Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video

Webbläsaren stöds inte

SVT stödjer inte uppspelning i din webbläsare. Vi rekommenderar därför att du byter till en annan webbläsare.
Sebastian kommunicerar med familjen genom en dator som styrs av ögonen ”Jag försöker tänka på hur jag uttrycker mig för att få med lite känsla” säger han. Foto: Karin Fallenius/SVT

Sebastian drabbades av ALS som 37-åring

Uppdaterad
Publicerad

När Sebastian Penner fick diagnosen ALS som 37-åring förändrades allt för honom och familjen. Den neurologiska sjukdomen utvecklas förvisso långsamt i hans fall men idag behöver han hjälp med allt.

– Jag ser varje dag hur Kristin kämpar och vränger sig ut och in för att hålla näsan ovanför vattenytan, säger Sebastian Penner.

Hemmet utanför Stockholm är fullt av rörelse – barnen kommer hem från skolan, katter vill mysa i knät och assistenter ska lära sig hur de ska ge Sebastian lunch.

Nu har det gått fem år sedan han fick beskedet att han har ALS. Han hade anat att det var just den neurologiska sjukdomen, men beskedet var ändå en chock. Ändå är det tiden innan diagnos som han beskriver extra tung.

– Att vänta på svaret var den värsta perioden under hela resan, säger Sebastian Penner.

”Man bär på otroligt mycket ansvar”

Idag arbetar Kristin Stamyr hemifrån på deltid, och en stor del av hennes vakna timmar går åt bara till att få livet att fungera. Därför är hon inte så överraskad av resultatet från den nya studien på Karolinska som visar att den vars partner drabbats av ALS har drygt dubbelt så hög risk för att begå självmord eller råka ut för en olycka.

– För oss har det mesta med Försäkringskassan och andra myndigheter fungerat bra – ändå är det jättetungt. Man man bär på otroligt mycket ansvar men har så lite kontroll. Många anhöriga tar väldigt mycket stryk och det är inte säkert att det går att återhämta, säger Kristin Stamyr.

Samtidigt försöker familjen leva så normalt det bara går – och hålla de negativa tankarna i styr.

– Barnen är ljusglimten, säger Sebastian Penner.

Följ med hem till familjen Penner Stamyr i videon ovan.

ALS är en samling neurologiska sjukdomar som förlamar kroppen. Nervcellena i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör.

Det finns inget botemedel för sjukdomen men det finns behandlingar som kan bromsa sjukdomsförloppet. I slutstadiet av sjukdomen påverkas andningsförmågan så att den drabbade avlider.

Varje år insjuknar cirka 200 personer i Sverige i ALS. De flesta är mellan 50 och 70 år.

I Stockholms län lever cirka 200 personer med sjukdomen.

Källa: 1177 Vårdguiden, Hjärnfonden och Neuro förbundet.

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer