Elly Nordlöf har den svåraste varianten av sjukdomen SMA, Spinal muskelatrofi, som bryter ner hennes nervceller och får musklerna att förtvina. Hon kommer inte kunna röra sig som andra barn och det är osäkert hur länge hon kommer att leva.

Flertalet barn som får den svåraste varianten av sjukdomen dör oftast redan under första levnadsåret.

– Hon är fast i sin egna kropp. Den förtvinar men hennes sinne är helt klart, sa pappa Tobias Nordlöf när SVT Nyheter Blekinge träffade familjen tidigare i höstas.

”Otroligt att det har sådan effekt”

I september när Elly var tre månader började hon med en unik behandling med ett nytt läkemedel som ska lindra symptomen och kompensera funktionsnedsättningen. Under två månader har Elly fått fyra sprutor och redan nu har familjen märkt en klar förbättring.

– Det är en stor skillnad på henne. Hon rör armarna mycket mer och greppar gärna saker och sträcker ut händerna. Snart kan hon till och med rulla runt, säger Tobias Nordlöf.

Den 14 december fyllde Elly sex månader och att behandlingen har gett resultat är en glad nyhet lagom till julfrandet.

– Det är helt otroligt att det har sådan effekt. Det känns jättebra och inför julen har vi dragit på lite extra i år både vad gäller tomte och pynt, säger Tobias Nordlöf.

Dyr och livslång behandling

Behandlingen som Elly får är dyr och varje spruta kostar 800.000 kronor, något som landstinget Blekinge betalar för. SVT Nyheter har tidigare berättat att landstingens läkemedelsråd förhandlar med läkemedelsbolaget om priset på behandlingen – något som har oroat föräldrar till svenska barn med SMA.

Men familjen Nordlöf känner ingen oro eftersom de har fått höra är att Elly kommer forstätta få behandling var fjärde månad livet ut.

– Det är en livslång behandling och när vi har gjort behandlingarna i Göteborg har de sagt att de inte bara kan avsluta en det eftersom vårt landsting har sagt att de ska stå för kostnaden, säger Tobias Nordlöf.