år.

Idag är de 53 000.

GRAFIK A02: Ökning av adhd

Sven Bölte är professor i barn- o ungdomspsykiatrisk vetenskap vid Karolinska institutet och han har i 25 år forskat om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. 

Sen har de här diagnoserna också avstigmatiserats ganska mycket så tidigare har det varit väldigt stigmatiserande med dessa diagnoser, idag är det något mindre, i alla fall när det gäller i vissa delar av befolkningen. Så det är lättare att ställa de här diagnoserna. Och att ta emot dem.

GRAFIK: ELINA

Elina går i femte klass och har adhd och autism. Precis som Molly och Ture så behöver hon mycket hjälp och stöd, inte minst för att fokusera.

Elina: jag tycker att det är väldigt lätt att koncentrera mig med de här. Så det kan va rätt så avkopplande för mig för jag biter ju också på mina fingrar. Men när jag håller på med de här så kan det hjälpa mig att inte bita på mina fingrar

Precis som för Ture och Molly var det i mötet med skolan som problemen blev tydliga.

Lotta: Då kom ju liksom den här mer pressen och det blev lite mer allvar. Där blev det väldigt rörigt och stökigt för Elina. Och då började jag själv misstänka lite kan det här kan det vara nånting?

Lotta: Ska du berätta vad detta ska bli nu då?

Elina: Sliiime...

Lotta:  Allting ska vara på sin plats om jag till exempel går in och flyttar omkring någonting då blir det kaos direkt.

Lotta: När det då har hänt situationer på skolan då ser man det oftast på kvällar o nätter där hon senaste tiden då vaknar på nätterna och har fullständig, fullständiga panikattacker där vi också har fått ta hjälp av läkare eller vårdcentral.

Lotta: Här har vi då Elinas lunch för dagen. Fint upplagt. Separerat som det ska vara. Annars äter inte Elina.

GRAFIK: TURE

Att byta rum kan ofta hjälpa Ture att stilla hans inre oro. Men den här gången varar lugnet inte så länge som mamma Sara hade hoppats.

GRAFIK: TRE VECKOR SENARE

Sara: Hörru du vad gör du för något?

Ture: Nä jag ska.. WOW... ska bara skruva loss en liten hylla här... som jag ska ha i mitt nya rum.

Ture: Jag funderar på om jag ska ha högtalaren precis över sängen. 

Sara: Men du måste du göra det här nu?

Ture: Ja det måste jag.

Sara: Klockan är halv elva.

Ture: Ja men det gör ingenting det. Om man sätter den så här. Så kör man en högtalare så här..

Sara: Nej det där kommer inte bli bra. Men vänta,

Ture: Menar du att jag ska skruva på den väggen då?

Sara: Nä du kan sova här en natt först.

Ture: Nej!

Sara: Jo. Sov en natt först

Ture: Nej..

GRAFIK: MOLLY

Precis som barnen med adhd blir allt fler så ökar även autism-diagnoserna varje år.

2020 fanns det över 18 000 barn med diagnosen autism i Sverige.

GRAFIK A04: Autismökningen

Till slut får Molly göra en autismutredning och efter några veckor kommer resultatet.

Freddy: Vi var väl inte så nöjda egentligen för att det dom sa var att hon uppfyllde 50 procent av en autism och det ger ingenting egentligen. För femtio procent, vad är femtio procent? Hon får inte en autismdiagnos, men hon uppfyller hälften. Så det blir ju lite kluvet. 

Christopher Gillberg: när det idag krävs för att man ska få någon hjälp alls i skolan att det ställs diagnos då är en av de vanligaste frågeställningarna – men är det inte autism?

För barnen med svårigheter verkar det behövas en diagnos för att få olika typer av stöd. Det blir extra tydligt i förhållande till skolan som ofta är den utlösande faktorn. 

Malin: Förutom Molly och hennes problematik så har vi ju också storasyster Maja som är några år äldre och som har haft problematisk skolfrånvaro under ett antal år men som nu inte går i skolan alls längre. Och där vet vi inte riktigt hur vi ska komma vidare med henne.

