Örebro

PKU-patienter kan bli utan medicin

Uppdaterad
Publicerad

Uppemot hundra personer som lider av den medfödda sjukdomen PKU riskerar att bli utan medicin. Tandvårdsoch läkemedelsförmånsverket (TLV) har nämligen beslutat att läkemedlet Kuvan inte ska ingå i högkostnadsskyddet.

-Det är en stor besvikelse. Det kan liknas med diabetiker som hoppats få insulin, men som inte får det, säger Eva Falk-Carlsson, ordförande Svenska PKU-föreningen till Tvärsnytt.

PKU, fenylketonuri, beror på en bristande förmåga att bryta ned vissa äggviteämnen. Den som lider av PKU kan inte äta vanliga livsmedel utan måste hålla en väldigt sträng diet, annars kan sjukdomen leda till svåra hjärnskador.

Inte kostnadseffektiv

Omkring 270 svenskar lider av sjukdomen och med läkemedelsbehandling skulle 30-40 procent av patienterna i stort sett slippa den hårda dieten. Men behandlingen med Kuvan, som kostar omkring en halv miljon kronor per år, är inte kostnadseffektiv, menar TLV.

-I det här fallet har företaget begärt ett mycket högre pris för produkten än vad man kan motivera med den nytta det kan göra, säger Rune Dahlqvist, professor vid TLV, till Sveriges Radios Ekoredaktion.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.