– Jag får ont av allt, bara att sitta på en stol gör ont, att prata i telefon gör ont. Ja, det finns inte så mycket mer än att ligga som inte gör ont, berättar hon
Vi träffas i hennes i lägenhet där hon bor med sin vita älghund Prinsessan, Emilys bästa vän de dagar som är extra jobbiga för henne. Då viker Prinsessan inte en tum från sin mattes sida.
Emily har gått igenom tre operationer som inte har lyckats, hoppats på nya operationer som inte infriats och med tiden blivit beroende, och ännu mer smärtkänslig, av de starka morfinläkemedel som läkarna skrivit ut till henne.
”Inte smärtfri”
– När jag kom till smärtrehabiliteringskliniken i Säter sa läkaren där att jag åt lika mycket medicin som en person som är döende i cancer, berättar Emily och räknar upp alla mediciner som hon äter varje dag.
Det är flera olika morfinläkemedel, stora mängder paracetamol, sömnmedel och läkemedel mot de biverkningar som hon får av den kraftiga medicineringen.
Men trots den stora mängden smärtstillande läkemedel Emily äter så är hon inte smärtfri. Hon har så ont att hon måste ligga till sängs 22 timmar om dygnet.
”Hockeyn betydde allt för mig”
Det var under en hockeymatch 2009 som Emily fick så ont när hon tog emot en puck i plockhandsken att hon tvingades gå av isen innan matchen var slut.
Till en början trodde hon att det var en sträckning som skulle gå över och att hon snart skulle vara på isen igen.
Så blev det inte.
– Om jag visste då att det var min sista hockeymatch så skulle jag ha krigat mig igenom hela matchen, för hockeyn betydde allt för mig. Det var ju hela livet liksom. Mitt liv gick runt på att spela hockey, berättar Emily som började spela hockey i tioårsåldern och var mitt uppe i sin målvaktskarriär med goda chanser att nå landslagsnivå när skadan obarmhärtigt satte stopp för en framtid som hockeyspelare.
Ingen riktig undersökning
De första läkare hon träffade gjorde inga kvalificerade undersökningar utan skrev till en början bara ut antiinflammatoriska mediciner, berättar Emily.
Ganska snart ersattes de av smärtstillande morfinläkemedel. Det skulle dröja två år innan hon fick träffa en läkare som gav sig tid att undersöka henne ordentligt och så småningom föreslog att hon skulle opereras.
– Mina skulderblad sticker ut hela tiden och istället för att de gör sitt arbete så är det mina axlar som gör det. Smärtan ligger i axlarna fast problemet är i skulderbladen, förklarar Emily.
Utvecklade ätstörning
2012 opererades hon tre gånger. Operationerna såg till en början ut att ha lyckats och hon var smärtfri i drygt ett halvår. Men resultatet av operationerna var inte bestående och hon fick tillbaka sina smärtor.
Emily har haft stora förhoppningar och kämpat för att få göra nya operationer men de har ännu inte kommit till stånd.
Däremot har förskrivningen av morfinläkemedel fortsatt år efter år utan att någon av läkarna hon träffat ifrågasatt den stora mängd som skrivits ut till henne.
Ovanligt med så höga doser
Emily utvecklade en ätstörning. Delvis på grund av smärtorna, men också för att hon längtade så hett efter att kunna spela ishockey igen och därför ville hålla sig i form och inte gå upp i vikt.
Emily hamnade på specialistklinik för behandling av ätstörningar. Där träffade hon sjuksköterskan och terapeuten Fredrika Wallin som var den första som ifrågasatte mängden morfinläkemedel som skrevs ut till Emily.
– Det är ovanligt att man ger så höga doser av morfin till en så ung tjej, säger Fredrika Wallin när vi träffar henne och Emily på specialistkliniken i Falun där hon jobbar.
Fick mer ont – och mer morfin
På grund av den kraftiga medicineringen var det till en början svårt för Emily att ta till sig behandlingen.
– Medicinen påverkar mig jättemycket, säger Emily. Mitt minne är inte alls som det var förut. Jag blir snurrig och hänger inte med och sömntabletterna gör mig mer trött under dagen när jag ska vara vaken än de gör när jag ska sova.
Trots alla mediciner har hon fortfarande ont.
– Läkarna brukar fråga mig var min smärta ligger på en skala mellan ett och tio och då brukar jag säga åtta. Den kan komma ner till sju när jag ligger ner.
Hon säger att ingen läkare ifrågasatt att hon äter så mycket morfinläkemedel.
– Varje gång jag har pratat med läkarna och sagt att medicinen inte hjälper utan att jag får mer ont och behöver något annat som lindrar smärtan så har de bara höjt dosen och gett mig mer morfin.
Starkt kritisk till sjukvården
Terapeuten Fredrika Wallin är mycket kritisk till sjukvården som hon anser snarare stjälpt än hjälpt Emily. Men det är svårt att peka ut någon eller några ansvariga för Emilys situation, säger hon.
– Det är jättesvårt, det är så många kockar inblandade. Hon har mött väldigt många och gjort alla utredningar som man kan göra. Det är många saker som bidragit till flera års lidande. Det är sjukvårdens misslyckande, säger Fredrika Wallin.
Borde någon ha slagit larm mycket tidigare?
– Ja, verkligen.
Vad skulle man ha gjort?
– Man skulle ha kopplat in ett team med experter på smärtrehabilitering direkt när man märkte att operationerna inte gett det resultat man trott och Emily fick tillbaka sina smärtor.
Hoppas på rehabilitering utan morfin
Emily har inte gett upp hoppet om en ny operation för att bli återställd och kvitt både smärtor och morfin. Tillsammans med Fredrika Wallin har hon även börjat se på alternativ till en operation för att kunna hantera sina smärtor.
Hon har nu påbörjat en behandling på en smärtrehabiliteringsklinik i Säter där man börjat trappa ner på morfinet.
– Min morot har ju alltid varit en operation men de fick mig att inse att jag kanske inte kommer att bli helt frisk, att jag kanske kommer att få ha smärta i resten av mitt liv. Så är det men det har varit en djävligt jobbig väg att gå, säger Emily som inte gärna vill visa att hon är ledsen men har svårt att hålla tårarna tillbaka.
Vill jobba
Hon har gjort sig av med nästan alla sina hockeyprylar. Det gjorde för ont att påminnas om livet som hockeyspelare när hon inte längre kunde spela. Det enda hon har kvar är tröjan som hon spelade sin sista match i. Den har hon ramat in. Allt annat är borta och nu önskar hon mest av allt att bli så frisk att hon kan börja jobba igen.
– Det är klart att jag vill bli helt återställd så att jag kan jobba igen. Det spelar ingen roll vad det är för jobb bara så att jag kan jobba hundra procent. Det är absolut det jag vill göra och att kunna gå ut med min hund utan att få ont, säger hon och kramar om Prinsessan.