GRAFIK: MAJA

Malin: Nu har vi varit i skolan och hämtat läxor till Maja. Eftersom att hon inte ska vara i skolan den här månaden heller. Så nu ska vi hem och plugga! 

Maja: Nej!

Maja går i mellanstadiet och är storasyster till Molly. Nu är det nästan omöjligt för henne att vara i skolan, men så har det inte alltid varit.   

Maja:  I tvåan och trean tyckte jag skolan var jätterolig. Alltså det var det jätte, alltså det var typ det bästa jag visste men när det började bli jobbigt så blev det liksom det värsta jag visste. Så det byttes plats helt.

Det var i fyran som Maja började må dåligt. 

Senaste halvåret har hon knappt varit i skolan alls.

Maja: När det blir alldeles för mycket ljud för mig på lektionerna så att jag inte kan få mitt arbete gjort för då blir jag stressad över det också att jag inte får det gjort. Jag liksom ligger och planerar kvällen innan hur min skoldag ska vara och vad jag ska göra på rasterna och hur jag ska göra med matsalen. Och så blir det inte som jag har tänkt och då blir det konstigt för då blir allt annat som ska hända efter det också konstigt.

Malin: Vi kan tjata ihjäl oss men vi kan aldrig tvinga någon annan att ge vårat barn det stöd som vi skulle behöva för henne för att hon skulle kunna återgå till skolan liksom. Så att. Och där kan jag väl också känna lite att hade hon fått en diagnos då hade man ändå haft lite mera tyngd. 

Malin: Du får torka av den där. Men du kan torka av den.

GRAFIK: TURE

Ture: I skolan när jag ska gå dit så ni kan ju tänka er typ en osynlig vägg kan ni göra. I klassrummet kommer den nästan alltid. Så det slutar ju att jag sitter på en toalett som vanligt. Det gör det ju.

Sara: Han tillbringar mer tid inne på toaletten i skolan på grund utav ångest och låser in sig än att vara med på lektionerna.  Och då drar han, då sticker han. Han ringde mig häromdagen nu 35 gånger till jobbet. Och var så här: mamma jag klarar inte det här. Mamma jag fixar inte det här, mamma jag får panik. Mamma vad ska jag göra? Det går inte jag vill vara kvar men det går inte.

När Ture får ångest kan han inte vara i skolan – och sen får han ångest för att han inte är där. Och så går det runt. 

Och han är inte ensam om att misslyckas med att leva upp till skolans förväntningar.

Christopher Gillberg: Jag har ju jobbat med de här frågorna i åtminstone ja, 45 år och jag tycker att man har sett en brant ökning cirka 2000, ja efter 2011 då den nya läroplanen och nya kunskapskrav framställdes. Och betygssystemet ändrades.

Christopher Gillberg: Anser jag att skolan driver fram diagnoserna? Ja jag tror att det är i alla fall en bricka i spelet

Om den nya läroplanen driver på antalet adhd- och autismdiagnoser, vad är det i så fall som påverkar en grupp elever så mycket att många av dem inte ens klarar av att vara där?

Sven Bölte: I skolan har man förändrat undervisning t ex att man har mer projektarbete, mer grupparbete, mer frihetsgrad för eleverna. Det har blivit lite, det byggs nya skolor som är helt öpp, som har öppna landskap.

Så jag tror att man har, man ställer ganska höga krav på barn väldigt tidigt. De har blivit lite mer som små universitet. För de här eleverna med de här diagnoserna är det här fruktansvärt jobbigt.

Sara: när han sitter i skolan så förstår han inte ens vad läraren säger. Och det har väl att göra med att han har ju både sin adhd-diagnos. Han har en ångestdiagnos och han har dyslexi. Och jag menar har du bara dyslexi så är det svårt nog. Att läsa för ofta står ju liksom uppgifterna och allting på tavlan och han hinner inte koda av och läsa. 

Ture: Gör nåt kul av det.

