Det var när Jonna Lindström Johannesson och hennes man försökte få ett andra barn som hon la märke till symptomen, bland annat uteblev hennes mens. Men när hon kontaktade vårdcentralen svarade de att hon skulle ha tålamod.

Till slut vände hon sig till en specialistgynekolog och fick diagnosen PCOS. Då hade hon försökt bli gravid i två år.

– Men då fick jag ingen hjälp utan de sa bara ”gå ner i vikt”.

Många missnöjda med vården

Jonna Lindström Johannesson är en av många med PCOS som SVT Nyheter har varit i kontakt med. Majoriteten uppger att det tog tid – ibland år – tills de fick en bekräftad diagnos. Få upplever att de har fått tillräckligt med information eller hjälp med att behandla alla sina symptom.

Elisabet Stener-Victorin, professor i reproduktionsfysiologi vid Karolinska institutet, är en ledande forskare inom PCOS. Enligt henne saknas det kunskap om syndromet inom sjukvården, vilket bidrar till att det är kraftigt underdiagnostiserat.

PCOS ses ofta bara som ett fertilitetsproblem, varför patienter inte alltid får tillräcklig hjälp för sina andra symptom, menar hon.

– I Australien, som leder de internationella PCOS-riktlinjerna, är det inte bara specialistsjukvården utan även primärvården som hanterar de som fått diagnosen. Redan där kan man få hjälp med behandling av olika symptom och information för att på bästa sätt motverka riskerna för de olika besvär och sjukdomar som PCOS ökar risken för.

Sjukvårdsministern: Prioriterad fråga

Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) uppger i ett mejl till SVT Nyheter att forskning om flera sjukdomar som drabbar flickor och kvinnor, till exempel PCOS, är en prioiterad fråga för regeringen.