Av omkring 24 000 barn med hjärtfel i Sverige kan uppemot 5 000 vara i behov av särskilt stöd för att klara vardagen.
Enligt Jan Sunnegårdh, professor och överläkare i barnkardiologi, har barnhjärtkirurigin utvecklats mycket de senaste 20-30 åren. Barn som tidigare inte överlevde klarar sig nu, men får inte alltid ett normalt liv vilket innebär att de behöver hjälp på olika sätt.
– I Sverige har vi inte skapat några riktlinjer för hur detta ska gå till och vilka som faktiskt behöver den här hjälpen, säger Jan Sunnegårdh.
Screening av hjärtsjuka barn
Han ingår nu i en arbetsgrupp tillsammans med barnkardiologer och kontaktsjuksköterskor från Göteborg, Lund och Stockholm
, en barnneurolog, en representant från Svensk barnkardiologisk förening och Peter Nordqvist, generalsekreterare för Hjärtebarnsförbundet.
– Vi har kommit till för att vi har sett att de här barnen har problem. Vi försöker identifiera nyckelåldrar då man behöver titta på de här barnen för att värdera om de behöver insatser eller inte, säger Peter Nordqvist.
I riktlinjerna kommer det att framgå vilka av de hjärtsjuka barnen om behöver screenas, och då handlar det inte bara om att kolla hjärtfunktionen utan alla funktioner som gör att ett barn kan utvecklas på ett så normalt sätt som möjligt för att sedan övergå till ett självständigt vuxenliv.
Olika förutsättningar på barnkliniker
Jan Sunnegårdh berättar att det är ett grannlaga jobb att skriva ner riktlinjerna men att det sedan gäller att implementera riktlinjerna i alla landsting och på alla barnkliniker.
– Det finns uppemot 35 olika barnkliniker som är olika stora och har olika förutsättningar och en mängd olika arbetsgrupper är inblandade.
Han nämner dietister, sjuksköterskor, sjukgymnaster, läkare, psykologer, kuratorer, logopeder och arbetsterapeuter.
Enligt Sunnegårdh ges det här stödet till hjärtsjuka barn i viss mån i dag, men det är olika utvecklat beroende på sjukhus och landsting och det är viktigt att vården fungerar på ett någorlunda likartat sätt menar han.
Tar efter modell för för tidigt födda
Riktlinjerna ska vara klara under det första kvartalet nästa år. Både Peter Nordqvist från Hjärtebarnsförbundet och Jan Sunnegårdh tror att de kommer att implementeras.
– Likartade riktlinjer har redan utarbetats för barn som är för tidig födda och där har man lyckats skapa en vårdkedja kring den här problematiken så jag kan inte se någon anledning till att vi inte skulle kunna göra det också, säger Jan Sunnegårdh.