Sara: Och sen sin adhd då. Att han inte kan koncentrera sig. Det räcker med att ja men det är nån som drar ut en stol eller att det flyger förbi en fiskmås. Då har han tappat fokus. Och sen så är det borta, och istället då har han blivit arg också har han gått ut från lektionen. Och då har ju ångesten kommit att han har gått ut också har han känt sig misslyckad. Också när han har kommit in igen så frågar ju alla: Ja men var tog du vägen nånstans? Vart gick du? Varför stack du iväg? Att hela tiden försvara varför man har gått ut från lektion. Varför det inte funkar. Vart ju jättejobbigt. 

Ture: Bra musik i lurarna. Så ja vi cyklar ju fortfarande lite här nu. Så att Tjoo, tjoo

Sara: Det kan inte bara vara sitta i en klass med 30 stycken och bara sitta och lyssna rätt upp och ner alltså. Skolan är inte för alla. Det måste finnas valmöjligheter på nåt vis. Och, ja där är vi nu. Jag känner mig så jäkla maktlös. Det känns som att aahh – skjut mig! 

GRAFIK: ELINA

Lotta: Elina! Hur känner du inför imorgon? Gå till skolan.

Elina: Jobbigt

Lotta: Det är jobbigt?

Lotta: Vad är det som känns jobbigt?

Elina: Jag vet inte 

Precis som för Ture och Maja är skolan förknippad med ångest för Elina. 

Elina: Jag vet inte vilka som ska komma riktigt 

Lotta: Nej

Elina: Vilken lärare som jag ska gå

Lotta: Nej

Lotta: I helgen som gick nu så hade hon fruktansvärda panikattacker. Ångestanfall så att jag var nära att behöva ringa till ambulansen. 

Lotta: Ja. Elina mår inte så bra just nu.

GRAFIK: TURE

Sara: Vi gjorde precis en till utredning. Och i den utredningen står det att Ture är duktig. Han är ju klok. Men han tröttnar också väldigt, väldigt fort på saker som inte är motiverande.

Sara: Och det borde finnas då en klass. Eller en liten grupp som kan göra de här barnen motiverade. För det här är ju inte bara Ture. Alltså varför tar man bort små klasser för?  Varför satsar man inte på de här barnen? Jag blir tokig!! 

Ture: Ja kom in. Ja kom in.

Sara: Hej.

Ture: Hej

Sara: Vad gör du för nåt?

Ture: Nej jag spelar lite bara.

Tidigare hade nästan alla skolor små undervisningsgrupper för barn med särskilda behov. 

Men samtidigt med den nya läroplanen 2011 slog inkluderingstanken igenom, fler barn skulle in i de vanliga klasserna och många små grupper försvann.   

Christopher Gillberg: Jag anser att små undervisningsgrupper är för vissa barn inom npf-gruppen en absolut nödvändig förutsättning för att kunna klara sig bra och både i skolan och för resten av livet. Det betyder inte att alla barn med npf behöver gå i små undervisningsgrupper men de måste finnas. 

Frågan är om lagen behöver ändras så att skolorna måste erbjuda små grupper.

Anna Ekström: Det är redan lagstiftat att de elever som behöver särskilt stöd ska få det, men vi har inte i lagstiftningen och jag vill heller inte ha det i lagstiftningen någon slags manual inskriven för hur man ska bete sig i olika undervisningssituationer.  Det är ett ansvar för skolans professionella, för rektor, för lärare för elevhälsa att se till att detta sker och det är ett ansvar för skolans huvudman att se till att det finns tillräckligt med resurser för det här. 

Reporter: Är det rimligt att rektor som också har ansvaret för budgeten har det yttersta ansvaret för att besluta om vilka åtgärder hen tycker är rimliga?

Anna: Ekström: Jag tycker det är fullt rimligt. Jag har stort förtroende för våra rektorer.

Jag ser ingen som är bättre skickat att göra de här väldigt svåra avvägningarna.

Sara: Bra, kom ut då.

Ture: Ja jag kommer snart.

Ture: Hej Meja

Sara: Hej!

Ture: Ja, det är tufft ibland. Sånt får man ta bara, när man har adhd och ångest och sånt. 

