Flera gånger varje dag smörjer Tanja och Lars Sörensen in dottern Mejas kropp – inte för att den är torr utan för att svalka henne. Meja tål inte att bli varm, alls. Så fort hennes kropp blir för varm så börjar det klia.

– Ibland när vi är och handlar så kan vi hitta henne sittandes på kanten till någon kyldisk, bara för att hon vill svalka sig. Och hemma tar hon alltid av sig kläderna, så fort vi kommer hem, berättar Tanja Sörensen, mamma.

Blir allvarligt

Meja har en ovanlig kronisk sjukdom som heter fysikalisk urtikaria. Enligt mamman får Meja utslag under huden och lyckas inte föräldrarna kyla ner henne tillräckligt snabbt så blir läget allvarligt.

– Hon blir nästan okontaktbar och får panik för att det kliar så mycket. Vi får prata lugnt med henne och ta på kräm så vi får ner temperaturen, pappan Lars Sörensen.

Sökt hjälp

I flera omgångar har familjen försökt att få hjälp av sjukvården. De har provat massor av salvor och klådstillande medicin, men inget har hjälpt ordentligt. Och de känner att ingen lyssnar på hur Meja har det eller tar problemen på allvar.

– När man kommer in känns det som om de flesta redan bestämt sig att hon har torr hud eller eksem, säger Tanja Sörensen

Begränsad effekt

Pernilla Grinnemo, överläkare på Ryhovs hudklinik, har inte behandlat Meja, men mött andra patienter med samma diagnos. Enligt henne kan sjukhuset endast erbjuda allergitabletter, så kallade antihistaminer, som har en begränsad effekt.

– Effekten är begränsad särskilt vid fysikalisk urtikaria, säger Pernilla Grinnemo.

Vad ska man göra åt det?

– Det bästa är att man kan undvika situationerna som framkallar utslagen. Men det är inte alltid så lätt förstås. Det finns behandlingar som lindrar men inga som botar, säger hon.

Oroliga för skolan

Föräldrarna har lärt sig att se när klådan är på gång och kan hejda det. Hur det ska bli när hon börjar skolan vet de inte, men de är redan nu oroliga för det. Och för hur de som familj ska orka.

– Man måste kämpa och vi måste hålla ihop, säger Tanja Sörensen.