Familjen bor i Kallinge i Blekinge och för tre månader sedan föddes deras dotter Elly med den svåraste varianten av den obotliga sjukdom spinala muskelatrofier. Sjukdomen innebär att motoriska nervceller i hjärnan och i ryggmärgen bryts ner.
– Vi bröt ihop när vi fick veta vad det handlade om, säger pappa Tobias Olsson.
Elly kommer inte att kunna röra sig som andra barn eftersom sjukdomen leder till muskelförtvining och muskelsvaghet och det är osäkert hur länge hon kommer kunna leva.
– Hon är fast i sin egna kropp. Den förtvinar men hennes sinne är helt klart, säger Tobias Olsson.
Flertalet barn som får den svåraste varianten av sjukdomen dör oftast redan under första levnadsåret enligt Socialstyrelsen.
En spruta kostar 800.000
Nu har Elly blivit först i Sverige att få godkänt av ett landsting att få prova en unik behandling som ska lindra symptomen och kompensera funktionsnedsättningen.
– Elly är bland de första i landet att få prova den här behandlingen och fungerar den som det är tänkt så kommer det förbättra hennes levnadsstandard, säger Anna Jansson, ordförande läkemedelspriogruppen vid landstinget Blekinge.
Första sprutan fick hon i fredags och varje stick kostar 800.000 kronor, något som landstinget Blekinge betalar för.
– Det känns otroligt att de godkänt detta. Nu hoppas vi att behandlingen kommer stärka upp hennes muskler så hon kan hålla huvudet lite bättre och greppa tag med armarna och händerna. Och att hon ska leva så länge som möjligt, säger Tobias Olsson.
Behandlingen utvärderas
Behandlingen ges först fyra gånger under två månader och sedan var fjärde månad. Mellan gångerna utvärderas det också om behandlingen ger effekt.
– När vi jobbar med sådana här nya dyra läkemedel så arbetar vi med ett gemensamt nationellt ställningstagande i landet, så att det ska vara lika i alla landsting. Det är ett bra stöd för oss som ska ta besluten. Utvärderingen är väldigt viktig för att använda skattebetalarnas medel på ett klokt sätt, säger Anna Jansson.