Ture: Alltså inte ens ett F. Då kan ni höra hur illa det är liksom. Streck överallt liksom. Så här streck streck streck. Ja men lyckat liksom känner man. Så att gå i nian och ha streck i allting det är inte så kul. Man känner sig ganska så misslyckad person om man ska vara helt ärlig.

Ture: Jag tror aldrig det har laggat så mycket nån gång alltså. Det är helt galet.  Ja det går alltså inte!

Bo Hejlskov: Alltså Ture är ingen Volvo. Alltså han är nog en Ferrari. Det finns Ferrari här i världen också, det kallar vi adhd. Det är de här som är explosiva och svårstyrda

Ture: Fan psykbryt

Hejlskov: och då kanske man måste ha lite specialverktyg. Alltså och skolan måste ha de specialverktygen för det är inte bara Volvon där ute. Alltså om en bilverkstad sa här nej men vi tar bara emot det bilmärket, det kan man göra men då kan man inte säga att vi är samhällets bilverkstad. Då får man säga vi är Volvoägarnas bilverkstad.  Där finns ingen som helst forskning som visar att där finns en grupp i samhället som vi inte kan ge en fungerande skola. Det finns inte.

GRAFIK: MAJA

Maja: Men jag skulle väl mest önska att kanske skolan kan göra nånting mera för att hjälpa till och att jag fortsätter att må bra så länge jag tar mina, mitt antidepp. Så att jag kanske kan börja gå i skolan igen. 

Maja är en av många. Precis som antalet barn med adhd- och autismdiagnoser ökar så blir också antalet barn som äter antidepressiv medicin fler och fler.

GRAFIK: Antidepressiv medicin 

Nu är de tre gånger så många som för 15 år sen.  

Christopher Gillberg: man får ofta diagnoser inom barnpsykiatrin eller på annat sätt som depression och ångest, och man börjar tänka på suicid och mycket, mycket annat negativt som en konsekvens av att man inte blir förstådd om man gång på gång får reda på att nej men du klarar inte det här ja då vet du ju att – ja det är, jag är inte okej, jag är inte bra jag är en dålig person. Jag klarar tydligen ingenting.

Malin: Till slut så lyckades väl vi få igenom att vi skulle få en utredning på henne för att utesluta att det inte var en NPF diagnos eftersom att syskonen har det. Så att lite där är vi nu.

Malin: Ingen förälder vill att ens barn ska ha några diagnoser egentligen. Men samtidigt så har vi liksom inte kommit nåt längre. Vi har ingen mer förklaring till varför hennes mående är som det är. 

GRAFIK: ELINA

Lotta: Nu är klockan sex på morgonen. Vi ska göra ett nytt försök idag att försöka gå till skolan.

Elina: Jag får ångest redan när jag går in i klassrummet för att jag vet att ja det här ämnet klarar inte jag, nu kommer liksom i förväg, nu kommer det här gå liksom åt helvete. Det kommer inte funka liksom. 

Lotta: Hon kan skrika och sparka och slå omkring sig. Som tur är så slår hon oftast på döda ting. River ner saker, kläder som hänger i vägen. Väldigt många gånger så springer hon iväg och låser in sig på toaletten på skolan. Och därinne kan hon då sitta ibland väldigt länge.

GRAFIK: TURE

Sara:  För att Ture skulle må bra och liksom öka självkänslan så kom vi på att ja men en praktikplats kanske skulle funka. Och då ordnade vi en sån och det vart ju fantastiskt. Han var överlycklig

Sara: God morgon. Kom nu.

Sara: Vi skulle ha åkt för en kvart sen. 

Sara: Är det allra viktigast att gå i skolan eller kan man även få ett liv, ett bra liv utan skolgång? Han tycker det är jobbigt att inte ha klarat skolan.  Och man kan ju ställa sig frågan... vem är skyldig? Är det att Ture inte klarar utav det trots alla resurser han har haft? Är det mitt fel som förälder som inte har klarat utav det?

Ture: Vänta var är 30? Vart är 28an då, har dom kört bort den nu?

Sara: Men nu håller vi tummarna för att det här ska gå bra.

Både Tures, Majas och Elinas skolor har gjort vissa anpassningar – trots det har inget av barnen en fungerande skolgång. Och deras föräldrar fortsätter kämpa.

