– Det svåraste är att man inte vet från stund till stund hur man ska må. Jag kan sitta här nu och nysa och sen kan jag inte gå för att höften har lagt sig i fel läge.

Svårt att planera

Ulrika Lussi är mamma till fyra barn mellan 7 och 15 år. Att bara få ihop vardagen är svårt, berättar hon. Att yrkesarbeta är inte att tänka på. I snart 25 år har hon varit sjukskriven, men diagnosen EDS fick hon först för fyra år sedan.

De vanligaste symtomen på sjukdomen är överrörliga leder, skör och övertöjbar hud, kronisk värk och smärtor. Flera gånger under vårt besök måste hon sträcka på sig för att kroppen värker.

Hon berättar att hon rakat av sig håret för att hon inte orkade tvätta och kamma det.

– Det blev jobbigt att vara beroende av någon. Jag vill kunna vara självständig, säger hon.

Stor okunskap

Hon tycker att det finns mycket okunskap kring sjukdomen och att det märks även inom vården. Det som främst hjälpt henne är när hon fått tips från andra med samma problem.

– När jag fick min diagnos och berättade för mina föräldrar så frågade de om jag fått den på riktigt eller om det var något jag hittat på själv. Man möts verkligen av konstiga kommentarer från de man minst anar.

Att Region Jönköping nu ska satsa på mer utbildning och bättre samarbete inom vården välkomnar hon.

– Det viktigaste är att man får rätt sjukgymnastik. Man måste röra sig även om det gör ont men på rätt sätt. Man måste få uppföljning. För varje person som får rätt hjälp är det åt rätt håll.