– Föräldrarna måste strida för att överhuvudtaget få insatser till sina barn. Det är sorgligt, säger Agnetha Vikenger.
Hon är ordförande i RBU och har själv en vuxen son med en cp-skada. De senaste åren har hon reagerat på hur insatserna inom habiliteringen i Sverige har försämrats.
– Föräldrarna säger inte att det är svårt att ha fått ett barn med funktionshinder, utan det handlar om kampen för att få insatser, det sliter på föräldrarna, säger hon.
”Jag blir så frustrerad”
En av alla de föräldrar som får kämpa är Anna Poulten. Hon känner sig ensam, säger hon. Hennes 10-åriga son Alek har en cp-skada och i somras gick han igenom en operation i USA. Men ingreppet i sig botar inte, utan tar bara bort muskelspänningen.
Det gör det möjligt att träna och det är också en förutsättning för att resultatet ska bli bra.
Men väl hemma i Sverige har det inte blivit så mycket sjukgymnastik som familjen hoppats på.
– Jag vill träna, jag blir så frustrerad, säger Alek.
– Det finns ju ingen som kan bli så mycket bättre av gymnastik en eller två gånger i veckan. Och skulle vi inte vara hans personliga tränare, då gör Alek inte de framsteg som han gör, konstaterar Anna.
25 procent missnöjda
I RBU:s senaste årsrapport har man gjort en enkät till medlemmarna som visar att 25 procent inte är nöjda med sin habilitering och den största anledningen till missnöjet är att man inte får den träning man behöver.
Sjukgymnaster ägnar i dag allt mindre tid åt behandling. Istället fungerar de som konsulter åt föräldrar och assistenter. Det är de som ska utföra träningen.
– Det säger ju sjukgymnasterna öppet, att de numera är konsulter. Men vem ska utföra arbetet? Ja det är vi föräldrar. Vi ska habilitera våra egna barn. Med hjälp av en konsult, säger Anna Poulten.
Bättre förr
Agnetha Vikenger jämför med hur det var när hennes son växte upp. Då kom en sjukgymnast hem till familjen flera gånger i veckan. Hon betonar vikten av professionell sjukgymnastik. Föräldrarna har inte flera års utbildning.
– Idag träffar jag föräldrar som säger att de tar extrajobb för att kunna köpa sjukgymnastik till sina barn. Det hände aldrig förr.
Hon är övertygad om att det i handlar om att spara pengar.
Ny syn på träning
Men det stämmer inte, menar Britt Nilssson, som företräder Sveriges habiliteringschefer. Det handlar om ett synsätt där träningen ska ingå vardagen tillsammans med personer i barnets närhet.
– Träning får man i det vardagliga, från det att man går upp och ska borsta tänderna till dess att man ska klä på sig pyjamasen på kvällen.
Men är det riktig träning?
– Ja vi ser det som riktig träning. Men förmodligen brister vi i att kunna förmedla det till föräldrarna, säger hon.
”Barnet måste förstå syftet”
Annika Lundkvist Josenby arbetar som sjukgymnast på Barn- och ungdomssjukhuset i Lund. Hon berättar att man försöker att komma bort från traditionell ”böj och sträck”-träning.
– Att kunna klä på sig själv, eller gå på toa, det är styrketräning, fast omsatt i aktiviteter. Barnet måste förstå syftet med träningen för att det ska fungera.
En känslig fråga är också hur mycket man ska pusha ett barn att träna. Britt Nilsson på Föreningen Sveriges habiliteringschefer tycker inte att man kräva av ett barn att åka iväg och träna flera dagar i veckan.
– Ett barn måste orka med att vara barn också.
Men om man ser att den träningen hjälper och gör dem bättre, kan man ändå inte kräva det?
– Nej, jag tycker nog inte det.