GRAFIK: ELINA

Lotta: Så då var det dags att springa. Elina är på skolan och har fått ett utbrott. Enligt lärarna så har hon rivit sig över armarna och är i fullständig panik. 

Lotta: Att inte kunna hjälpa sitt barn. Man känner sig maktlös och inte.  Jag ser ju min dotter helt sönderkraschad av ett skolsystem som inte fungerar överhuvudtaget för dessa barnen. 

Elina: Jag måste ju gå i skolan. Jag måste ju göra det. Men om jag gör det så mår jag bara ännu mer dåligt. Så då vet jag inte vad jag ska göra. 

Ja jag känner mig väldigt dum och väldigt nertryckt och jag känner mig att allt är liksom, jag kommer aldrig klara mig i livet.

Christopher Gillberg:  Den gamla typen av mobbning handlade ändå huvudsakligen om att barn mobbar varandra. Men med betygskravens märkliga utformning så har de i sig kommit att innebära en ny form av extra mobbning.

Christopher Gillberg: Flertalet barn med NPF kan inte klara de här kunskapskraven så som de är utformade nu – om ens om de får stöd.  Man ska kunna resonera abstrakt även när man går i årskurs 6. Man ska kunna planera och organisera sitt eget arbete. Det vi kallar exekutiva funktioner och man ska ha social kommunikationsförmåga på ganska hög nivå för att få godkänt betyg.  Vilket är totalt omöjligt för många barn. Det går bara inte.

Även utbildningsministern har sett problemen med kunskapskraven i skolan.

Anna Ekström: De ställer för höga krav på analys vid tidiga åldrar, och är för otydligt skrivna. Därför har vi skrivit om kunskapskraven för hela grundskolan och gjort dem tydligare, mer läsbara men också lagt större betoning på fakta. De nya kunskapskraven de kommer att börja gälla hösten 2022.

GRAFIK: MAJA

Maja: Flinga! Kom! 

Efter undersökningar och tester kommer så resultatet av Majas utredning.

Malin: Det landade i att hon uppfyller inte kriterierna för varken en autismdiagnos eller en adhd- diagnos. Där nånstans tog det liksom lite stopp. Hon har fortfarande problem med ångest. Hon går fortfarande inte i skolan. 

Malin: Jo det vet du ju vi har ju bestämt vilka. Nej. Jag bestämmer dag för dag.  Ja, men ämnen.

Maja: Jag vet inte vilka ämnen jag har. 

Malin: Jag tror också att maja kände lite efteråt att hon också kanske hade lite gärna velat haft kanske en diagnos på papper därför att det är också svårt för en elvaåring att förklara varför man mår som man mår. Och då hade det varit lite lättare om man kan säga att jag har det här.

Hur kunde det bli så att en diagnos ses som lösningen när ett barn misslyckas i skolan?

Sven Bölte: Jag tror att skolor idag inte känner sig antingen rustad nog, kompetent nog. Och att de försöker att få hjälp av vården, eller få mer resurser och därför också försöka att få till en utredning.

GRAFIK: TURE

Ture har hoppat av praktiken. Det blev inte riktigt den möjligheten att lyckas som Tures mamma hade hoppats på. Så nu är frågan vad de ska göra istället.

Sara: Nu filmar jag.  Finns det nånting nu som skulle kunna göra att du skulle kunna börja i skolan igen som skulle känna, göra att det kändes ok? 

Ture: Nej. 

Sara: Ingenting? 

Ture: Nej är helt ... Jag har gett upp hoppet. 

Ture: Nu orkar inte jag prata mer

Sara: Orkar du inte.

Ture: Nä hör ni, tack för mig, det var allt för mig. Vi hörs.

Bo Hejlskov: När man tittar på Tures vardag och sen jämför med en vanlig vuxen vardag så skulle det ju innebära att du hade ett jobb där du skulle sitta åtta timmar om dan och göra saker du misslyckades med och varje gång du hade gjort nåt kom chefen och sa nej nu har du misslyckats igen alltså, men chefen kunde inte heller sparka dig utan du skulle bara få sitta kvar där och misslyckas hela dagarna. Och alltså det är inte märkligt om det påverkar självkänslan, riktigt, riktigt kraftfullt.

