Johan var bara sex år när läkarna berättade för föräldrarna att det växte en hjärntumör stor som en golfboll i huvudet på honom. För föräldrarna kom beskedet som en chock och inom tre veckor hade Johans opererats.

Sedan följde strål- och cellgiftsbehandlingar. Familjen var såklart överlycklig att Johan överlevt sin cancersjukdom. Men ganska snart förstod de att sjukdomen satt sina spår och att den alltid kommer att göra sig påmind.

– Det tog lång tid innan vi helt förstod att behandlingen som gjort så att Johan överlevde också förstört delar av hjärnan som aldrig går att reparera och det kommer aldrig att bli som förut, säger Johans mamma, Anna.

– När man strålar hjärnan så skadas den och man kan få problem med balansen eller svårt att skriva, säger Johan, som snart ska fylla tio år och går i fjärde klass.

”En kamp”

Anna beskriver att de flesta hon mött tror att hjärntumör är något som är en engångsskada och som färdigbehandlas utan framtida men. Hon tycker det råder stor okunskap om den här gruppen överlevare i samhället.

– Att allt blir bra igen är en missuppfattning. Livet efter sjukdomen är i stället en kamp mot inlärningsproblem, trötthet och minnessvårigheter. Vi ger oss inte förrän Johan får den hjälp som han har rätt till i skolan, säger Anna.

Föräldrarna hjälper till

Men hittills har varken hon eller Johans pappa fått något besked från skolan hur det blir med extra insatt resurs för Johans del den här hösten. Tills dess gör föräldrarna sitt bästa för att hjälpa sonen med skolarbetet hemma vid köksbordet.

– För Johan tar det längre tid än för hans kamrater och han orkar bara koncentrera sig korta stunder. Men i somras när vi arbetade intensivt med Johans läsning och stavning såg vi att hans lästakt ökade och han förbättrade sin stavning. Så vi har sett att Johan utvecklas genom träning. Nu gäller det bara att få skolan att också förstå att Johan behöver ett professionellt stöd som hjälper honom att klara av skolan, säger Anna.

– När jag får hjälp blir det lättare för mig att tänka klart, säger Johan som sitter vid köksbordet fullt med böcker, tillsammans med sin mamma.