Sara: Varje morgon när jag åker förbi Tures skola tänker jag att ja, här går alla andra barn. Lyckliga och glada, precis som det ska vara. Och så vet jag att min son ligger hemma i sängen och inte kommer upp och får sån himla ångest för att han ska till skolan. 

När barnen inte klarar skolan och ångesten stegras lämnas föräldrarna många gånger ensamma i kampen för att hitta rätt hjälp. 

GRAFIK: LOTTA

Lottas största oro är att Elina har utvecklat svår ångest. 

Elina: Jag somnar, oftast. Inga problem. Men sen vaknar jag mitt i natten och får väldigt mycket ångest och väldigt ont i kroppen. Och då skriker jag på nätterna.

Lotta: Sen eskalerar det då, ligger ofta här i soffan i fullständig panik o skriker att hon har ont: hjälp mig mamma, jag håller på att dö jag har ont, jag har ont. Vart flera gånger jag har vart så här nära att ringa ambulansen. Det är fruktansvärt som mamma att stå och titta på detta och känna sig helt maktlös.

Det är många som enligt lagen är skyldiga att hjälpa till. Skolan ska ge särskilt stöd, hos habiliteringen finns hjälpmedel, BUP gör utredningar och skriver ut medicin och socialtjänsten ska hjälpa barn som far illa. 

Men frågan är vem som finns där för Elina.

Lotta: Vi måste få hjälp på nåt sätt med detta för jag vet att BUP jobbar inte mot skolan. Habiliteringen jobbar inte mot skolan. Man står här i mitten själv och vet inte hur man ska göra. Men jag måste på nåt sätt, och jag hoppas verkligen att BUP lyssnar imorgon och hjälper oss. 

Bo Hejlskov: Jag tycker att samarbetet mellan olika myndigheter som BUP habilitering skola socialtjänst funkar riktigt, riktigt uselt i Sverige, det gör jag. Och orsaken till det är att vi försöker ta reda på vems ansvar det är. Det är inte samarbete. 

Bo Hejlskov Elvéns bild delas av Sven Bölte som på uppdrag av region Stockholm har kartlagt de olika vårdgivarna som familjerna kommer i kontakt med.

Sven Bölte: Det har blivit så ett väldigt komplext system som nästan ingen förstår. Alltså även om jag är ganska insatt är det så att det tog det oss väldigt länge verkligen att förstå i sin helhet hur allt det här hänger ihop och hur det inte hänger ihop och vem som gör vad och även vissa verksamheter vet inte vad andra gör och vad de inte gör.

Det är omöjligt att förstå och det är omöjligt att hitta rätt och det tar en hel person att bara samordna.

GRAFIK: SARA

Sara: Skolan själv säger att de kan inte göra så mycket mer. De har liksom, de har tömt sitt kapital på vad de kan göra för någonting för Ture. 

Trots olika typer av anpassningar har Ture inte betyg i ett enda ämne.

Saras sista hopp är en särskild undervisningsgrupp med färre elever. Men det finns inte där Ture går. Så nu försöker Sara byta skola.

Sara: Vad ska du ha för nåt? En sax.

Tel: tut, det är fortfarande samtal före... tut 

Sara:  undrar om jag är först i kön eller om jag är sist i kön.

Sara: Ahhh... jag hatar det här på riktigt. Ture har alltså ett enda skolår kvar och det enda han vill är att han vill ha en fungerande skola. 

Gävle kommun: Den person du ringer är inte nåbar just nu. Försök igen senare. 

Sara: Vet du hur många telefonröster såna här man har suttit med?

GRAFIK: LOTTA

Lotta: Vi blir liksom bara bollade runt till olika och har försökte ta hjälp av vårdcentralen tidigare. De skickade remiss till BUP som BUP skickade tillbaka remissen till vårdcentralen och sa att det ska habiliteringen ta. Och sen skickade habiliteringen tillbaka remissen till vårdcentralen. Och sen håller det på så här hela tiden.

Sven Bölte: vi har ett system där de inte nödvändigtvis måste ta ansvar eftersom det inte finns den här tydligheten och det finns inget som är juridiskt bindande i det här. 

Sven Böltes rapport visar att det i Region Stockholm är 9 olika instanser som ska hjälpa barn med adhd och autism.

De har alla olika uppgifter, men ingen har ansvar för helheten. 

GRAFIK: 

Sven Bölte:  Alltså livspusslet som dessa familjer har är fruktansvärt och den här delen är kanske den som belastar dem mest.

Frågan är om det är lagstiftningens fel. Ing-Marie Wieselgren leder Sveriges kommuner och regioners arbete för psykisk hälsa.

Ing-Marie Wieselgren: Om man skulle lagstifta om ytterst ansvarig då skulle man behöva lägga det på en verksamhet. I en viss lagstiftning och då är det svårt för då finns det så många negativa baksidor för då finns det risken att de andra kan släppa sitt ansvar. 

Reporter: Så du tror mer på att en ansvarig gör att ingen är ansvarig,  

Ing-Marie Wieselgren: Det är jag rädd för i varje fall. Och det är därför jag inte ser nåt enkelt sätt att för lagstifta om yttersta ansvar. Däremot att vi i varje ärende ska utse en ytterst ansvarig och att den ska ha mandat att samordna de andra. 

Reporter: Vem är då ansvarig för att utse en yttersta ansvarig?

Ing-Marie Wieselgren: Det skulle ju också vara ett gemensamt ansvar, något man gör då utifrån när man ser att det finns behov av samordning, då ska man utse det.

GRAFIK: MALIN

Malin: Klockan är fem i tolv. Jag har kastat mig från jobbet för att åka hem och hämta Maja för vi satsar på att gå på spanska idag. Smsade henne precis och skrev att jag är på väg. Jag är lite stressad, andan i halsen.

Malin: Men jag tycker ju att mina barn har rätt till samma typ av skolgång och samma kamratskap och samma liksom psykiska välmående som andra människor har oavsett de har diagnoser eller inte. Och det har de inte riktigt rätt till om inte jag står där i fronten hela tiden och matar på liksom. 

Malin: En korv på stan medan Maja är på lektion. Det gick inget bra att gå på spansklektionen så det fick bli lilla gruppen i stället men det spelar inte så stor roll. Huvudsaken är att hon är där. Så... snabblunch

Sven Bölte: Det som skulle underlätta för familjerna är att de har inte har den här stora belastningen med att behöva ta ansvar för hela samordningen av alla av allt stöd som kan finnas.  

Ännu bättre vore om man skulle ha någon typ av lots eller case manager som verkligen är en typ projektledare kring barnet som verkligen kan pådriva och vara och ta verkligen föräldrars roll så då även föräldrarna kan leva sina liv och inte tillbringa hela sitt liv bara för att samordna tjänster och stöd kring sina barn.  

Malin: Tillbaka på skolan. Ska hämta Maja från lektionen och köra tillbaka henne hem. Och sen tillbaka till jobbet igen.

GRAFIK: LOTTA

Det har varit många turer i kampen för att hjälpa Elina. Och Lotta är hela tiden den som får samordna. Bup, Habilitering, Socialtjänst o inte minst skolans olika insatser.

Lotta: Jag fick ett åtgärdsprogram. Återigen så, äh jag vet inte. Jag vet inte. Alltså jag... jag blir så ledsen av allt detta kämpandet som man håller på hela tiden. Det känns som ett hån rätt i huvudet.

Hur kommer det sig att föräldrarna måste dra ett så tungt lass?

Ing-Marie Wieselgren menar att man skulle behöva få till en förändring som redan finns i äldrevården.

Ing-Marie Wieselgren: Det är nånting som man kallar för avtalssamverkan. Nu gör vi det så här, vi löser det här, vi har den här mottagningen för familjer och det är hit man får komma och det är hit vi istället tar alla möjliga specialisterna. Habiliteringen och BUP och socialtjänsten kommer till skolan och har mötena där. Så behöver familjen och barn bara gå till ett ställe.

Det verkar inte fungera så i praktiken. Så tills vidare vilar ett tungt ansvar på familjerna.  

GRAFIK: SARA

Sara: Jag tror jag har gått ner sex kilo eller nåt nu sen i somras.  Jag håller på att stressa ihjäl mig ibland, man hinner ingenting annat. Jädra skitsverige rent ut sagt nu.

Sara: Hallå!

Ture: Mamma, inte nu. Inte nu.

Sara: Hej

Ture: Nej, inte nu, inte nu, inte nu.

Sara: Nej men nu kommer vi.

Ture: Inte nu. Jag kan inte nu.

Sara: Nehej, varför då?

Ture: Därför jag kan inte nu. Det är saker som händer.

Sara: Vet du var? Vi ska beställa pizza.

Ture: Ja, ja, ja, ja snart!

Sara: Åh, vad vill du ha då?

Ture, ja Vesuvio.

Sara: Vesuvio? Ja. 

Men vem fan tar ansvar nu? Alltså jag är så less. Jag är så less. Alltså på riktigt. Det här är så jädra sjukt system!

GRAFIK: MALIN 

Malin: För några veckor sen så började jag plötsligt en dag få jättemycket hjärtklappning. Som man tror beror på nåt som läkaren kallade för stress-hjärta. Lite oroväckande att man får problem med hjärtat pga stressen i hemmet liksom.

Freddy: Det påverkar ju vår relation 24 timmar per dygn egentligen. Ställer mycket press på oss. genom åren har vi pratat om skilsmässa ganska många gånger. 

Malin: Bara idag efter de dagarna som har varit så har jag haft tre mailkonversationer angående Molly som ska tillbaka till skolan imorron om hur det blir med om inte resursen är där, vad plan B är. Och hur vi ska lösa det. Och så har jag sjukanmält Maja och diskuterat med henne för att hon inte ville komma iväg idag.

Freddy: Skulle man skilja sig hade man ändå avlastning varannan vecka.

Malin: Ja och det är jättesorgligt att man ska behöva prata i de termerna. Att vi ska behöva dela på oss du och jag för att vi ska orka vara något annat än det vi är nu. 

Freddy: Både Malin och jag vi vet ju vad vi vill. Vi vill ju vara en familj. Vi vill ju vara en kärnfamilj. Och vi älskar ju varandra. Men det är tufft helt enkelt. 

Sven Bölte: Och anhöriga det går åt väldigt mycket tid, de kanske får själv psykisk ohälsa och bli förtvivlade, ja det är som vi ser idag. Alltså det är inget som kommer att hända, det är det som vi ser idag. Det är ett faktum.

Malin: Alltså ibland känns det som att hälften av dagarna går åt till att bara samordna de här kontakterna och planera och ligga steget före och idag är jag bara så slut.

Bo Hejlskov: Det här är ju ett misslyckande från samhällets sida. Där vi misslyckas med allting. Skolan misslyckas, Försäkringskassan misslyckas med de stöd som ska göras alltså LSS, misslyckas för lagen täcker inte riktigt och det ena med det andra, det är bara kaos.

Ing-Marie Wieselgren: Jag tycker att barn och unga speciellt i utsatta situationer det är i teorin ett prioriterad område, i praktiken kan jag inte se att vi gör så. 

Fler och fler diagnoser, en skola som misslyckas med att få med sig alla barn och familjer som känner sig lämnade i sticket. Vad krävs egentligen för att den här utvecklingen ska brytas?

Sven Bölte: Jag tycker att vi skulle behöva en nationell plan för det här. Där man verkligen slår fast typ nu vill vi gärna förstå vad som pågår och hur kan vi förbättra och förenkla systemet. Hbtq frågor tas på allvar idag. Det var länge länge inte alls, och idag ligger det väldigt, väldigt långt upp. Jag skulle önska mig att npf tas så mycket på allvar. Det måste bli en ny kultur kring det här.

TACK

Ture, Molly, Maja, Elina, Sara, Malin, Freddy, Lotta

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer